Een nieuw Italiaans onderzoek laat zien dat niet alleen ALS veel van mensen vraagt, maar ook de behandeling en alles wat daarbij komt kijken. Bijna zeven op de tien deelnemers ervoeren de zorg rondom hun ziekte als een duidelijke belasting. Die behandelbelasting hing samen met een lagere kwaliteit van leven en een minder goede therapietrouw. De onderzoekers pleiten ervoor om hier meer aandacht voor te hebben. Ook bij Leef met ALS herkennen we dit onderwerp. Goede zorg is niet alleen deskundige zorg, maar ook zorg die past bij de wensen, mogelijkheden en belastbaarheid van de patiënt.
Leven met ALS betekent leven met een ziekte die voortdurend verandert. Er zijn gesprekken met artsen en verpleegkundigen, controles, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, diëtetiek, hulpmiddelen, medicijnen en vaak ook veel administratie rondom zorg en voorzieningen.
Al deze vormen van ondersteuning hebben hetzelfde doel: mensen zo goed mogelijk begeleiden en hun kwaliteit van leven zo lang mogelijk behouden. Maar hoeveel energie kost die zorg eigenlijk?
Die vraag stond centraal in een nieuw onderzoek van drie gespecialiseerde ALS-centra in Italië.
Bij Leef met ALS geloven we dat goede zorg meer is dan het volgen van een zorgpad of behandelprotocol.
Iedere ALS-patiënt is anders. De ziekte begint bij iedereen op een andere manier, het verloop verschilt en ook de persoonlijke omstandigheden, wensen en doelen zijn nooit hetzelfde. Wat voor de één een waardevolle ondersteuning is, kan voor de ander juist een extra belasting vormen.
Dat betekent niet dat gespecialiseerde ALS-zorg minder belangrijk is. Integendeel. Multidisciplinaire ALS-teams spelen een onmisbare rol. Maar de vraag zou steeds moeten zijn: past deze zorg op dit moment bij deze patiënt?
Het nieuwe onderzoek laat zien waarom die vraag zo belangrijk is.
Onder leiding van dr. A. Lizio volgden onderzoekers van drie Italiaanse ALS-centra 114 mensen met ALS gedurende één jaar.
De deelnemers vulden bij de start van het onderzoek en na zes en twaalf maanden verschillende wetenschappelijk gevalideerde vragenlijsten in. Daarmee onderzochten de onderzoekers onder andere:
De resultaten werden gepubliceerd in het internationale wetenschappelijke tijdschrift Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration.
Met behandelbelasting bedoelen onderzoekers niet de ziekte ALS zelf, maar alles wat de behandeling en begeleiding van iemand vragen.
Denk bijvoorbeeld aan:
Op zichzelf lijken deze activiteiten misschien niet bijzonder belastend. Maar samen kunnen ze zoveel tijd, energie en spanning vragen dat ze invloed krijgen op het dagelijks leven.
Wanneer onderzoekers spreken van een klinisch relevante behandelbelasting, bedoelen zij dat deze belasting niet alleen merkbaar is, maar ook zó groot is dat zij invloed heeft op het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven.
De uitkomsten waren opvallend.
Van de 114 deelnemers ervoeren 79 mensen (69,3%) een klinisch relevante behandelbelasting. Anders gezegd: bijna zeven op de tien deelnemers vonden dat de behandeling en alles daaromheen een duidelijke negatieve invloed had op hun dagelijks leven.
Binnen deze groep gaf meer dan de helft zelfs aan dat die belasting matig tot hoog was. Voor deze mensen kostten afspraken, controles, behandelingen, medicijnen en alle praktische zaken rondom de zorg zoveel energie en inspanning dat dit hun dagelijks leven merkbaar beïnvloedde.
Daarnaast zagen de onderzoekers dat mensen met een hogere behandelbelasting:
Opvallend was dat de behandelbelasting niet automatisch samenhing met hoe lang iemand ALS had of hoe snel de ziekte verliep. Twee mensen met dezelfde diagnose kunnen de zorg dus heel verschillend ervaren.
Volgens de onderzoekers laat dit zien dat niet alleen de ziekte zelf, maar ook de manier waarop zorg wordt georganiseerd, invloed heeft op het welzijn van mensen met ALS.
Dit onderzoek raakte mij persoonlijk.
Na ruim tien jaar besloten Rianne en ik om niet langer de periodieke controles van het ALS-team in het revalidatiecentrum te bezoeken.Dat was geen kritiek op het team. Integendeel. We zijn jarenlang uitstekend begeleid en zijn daar nog steeds dankbaar voor.
Toch merkte ik dat ieder bezoek mij steeds meer energie kostte.De spanning begon vaak al dagen van tevoren. Tijdens de afspraken volgden testen, metingen en veel vragen. Daarna had ik tijd nodig om alles weer te verwerken.
Op een gegeven moment vroegen Rianne en ik ons af:
Levert dit mij op dit moment nog meer op dan het mij kost?
We besloten de controles te vervangen door een maandelijks bezoek aan onze plaatselijke fysiotherapeut. Geen uitgebreide testen of lange vragenlijsten, maar een behandeling die aansloot bij wat ik op dat moment nodig had.
Tot mijn verrassing verbeterde mijn kwaliteit van leven merkbaar.Niet omdat mijn ALS veranderde.
Maar omdat de stress vóór, tijdens en na de ziekenhuisbezoeken verdween.
Ook in mijn romans komt dit onderwerp regelmatig terug. Niet omdat ik tegen goede zorg ben, maar omdat ik geloof dat kwaliteit van leven altijd onderdeel van de behandeling moet zijn.
Het onderzoek bevestigt iets wat veel mensen met ALS waarschijnlijk zullen herkennen: goede zorg is niet automatisch de zorg met de meeste afspraken of controles.
Mijn ervaring heeft mij geleerd dat mensen met ALS vaak zelf heel goed kunnen aangeven welke zorg hen helpt en welke vooral energie kost.
Daarom geloof ik dat patiënten, samen met hun naasten én hun zorgverleners, meer ruimte zouden moeten krijgen om keuzes te maken die passen bij hun persoonlijke situatie.
Niet iedere controle hoeft hetzelfde te zijn.
Niet iedere afspraak hoeft in het ziekenhuis plaats te vinden.
En niet iedere behandeling levert voor iedere patiënt evenveel op.
Dat vraagt om gezamenlijke besluitvorming, waarbij medische kennis én de ervaring van de patiënt even belangrijk zijn.
Meer regie voor de patiënt betekent niet minder zorg.Het betekent zorg die beter aansluit bij de persoon die ermee moet leven.
Want uiteindelijk draait ALS-zorg niet alleen om zo lang mogelijk leven.
Het draait vooral om zo goed mogelijk leven.
Ervaar je dat de zorg rondom ALS je meer energie kost dan oplevert?
Bespreek dat dan met je behandelteam.
Samen kun je bijvoorbeeld kijken:
Goede zorg is ook zorg die rekening houdt met jouw kwaliteit van leven.
Herken jij dit?
Geeft de zorg rondom ALS jou juist steun, of kost zij soms meer energie dan je lief is?
Welke keuzes hebben jou geholpen om de balans tussen behandeling en kwaliteit van leven te verbeteren?
Laat het ons weten via een reactie of een e-mail.
Jouw ervaring kan andere mensen met ALS helpen én bijdragen aan een zorg die nog beter aansluit bij wat patiënten werkelijk nodig hebben.
Redactionele noot
Dit artikel is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek én op persoonlijke ervaringen van mensen die leven met ALS. Er bestaat geen juiste of verkeerde keuze. Waar het om gaat, is dat de zorg aansluit bij wat iemand nodig heeft en wat bijdraagt aan zijn of haar kwaliteit van leven. Bespreek veranderingen in je behandeling of controles daarom altijd samen met je behandelteam
Lizio A. et al. Impact of treatment burden on medication adherence and quality of life in amyotrophic lateral sclerosis: a prospective multicentre study. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration (2025).
PubMed: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42272352/
ALS News Today. Treatment burden affects ALS patients, study shows.
https://alsnewstoday.com/news/treatment-burden-affects-als-patients-study-shows
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
