Worden sommige mensen met ALS beter?
Als je dr. Richard Bedlack voor het eerst ziet, denk je misschien niet direct aan een gerenommeerd neuroloog. De arts van Duke University verschijnt regelmatig in felgekleurde pakken, opvallende stropdassen, leren jassen met studs of andere outfits die eerder thuishoren op een rockpodium dan in een ziekenhuis. Maar achter die extravagante verschijning schuilt een van de meest intrigerende en eigenzinnige onderzoekers binnen de internationale ALS-gemeenschap.
Waar veel wetenschappers zich richten op wat ALS veroorzaakt, stelt Bedlack al jaren een andere vraag:
Waarom worden sommige mensen met ALS beter?
Dat klinkt bijna als een verboden vraag.
ALS staat immers bekend als een progressieve ziekte. Zodra de ziekte begint, nemen de klachten vrijwel altijd toe. Toch ontdekte Bedlack tijdens zijn werk iets dat hem niet meer losliet: er bestaan zeldzame gevallen van mensen met een bevestigde ALS-diagnose die onverwacht stabiliseren of zelfs functies terugkrijgen die verloren leken. Sommige patiënten verbeterden zo sterk dat onderzoekers spraken van een “ALS reversal” – een omkering van het ziekteverloop.
Veel onderzoekers beschouwen uitzonderingen als ruis in de data. Bedlack ziet ze juist als aanwijzingen.
Hij begon wereldwijd dossiers te verzamelen van mensen die na een ALS-diagnose een opmerkelijke verbetering lieten zien. Inmiddels is daaruit een omvangrijk onderzoeksprogramma ontstaan: ALS Reversals. Het doel is even eenvoudig als revolutionair:
Als we begrijpen waarom sommige mensen verbeteren, kunnen we misschien ontdekken hoe dat bij meer mensen mogelijk wordt.
Die aanpak maakt hem tot een buitenbeentje binnen de wetenschap. Waar anderen vooral kijken naar gemiddelden, richt Bedlack zich op uitzonderingen.
Bedlack staat bekend om zijn bereidheid om vragen te onderzoeken die andere onderzoekers liever vermijden.
Hij richtte bijvoorbeeld ALS Untangled op, een internationaal initiatief dat alternatieve behandelingen voor ALS kritisch onderzoekt. Van voedingssupplementen tot experimentele therapieën: niet om hoop te verkopen, maar om feiten van fictie te scheiden. Daarbij neemt hij patiënten serieus, ook wanneer zij met ideeën komen die door de medische wereld aanvankelijk worden weggewuifd.
Zijn boodschap is opvallend eenvoudig:
“Luister eerst naar patiënten. Oordeel daarna.”
Dat levert soms kritiek op. Sommige collega’s vinden dat hij te veel aandacht geeft aan onbewezen behandelingen. Anderen waarderen juist zijn open blik en zijn bereidheid om ongewone ideeën wetenschappelijk te onderzoeken.
Wat Bedlack bijzonder maakt, is dat hij voortdurend balanceert tussen hoop en wetenschap.
Hij belooft geen wondermiddelen. Hij beweert niet dat ALS morgen geneesbaar zal zijn. Maar hij weigert ook te accepteren dat alles al vaststaat.
Zijn onderzoeken naar ALS Reversals hebben geleid tot nieuwe studies waarin wordt gekeken of factoren die bij deze uitzonderlijke patiënten voorkwamen, ook bij andere mensen effect kunnen hebben. Daarbij onderzoekt hij onder meer supplementen, ontstekingsprocessen, het microbioom en andere mogelijke verklaringen voor ziektevertraging of herstel.
Voor veel mensen met ALS is Richard Bedlack meer dan een wetenschapper.
Hij staat bekend om zijn vermogen om zelfs tijdens moeilijke gesprekken ruimte te maken voor humor, nieuwsgierigheid en menselijkheid. Zijn opvallende kleding blijkt geen excentrieke hobby, maar een bewuste keuze. ALS is zwaar genoeg, vindt hij. Als een kleurrijk pak een glimlach kan oproepen tijdens een ziekenhuisbezoek, dan is dat de moeite waard.
Misschien symboliseert dat precies waar Bedlack voor staat.
Niet wegkijken van de werkelijkheid.
Maar ook niet stoppen met zoeken naar mogelijkheden die anderen nog niet zien.
Bij Leef met ALS voelen we ons al jaren aangetrokken tot onderzoekers die buiten de gebaande paden durven denken. Niet omdat iedere afwijkende gedachte automatisch gelijk heeft, maar omdat vooruitgang vaak begint met iemand die een vraag stelt die anderen niet durven te stellen.
Richard Bedlack doet dat al jaren.
Terwijl de meeste mensen kijken naar wat ALS afneemt, kijkt hij naar de zeldzame momenten waarop de ziekte terrein lijkt prijs te geven.
Misschien ligt juist daar een deel van de toekomst verborgen.
Lees ook op Leef met ALS
In onze rubriek Vraag & Antwoord beantwoordt dr. Richard Bedlack meerdere vragen over ALS, hoop, onderzoek en bijzondere ziekteverlopen.
Bekijk alle bijdragen van Richard Bedlack op Leef met ALS, hier
We willen dat iedereen onze informatie gratis kan blijven lezen en vragen kan stellen.
Steun je ons? Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina.
Leef met ALS verstrekt informatie op basis van beschikbare wetenschappelijke kennis en ervaringen van deskundigen. Dit artikel is niet bedoeld als medisch advies. Bespreek vragen over behandeling of gezondheid altijd met uw arts of behandelteam.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
