Mijn moeder, mijn regenboog

Door Amy.

Ik schrijf dit verhaal voor iedereen die als kind een ouder met ALS heeft verloren. Ik hoop dat je je, ondanks alles, iets minder alleen voelt.

Mijn moeder was een ontzettend lieve vrouw. Ze hield van het strand, de zon en de rust. Ze had een groot hart voor mensen, voor kinderen en voor haar werk in de zorg. Samen vormden we een klein, liefdevol gezin.

Toen wij, de kinderen, allemaal nog jonger dan zestien jaar waren, kreeg mijn moeder de diagnose ALS. Juist in die jaren heb je je moeder het hardst nodig. Het was ontzettend moeilijk om te zien hoe ze langzaam achteruitging. Iedere stap die de ziekte zette, brak opnieuw een stukje van mijn hart.

Toch kies ik ervoor om vooral de mooie herinneringen te koesteren. Ik herinner me een sterke vrouw, iemand die altijd streed voor wat ze belangrijk vond. Voor haar kinderen deed ze alles. Ze gaf ons liefde, warmte en het gevoel dat we altijd bij haar terecht konden.

Het besef dat mijn moeder er op een dag niet meer zou zijn, was ondraaglijk. Ik wist niet hoe ik met dat verdriet moest omgaan. Daarom stopte ik mijn gevoelens weg. Op jonge leeftijd begon ik te drinken, kreeg ik te maken met agressieproblemen en deed ik aan zelfbeschadiging. Ik was pas twaalf jaar oud en wist niet hoe ik mijn pijn onder woorden moest brengen.

Nu, vier jaar later, gaat het gelukkig veel beter. Ik heb een EMDR-traject gevolgd, een therapie die mensen helpt ingrijpende ervaringen te verwerken. Daardoor heb ik alles beter  een plek kunnen geven. Het verdriet om mijn moeder zal nooit verdwijnen, maar ik leer er steeds beter mee leven. Verdriet hoeft niet weg te gaan om toch weer ruimte te maken voor het leven.

Juist daarom wil ik mijn verhaal delen. Ik wil laten zien dat je niet alleen bent. ALS treft niet alleen degene die de ziekte heeft, maar ook de mensen die van diegene houden. Samen kunnen we elkaar steunen, ervaringen delen en blijven vechten voor meer onderzoek en uiteindelijk een wereld zonder ALS. Dat is misschien een grote droom, maar wel een droom die het waard is om voor te blijven vechten.

Ik hoop dat iedereen die dit leest beseft dat je nooit alleen bent, ook al voelt dat soms wel zo. Zeker wanneer je een dierbare moet missen, kan de wereld heel eenzaam lijken. Maar er zijn altijd mensen die je begrijpen en naar je willen luisteren.

Voor mij staat de regenboog symbool voor mijn moeder. Ze hield van alle kleuren. Vroeger vroeg ik haar weleens: “Mam, wat is jouw lievelingskleur?” Dan glimlachte ze en zei: “Alles, lieverd.”

Sindsdien denk ik iedere keer als ik een regenboog zie aan haar. Op moeilijke dagen helpt dat mij om mijn hoofd weer omhoog te houden. Dan voel ik dat ze, waar ze ook is, trots op ons is.

En dat geeft me de kracht om door te gaan.

Redactionele noot

Om de privacy van de auteur te beschermen, publiceren wij dit verhaal onder het pseudoniem Amy.

Kort na de start van Leef met ALS zocht Amy voorzichtig contact met onze redactie. In de gesprekken die volgden, stond niet het publiceren van haar verhaal centraal, maar het bieden van een luisterend oor. Samen kozen we er destijds bewust voor om haar verhaal nog niet naar buiten te brengen. Sommige verhalen hebben tijd nodig.

Amy werkte later ook mee aan de ZonMw-quickscan naar de doorontwikkeling van Leef met ALS. Tijdens dat traject groeide haar vertrouwen en ontstond het gevoel dat haar verhaal misschien ook anderen zou kunnen helpen.

In goed overleg met Amy, haar begeleider en Janneke de projectleider van de quickscan, is besloten dat dit het juiste moment is om haar verhaal te delen.

Wij zijn dankbaar voor haar moed en openheid. Met haar verhaal laat zij zien dat ALS niet alleen de persoon met de ziekte treft, maar ook de kinderen, partners, familieleden en vrienden die met de gevolgen moeten leren leven.

Persoonlijke verhalen zoals dat van Amy vormen een belangrijk onderdeel van Leef met ALS. Ze bieden herkenning, maken moeilijke onderwerpen bespreekbaar en laten zien dat niemand er alleen voor staat. Dat sluit naadloos aan bij de aanbevelingen uit de ZonMw-quickscan, waarin het delen van ervaringsverhalen en het versterken van lotgenotencontact als belangrijke ontwikkelpunten voor ons platform zijn benoemd.

We hopen dat Amy, iedereen die zich in dit verhaal herkent laat voelen dat verdriet gedeeld mag worden, dat er ruimte is voor hoop en dat niemand deze weg alleen hoeft te bewandelen.