Maak kennis met Digitale Johan
Bij gebruik van Digitale Johan ga je akkoord met onze privacyverklaring:
FAQ - Veelgestelde vragen
Waarom is de digitale Johan gemaakt?
Johan wilde betrouwbare informatie en steun bieden aan iedereen die met ALS te maken heeft. Het doel: bewustwording vergroten, impact maken en mensen helpen zich begrepen, geïnformeerd en gesteund te voelen. Johan nam zelf het initiatief.
Is alle informatie die door de digitale Johan wordt gegeven, gecontroleerd door Stichting Patiënten voor Patiënten?
De kennis van digitale Johan is gebaseerd op zorgvuldig geselecteerde bronnen. De interactieve functionaliteit maakt gebruik van externe Large Language Models (LLMs). Deze LLM’s kunnen fouten maken.
Welke organisaties zijn betrokken bij de ontwikkeling van de digitale Johan?
De digitale Johan is een initiatief van Johan zelf. Het project is ontwikkeld door Stichting Patiënten voor Patiënten, voor Leef met ALS, in samenwerking met Hibou/x.
Wat gebeurt er met de informatie die mensen delen tijdens een gesprek?
Gesprekken worden uitsluitend als transcript opgeslagen om Digitale Johan te verbeteren en worden maximaal 15 maanden bewaard. Geanonimiseerde metadata – zoals het aantal sessies en de duur van gesprekken – worden ook geregistreerd. Meer informatie over hoe wij met uw gegevens omgaan, vindt u in onze privacyverklaring.
Hoe zorgt Stichting Patiënten voor Patiënten ervoor dat de digitale Johan niet wordt gezien als vervanging van een arts?
We communiceren duidelijk dat de digitale Johan geen medisch advies geeft. Voor persoonlijke of medische vragen verwijzen we gebruikers altijd door naar hun zorgverlener.
Kan digitale Johan fouten maken? En wat dan?
Hoewel we er alles aan doen om fouten te minimaliseren, is geen enkele AI foutloos. Daarom benadrukken we dat digitale Johan geen medisch advies geeft, en adviseren we gebruikers om bij twijfel altijd een arts te raadplegen.
Lijken Johan Foliant en zijn digitale versie op elkaar?
Ze lijken sterk op elkaar. De digitale versie is zorgvuldig gemodelleerd om Johans uiterlijk te weerspiegelen, maar goede bekenden zullen subtiele verschillen opmerken.
Is dit de echte stem van Johan?
Johan kan zelf niet meer zo snel praten. Daarom heeft de digitale Johan een synthetische stem, gebaseerd op Johans echte stem uit een video-opname van meer dan tien jaar geleden. Met behulp van kunstmatige intelligentie is deze stem zorgvuldig nagebootst, zodat hij zo dicht mogelijk klinkt zoals Johan toen echt sprak.
Hoe gaan jullie om met het risico op misinformatie?
Digitale Johan is getraind op geverifieerde bronnen en uitgebreid getest. Bij medische vragen verwijst de digitale Johan gebruikers altijd door naar een arts, om verwarring of verkeerde interpretaties te voorkomen. We maken gebruikers er bewust van dat digitale Johan fouten kan maken.
Is dit project ook bedoeld om de zichtbaarheid van Stichting Patiënten voor Patiënten en Leef met ALS te vergroten?
Naast educatie is bewustwording een belangrijk doel. Veel mensen weten nog altijd te weinig over de ziekte van ALS en de impact ervan. Dit project is ook bedoeld om aandacht voor de stichting en het Leef met ALS platform te genereren.
Verdienen Stichting Patiënten voor Patiënten of partners geld aan gebruikersdata?
Nee. Stichting Patiënten voor Patiënten, Leef met ALS en Hibou/x verdienen geen geld aan gebruikersdata.
Kunnen externe partijen gebruikersgegevens gebruiken?
De ontwikkelaar heeft toegang tot de gegevens die worden gebruikt om Digitale Johan te monitoren, analyseren en verbeteren, conform onze privacyverklaring. Deel geen vertrouwelijke informatie met Digitale Johan. Gegevens worden niet gebruikt voor commerciële doeleinden en zijn niet te herleiden tot individuele personen.
Wie houdt toezicht op het functioneren van de digitale expert?
Hibou/x monitort de werking actief en kan indien nodig aanpassingen doorvoeren.
Wat gebeurt er met digitale Johan als een partner failliet gaat of wordt overgenomen?
Als een partner failliet gaat of wordt overgenomen, kan data worden overgedragen aan een nieuwe eigenaar – maar altijd voor hetzelfde doel en binnen de afspraken die met Stichting Patiënten voor Patiënten zijn gemaakt.
Wat gebeurt er met Digitale Johan als Johan komt te overlijden?
In dat geval is het aan het bestuur van Stichting Patiënten voor Patiënten om – in overleg met andere nabestaanden – te besluiten of digitale Johan blijft bestaan of wordt beëindigd.