“Juist aan het begin van het (ALS) ziekteproces is goede informatie belangrijk”

Mantelzorgmakelaar Monique Slijkhuis.

Tekst, Pleun Kicken-van der Aa.

De meeste mensen met ALS ontmoet mantelzorgmakelaar Monique Slijkhuis pas wanneer de ziekte al vergevorderd is. Juist daarom ziet zij hoe belangrijk betrouwbare informatie is in de periode direct na de diagnose. “Dat is het moment waarop mensen gaan zoeken”, zegt ze.

Regelen
Monique werkt al jarenlang in de wereld van zorg en welzijn. Bij een thuiszorgorganisatie richtteze zich op mantelzorgondersteuning en andere vraagstukken die naast de dagelijkse zorg spelen. In 2018 begint ze voor zichzelf als mantelzorgmakelaar en clientondersteuner binnen de Wet langdurige zorg. In haar werk helpt ze mensen bijvoorbeeld bij het aanvragen van indicaties, het regelen van persoonsgebonden budgetten, het vinden van passende (thuis)zorg en het zoeken naar een geschikte woonplek. Vaak komt ze in beeld op het moment dat mensen vastlopen in de complexe wereld van zorg en welzijn.

Informatie
Hoewel Monique veel werkt met mensen die zorg nodig hebben en hun naasten, begeleidt ze op dit moment maar weinig mensen met ALS. Dat heeft een belangrijke reden. De meeste mensen met ALS komen pas bij haar terecht wanneer er vragen ontstaan over langdurige zorg, mogelijkheden om thuis te kunnen blijven wonen of een persoonsgebonden budget. Tegen die tijd hebben zij vaak al een deel van hun ziekteproces doorlopen. Ze denkt dat een platform als Leef met ALS vooral in een veel eerdere fase van betekenis kan zijn. “Het moment dat het woord ALS valt, is het moment waarop mensen gaan zoeken, er ontstaat dan een enorme behoefte aan informatie. Mensen willen begrijpen wat hen overkomt, welke mogelijkheden er zijn en wat zij kunnen verwachten.” Dat is volgens Monique precies het moment waarop goede informatie het verschil kan maken. Niet maanden of jaren later, wanneer allerlei praktische zaken geregeld moeten worden, maar direct na de diagnose.

Toegankelijk
Toen Monique het platform bekeek, viel haar vooral de toegankelijkheid op. De combinatie van foto’s, korte titels en overzichtelijke categorieën maakt dat bezoekers niet direct worden geconfronteerd met grote hoeveelheden informatie. “Je wordt niet overweldigd door een hoop informatie.” Dat vindt ze belangrijk. Mensen die net een diagnose hebben gekregen, zitten vaak niet te wachten op lange teksten of ingewikkelde menu’s. Ze willen snel kunnen vinden wat voor hen relevant is. Volgens Monique slaagt het platform daar goed in. Wie meer wil weten, kan verder lezen. Wie eerst rustig wil rondkijken, kan dat ook. “Als je wil, kun je heel veel lezen. Maar het hoeft niet meteen.”

Zoeken
Ook Digitale Johan trekt haar aandacht. Vooral omdat ze Johan persoonlijk kent. Ze ziet in haar werk dat de manier waarop mensen informatie zoeken verandert. Waar mensen vroeger vooral websites bezochten of gingen googelen, verwachten ze steeds vaker direct antwoord op hun vragen. “Je hoeft niet te typen, je kunt gewoon in gesprek gaan, dat is een duidelijke meerwaarde van Digital Johan. Een digitale gesprekspartner verlaagt de drempel om vragen te stellen. Het is natuurlijk wel belangrijk dat de informatie die gegeven wordt, betrouwbaar is “, zegt ze.

Eigen weg
In de gesprekken die Monique voert met mensen met ALS valt haar steeds opnieuw op hoe verschillend hun situaties zijn. “Geen twee mensen met ALS zijn hetzelfde. ”Sommige mensen leven jarenlang met de ziekte. Anderen zien hun gezondheid in korte tijd achteruitgaan. Ook de keuzes die mensen maken verschillen sterk. Ik vind het daarom belangrijk dat informatie vanuit verschillende perspectieven wordt aangeboden.” Als Monique vooruitkijkt, ziet ze vooral kansen om Leef met ALS nog eerder onder de aandacht te brengen van mensen die de diagnose ALS hebben gekregen. Ze denkt daarbij aan neurologen, huisartsen, fysiotherapeuten en andere professionals die in de eerste fase betrokken zijn.

Volgens Monique ligt daar een belangrijke kracht van Leef met ALS. Het platform brengt informatie, ervaringen en ontwikkelingen samen op een manier die toegankelijk blijft voor mensen met ALS, hun naasten en professionals. En misschien nog wel belangrijker: het laat zien dat er niet één manier is om met ALS om te gaan. Iedereen maakt daarin zijn eigen keuzes