Waarom nuance ook onderdeel moet zijn van eerlijke voorlichting
Wanneer iemand de diagnose ALS krijgt, verandert er in één klap veel.
Wat daarna volgt, is vaak een zoektocht naar informatie. En juist daar gaat het volgens mij soms mis. Want wie zoekt op ALS, ziet vooral verhalen over snelle achteruitgang, verlies en overlijden. Alsof de toekomst direct vastligt vanaf het moment van diagnose.
Ik begrijp waarom die verhalen bestaan. Onderzoek is hard nodig. De ziekte is ernstig. En campagnes proberen urgentie voelbaar te maken. Maar tegelijkertijd denk ik dat hierdoor ook een te somber beeld van ALS is ontstaan.
Want niet iedereen met ALS gaat snel achteruit.
Niet iedereen overlijdt binnen enkele jaren.
En niet iedereen verliest direct alle kwaliteit van leven.
Sommige mensen leven tien, vijftien of zelfs twintig jaar met ALS. Soms met periodes waarin de ziekte relatief stabiel lijkt. Ik zie dat niet alleen om mij heen — ik leef het zelf ook.Toch hoor je die verhalen weinig.
En dat heeft gevolgen. Wanneer iemand net de diagnose heeft gekregen en vooral boodschappen ziet die draaien om “snel doodgaan” en urgent geld geven voor een medicijn, kan alle hoop verdwijnen nog voordat iemand zijn leven opnieuw heeft leren vormgeven.
Dat doet iets met mensen.
Met hun mentale gezondheid.
Met relaties.
Met toekomstperspectief.
Met kwaliteit van leven.
Daarom vind ik het belangrijk dat we eerlijker en completer communiceren over ALS. Niet door de ziekte minder ernstig te maken — dat zou niet eerlijk zijn. Maar door ook ruimte te geven aan nuance en verschillen in ziekteverloop.
Gemiddelden zijn geen persoonlijke voorspellingen.
Mensen hebben recht op realistische informatie, maar ook op menselijkheid, perspectief en verhalen waarin ze zichzelf kunnen herkennen.
Bij Leef met ALS willen we daarom niet alleen praten over overleven, maar ook over leven.
Over:
Want ook dát is onderdeel van de werkelijkheid.
Misschien is het tijd dat we stoppen met denken dat één verhaal voor iedereen geldt.
Achter iedere diagnose zit een mens.
Geen statistiek.
— Johan Foliant
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
