En waarom dat verschil ertoe doet Samenvatting in 30 seconden Misschien vraag je je af: waar beginnen mijn klachten — en wat zegt dat over ALS? ALS kan op verschillende
Samenvatting in 30 seconden Misschien vraag je je af: waar sta ik nu — en wat komt er nog?ALS verloopt bij iedereen anders, maar artsen herkennen vaak drie fases. In
Samenvatting in 30 secondenALS tast na verloop van tijd ook de ademhalingsspieren aan, zoals het middenrif. Daardoor kan ademhalen moeilijker worden, vooral ’s nachts. Er zijn gelukkig manieren om dit
Samenvatting in 30 secondenDigitale Johan van Leef met ALS is genomineerd voor een prestigieuze Dutch Interactive Award in de categorie Digital for Good. Deze nominatie erkent digitale innovaties die maatschappelijke
Samenvatting in 30 seconden Onderzoekers hebben ontdekt dat kleine eiwitpakketjes (EV’s) beschadigde zenuwcellen bij ALS kunnen helpen herstellen. In het lab zorgden deze blaasjes ervoor dat belangrijke processen in de
Leef met ALS in actie voor ALS NEDERLAND In Raamsdonksveer stond alles in het teken van het jubileum van Andy Marcelissen: drie keer elf jaar tonpraten. Een avond vol humor,
Dit artikel is gebaseerd op openbare onderzoeksinformatie en officiële aankondigingen van onderzoekers en toezichthouders. 30 seconden samenvatting Het bedrijf PathMaker Neurosystems heeft van de U.S. Food and Drug Administration (FDA)
Samenvatting in 30 seconden Een ALS-diagnose kan voelen alsof je leven ineens in duigen ligt. Veel zekerheden verdwijnen en de toekomst wordt onzeker. Toch is het mogelijk om weer kracht
Twee semi-biografische boeken over leven met ALS – nu opnieuw verkrijgbaar ten bate van Leef met ALS. In 30 seconden De romans Alfons Alsema Draaft Door en Alfons Alsema Denkt
Hulpmiddelen die het verschil maken – een introductie Mijn naam is Jasper Harmsen. Sinds begin 2026 werk ik als Adviseur Communicatie Hulpmiddelen bij RTD Arnhem. Al meer dan 33 jaar
In 30 seconden uitgelegd Een genetische studie bij 22 mensen bij wie ALS onverwacht tot stilstand kwam of verbeterde, vond nauwelijks bekende ALS-mutaties. Wel had 30% een afwijking in een
Wat nieuwe berichten over CNM-Au8 wel – en niet – betekenen Actueel De afgelopen tijd verschenen er berichten over CNM-Au8, een experimenteel middel dat wordt onderzocht bij mensen met ALS.
Leef met ALS is in razendsnel tempo uitgegroeid tot hét toonaangevende en meest gelezen platform over ALS. Dankzij meertalige informatie en samenwerking met internationale experts bereiken we een wereldwijd publiek.
Er zijn van die momenten waarop je denkt: Het ligt vast aan mij. Maar nee. Het ligt niet aan mij. Het ligt aan theaters. Neem een doorsnee concertavond. Je wilt
Nieuwe inzichten rond QALSODY (tofersen), genetische biomarkers en pridopidine 1. Actueel Het onderzoek naar medicijnen tegen ALS ontwikkelt zich op meerdere fronten tegelijk. Begin 2026 verschenen nieuwe langetermijngegevens over QALSODY
Wat we samen hebben bereikt – en wat 2026 gaat brengen Het nieuwe jaar is begonnen. Een moment om even stil te staan, terug te kijken én vooruit te kijken.Allereerst
1. Actueel Eind november 2025 vonden internationaal belangrijke bijeenkomsten plaats over ALS/MND. Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgprofessionals uit de hele wereld kwamen samen om kennis te delen en samenwerking
Vandaag precies twee jaar geleden is mijn leven totaal ingestort. Na een volle dag met onderzoeken kreeg ik totaal onverwacht te horen dat ik ALS heb.Ik had toen last van
Het voorbeeld van PrimeCde 30-seconden samenvatting van het PrimeC-verhaal 👇 Het experimentele middel PrimeC heeft van de U.S. Food and Drug Administration toestemming gekregen om getest te worden in een
Actueel – Leef met ALS Een internationaal team van wetenschappers, onder leiding van de Universiteit van Tel Aviv, heeft een nieuw stukje van de ALS-puzzel gevonden. De ontdekking gaat over
Actueel nieuws – Leef met ALS Nieuwe onderzoeksresultaten van het ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht) laten iets belangrijks zien: mensen met ALS én hun naasten krijgen wel steun, maar die
Waarom voeding zo belangrijk is Voeding speelt vanaf het moment van de diagnose een belangrijke rol bij ALS. Het gewicht heeft een directe invloed op het verloop van de ziekte:
Veel mensen vragen zich af of er voedingsmiddelen zijn die bij ALS kunnen ondersteunen. Een product dat vaak in de belangstelling staat is bietensap (beet juice). Maar wat is het
Bij ALS raakt niet alleen het zenuwstelsel ontregeld, maar ook het immuunsysteem. De witte bloedcellen die normaal virussen en bacteriën bestrijden, zijn bij mensen met ALS vaak anders samengesteld en
Met de lancering van de avatar DJ – digitale Johan presenteert het vernieuwde platform Leef met ALS vandaag een wereldprimeur. De digitale kloon, gebaseerd op ervaringsdeskundige Johan Foliant, combineert levenservaring
Bijna alle aandacht en vrijwel al het geld dat de afgelopen maanden bijeen gefietst en gezwommen is, gaat naar medicijnonderzoek. Begrijpelijk: iedere nieuwe patiënt hoopt dat er binnen drie jaar
Met groot verdriet delen we het bericht dat Christine Cox op 20 september 2025 is overleden. Christine was een van onze twee bloggende Belgische madammen, die met openheid en moed
Tijdens de ALS Walk for Life in Chicago sprak de paus een indrukwekkende boodschap uit. Wat mij persoonlijk trof, is dat hij zich richtte tot iedereen die leeft met ALS:
ALS is een genadeloze ziekte die je dagelijks voor immense uitdagingen stelt. Maar bij Topsport for Life geloven we dat zelfs in het donkerste uur, er altijd ruimte moet zijn
Het leven loopt vaak net iets anders, dan jij hebt bedacht. Ik ben Mariska van Gennep, 59 en weduwe. Geworden op mijn 50e. We waren een gewoon gezin. Man, vrouw,
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
