“Het kan ook anders dan die drie tot vijf jaar die je overal leest”

Door Pleun Kicken-van der Aa

Al meer dan dertig jaar helpt Jasper Harmsen mensen die niet of moeilijk kunnen communiceren. In die jaren ontmoet hij ook veel mensen met ALS. Vanuit die ervaring schrijft hij nu blogs voor Leef met ALS. “Mensen moeten weten dat ze er niet alleen voor staan.”

Wie met Jasper praat, merkt al snel dat hij liever over mensen praat dan over techniek. Terwijl technologie al zijn hele werkzame leven een belangrijke rol speelt. Als adviseur op het gebied van communicatiehulpmiddelen ziet hij dagelijks wat het betekent wanneer iemand zijn stem dreigt te verliezen. Juist daarom spreekt Leef met ALS hem aan.

Mensen
Jasper gaat als jonge elektronicus aan de slag bij een bedrijf dat hulpmiddelen ontwikkelt voor mensen met een beperking. Zijn moeder werkt in de zorg en zijn vader bij een sociale werkplaats. Al vroeg ontdekt hij dat hij met techniek iets kan betekenen voor andere mensen.
“Ik vond het mooi dat ik mijn technische opleiding kon omzetten naar hulpmiddelen voor mensen die niet kunnen spreken.” In eerste instantie bouwt en repareert hij apparatuur. Later gaat hij mensen adviseren en begeleiden bij het gebruik van hulpmiddelen. Daardoor komt hij steeds vaker bij mensen thuis en leert hij hen beter kennen. Hij vertelt: ”Sommige cliënten kende ik tientallen jaren. Ik zag kinderen opgroeien tot volwassenen en bleef hen in verschillende fases van hun leven begeleiden.” Jasper zijn werk gaat al lang niet meer alleen over apparatuur. Het gaat vooral over mensen.
Ook met ALS krijgt hij al vroeg te maken. In de afgelopen decennia ziet hij veel veranderen. Hulpmiddelen worden slimmer en er wordt steeds meer mogelijk. Of het nou een eenvoudige schakelaar is of een spraakcomputer die je met je ogen kunt bedienen, het doel blijft hetzelfde; zorgen dat mensen kunnen blijven communiceren.

Communicatie
Via een armondersteuning die Johan gebruikt, komen de twee met elkaar in contact. Al snel blijkt dat ze op dezelfde manier naar hun werk kijken. Allebei willen ze mensen helpen om zo lang mogelijk mee te blijven doen. Johan vraagt Jasper daarom om blogs te schrijven voor Leef met ALS. Dat doet hij graag, maar nadrukkelijk op persoonlijke titel. “De kennis die ik heb, wil ik delen omdat veel mensen niet weten wat er mogelijk is. Wie niet meer kan typen, appen of praten, denkt soms dat alle mogelijkheden verdwijnen. Maar dat is lang niet altijd zo. Er is vaak een andere vorm waarin het wel weer kan.” Met zijn blogs hoopt hij mensen op ideeën te brengen. Niet vanuit de techniek, maar vanuit de vraag wat iemand nodig heeft om contact te houden met anderen.

Ervaring
Wat Jasper aanspreekt aan Leef met ALS is dat het platform is ontstaan vanuit iemand die zelf met ALS leeft. “De insteek komt vanuit de gebruiker en dat maakt de informatie herkenbaar. De onderwerpen sluiten aan bij vragen die mensen daadwerkelijk hebben en bij situaties die zij in het dagelijks leven tegenkomen.” Wel ziet hij nog kansen. “Het moet eigenlijk een levend medium worden. Ik heb inmiddels verschillende blogs geschreven over hulpmiddelen en situaties die hij in zijn werk tegenkomt. Praktische verhalen die laten zien wat hulpmiddelen kunnen betekenen, maar ook waar de grenzen liggen. Die verhalen verschijnen met regelmaat op het platform. Daarnaast vindt Jasper dat meer mensen het platform zouden moeten kennen. Niet alleen mensen met ALS, maar ook therapeuten, zorgverleners en familieleden.

Digitale Johan
Jasper vindt Digitale Johan een interessante ontwikkeling. Omdat hij Johan persoonlijk kent, merkt hij direct het verschil. Waar gesprekken met Johan soms meer tijd vragen, praat de digitale versie vloeiend en duidelijk. “Ik vond het wel indrukwekkend”, vertelt hij. Ik denk dat vooral jongere mensen er gebruik van maken. Vragen stellen voelt laagdrempelig en de antwoorden zijn snel beschikbaar, dat spreekt aan.” Hij vindt het wel belangrijk dat de informatie klopt. “AI is een mooie ontwikkeling, mits het ook goed gebruikt wordt.”
Volgens Jasper moet duidelijk blijven wat een digitale gesprekspartner wel en niet kan. Daarom vindt hij het goed dat op de website wordt uitgelegd dat Digitale Johan geen arts of zorgverlener is.

Verschil
In zijn werk merkt Jasper dat veel mensen na de diagnose dezelfde boodschap tegenkomen. Op internet lezen ze vaak dat ALS leidt tot een beperkte levensverwachting van drie tot vijf jaar. Dat beeld kent hij, maar hij ziet ook andere voorbeelden. “Het kan ook heel anders. Ik begeleid mensen die vijftien of zestien jaar met ALS leven. Mensen die hun kinderen zien opgroeien, contact houden met familie en nog steeds actief deelnemen aan het leven om hen heen.”
Met deze woorden wil Jasper de ziekte niet minder zwaar maken. Wel vindt hij het belangrijk dat mensen weten dat het verloop van ALS per persoon verschilt. “En die verhalen hoor je te weinig”, zegt hij. Volgens Jasper probeert Johan dat geluid ook te laten horen. Niet om valse hoop te geven, maar om ruimte te maken voor verschillende ervaringen.

Leven
Jasper voert soms lastige gesprekken. Want niet ieder hulpmiddel is op ieder moment nog passend. Soms hopen mensen dat een spraakcomputer direct een oplossing biedt, terwijl het gebruik ervan veel training en energie vraagt. Hij denkt terug aan een vrouw voor wie een spraakcomputer werd overwogen. Jasper: ”Haar dochter hoopte dat gesprekken daardoor weer mogelijk zouden worden. Ik keek anders naar de situatie en dacht; ‘In deze fase van ALS  moet je gewoon lekker van elkaars aanwezigheid genieten en vraagt het oefenen en trainen met een hulpmiddel teveel energie.’ Mijn adviezen zijn altijd oprecht, ik ga geen verwachtingen creëren die ik niet waar kan maken en dus was ik ook in dit geval eerlijk. Een week later overleed de vrouw.”
Volgens Jasper horen zulke gesprekken ook bij goede ondersteuning. Niet alles wat technisch mogelijk is, draagt bij aan kwaliteit van leven. “Die keuze voor kwaliteit van leven blijft een moeilijk gesprek, maar het moet wel gevoerd worden.” Uiteindelijk draait het voor Jasper steeds om hetzelfde: Mensen helpen om met elkaar in gesprek te blijven. Want als communiceren moeilijker wordt, betekent dat niet dat de behoefte aan contact verdwijnt.