Wat een bijzondere observatie bij Parkinson ons leert over kwaliteit van leven
In recent onderzoek bij Parkinson’s disease werd een bijzondere casus beschreven: een voormalig topsporter die tijdens het zwemmen zijn symptomen nauwelijks ervaart en zich zelfs vrij voelt.
Opvallend genoeg liet objectieve analyse zien dat zijn motoriek nog steeds duidelijk beperkt was.
Wat veranderde, was niet het lichaam — maar de beleving.
Tijdens het zwemmen ervaart de patiënt:
Op dagen zonder zwemmen nemen zijn klachtenbeleving en spanning toe.
Deze observatie laat zien dat kwaliteit van leven niet alleen zit in wat meetbaar is, maar ook in wat iemand voelt.
Wat hier zichtbaar wordt, herkennen we ook bij mensen met Amyotrofische Laterale Sclerose.
Ook bij ALS zien we dat:
Dit sluit aan op de inzichten uit recent onderzoek naar psychosociale zorg bij ALS.
Die impact van beleving zien we ook terug in initiatieven zoals de Exin concertreeks.
Tijdens deze concerten ervaren mensen:
Niet omdat de ziekte verandert, maar omdat het moment verandert.
En juist die momenten zijn van grote waarde.
Deze observatie onderstreept dat goede zorg verder gaat dan medische behandeling alleen.
Het vraagt ook aandacht voor:
Niet alles wat telt, is meetbaar.
Bij Leef met ALS denken we vanuit de patiënt. Vanuit wat iemand ervaart, voelt en nodig heeft.
De wetenschap bevestigt dit steeds vaker — en dat sterkt ons in wat we doen.
Daarom blijven we bouwen aan:
Achter de schermen werken we aan een volledig vernieuwd platform.
Blijf ons volgen.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
