Leef met ALS is in razendsnel tempo uitgegroeid tot hét toonaangevende en meest gelezen platform over ALS. Door de meertaligheid en de samenwerking met internationale experts bereiken we een wereldwijd publiek. Leef met ALS zet zich onvermoeibaar in voor meer bewustwording rondom ALS en biedt cruciale steun aan zowel patiënten als hun families.
“Wat als je te horen krijgt dat je een ernstige ziekte hebt? Niet alleen je lichaam, maar ook je wereld stort in. Je zoekt houvast, informatie en hoop, maar wat je vindt is versnipperd, onduidelijk of onbetrouwbaar. Veel mensen raken hierdoor geïsoleerd, onzeker en zelfs wanhopig. Dat kan en moet anders.”
Wij geloven dat de diagnose niet het einde van de toekomst hoeft te betekenen. Door kennis, ervaringen en ondersteuning toegankelijk te maken, geven we mensen niet alleen informatie, maar ook perspectief. We redden geen levens met medicijnen, maar we redden levens door de levenskwaliteit van mensen met ALS te verbeteren.
Belangrijk om vooraf te weten:
Johan wilde betrouwbare informatie en steun bieden aan iedereen die met ALS te maken heeft. Het doel: bewustwording vergroten, impact maken en mensen helpen zich begrepen, geïnformeerd en gesteund te voelen. Johan nam zelf het initiatief.
De kennis van digitale Johan is gebaseerd op zorgvuldig geselecteerde bronnen. De interactieve functionaliteit maakt gebruik van externe Large Language Models (LLMs). Deze LLM’s kunnen fouten maken.
De digitale Johan is een initiatief van Johan zelf. Het project is ontwikkeld door Stichting Patiënten voor Patiënten, voor Leef met ALS, in samenwerking met Hibou/x.
Gesprekken worden niet opgeslagen en niet gebruikt om het AI-model verder te trainen. Alleen geanonimiseerde metadata – zoals het aantal sessies en de duur van gesprekken – wordt geregistreerd.
We communiceren duidelijk dat de digitale Johan geen medisch advies geeft. Voor persoonlijke of medische vragen verwijzen we gebruikers altijd door naar hun zorgverlener.
Hoewel we er alles aan doen om fouten te minimaliseren, is geen enkele AI foutloos. Daarom benadrukken we dat digitale Johan geen medisch advies geeft, en adviseren we gebruikers om bij twijfel altijd een arts te raadplegen.
Ze lijken sterk op elkaar. De digitale versie is zorgvuldig gemodelleerd om Johans uiterlijk te weerspiegelen, maar goede bekenden zullen subtiele verschillen opmerken.
Johan kan zelf niet meer zo snel praten. Daarom heeft de digitale Johan een synthetische stem, gebaseerd op Johans echte stem uit een video-opname van meer dan tien jaar geleden. Met behulp van kunstmatige intelligentie is deze stem zorgvuldig nagebootst, zodat hij zo dicht mogelijk klinkt zoals Johan toen echt sprak.
Digitale Johan is getraind op geverifieerde bronnen en uitgebreid getest. Bij medische vragen verwijst de digitale Johan gebruikers altijd door naar een arts, om verwarring of verkeerde interpretaties te voorkomen. We maken gebruikers er bewust van dat digitale Johan fouten kan maken.
Naast educatie is bewustwording een belangrijk doel. Veel mensen weten nog altijd te weinig over de ziekte van ALS en de impact ervan. Dit project is ook bedoeld om aandacht voor de stichting en het Leef met ALS platform te genereren.
Nee. Stichting Patiënten voor Patiënten, Leef met ALS en Hibou/x verdienen geen geld aan gebruikersdata.
Nee. Hibou/x, de ontwikkelaar, heeft geen toegang tot persoonlijke gegevens.
Hibou/x monitort de werking actief en kan indien nodig aanpassingen doorvoeren.
Als een partner failliet gaat of wordt overgenomen, kan data worden overgedragen aan een nieuwe eigenaar – maar altijd voor hetzelfde doel en binnen de afspraken die met Stichting Patiënten voor Patiënten zijn gemaakt.
In dat geval is het aan het bestuur van Stichting Patiënten voor Patiënten om – in overleg met andere nabestaanden – te besluiten of digitale Johan blijft bestaan of wordt beëindigd.
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
