Hoe vreemd het ook klinkt: toen Jaap en Wendy Rumping hoorden dat Jaap PLS heeft, huilden ze van blijdschap. Niet omdat PLS goed nieuws is. Maar omdat na ongeveer dertig jaar zoeken eindelijk duidelijk werd wat er met Jaaps lichaam aan de hand was.
We kwamen Jaap en Wendy op het spoor door een bericht van Wendy op Facebook. Ze deelde, Ik zit hier, een lied dat Jaap had gemaakt over zijn leven met PLS. Het maakte ons nieuwsgierig naar de mensen en het verhaal achter de muziek.
En dat verhaal bleek veel verder terug te gaan dan de diagnose. Want voordat Jaap eindelijk hoorde dat hij PLS had, waren er bijna dertig jaar van klachten, onzekerheid en zoeken naar een verklaring.
In die dertig jaar stond het leven natuurlijk niet stil. Jaap en Wendy kregen twee dochters, bouwden samen een bestaan op en runden jarenlang een frettenopvang.
In 2007 maakten ze een grote stap. Ze verhuisden naar Duitsland, waar ze achttien jaar lang werkten aan hun droomplek.
Ondertussen veranderde Jaaps lichaam langzaam.
Bewegen werd moeilijker, lichamelijke inspanning kostte steeds meer energie en steeds meer dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, lukten niet meer.
Zoals dat vaak gaat wanneer veranderingen langzaam komen, paste het gezin zich telkens aan. Een oplossing hier, iets niet meer doen daar. Totdat je achteraf ziet hoeveel er eigenlijk veranderd is.
Na jaren van onderzoeken en teleurstellingen had Jaap weinig vertrouwen meer dat artsen een antwoord zouden vinden.
Wendy bleef echter aandringen.
In 2024 verslechterde de situatie. Via het verhaal van iemand anders met PLS kwamen ze uiteindelijk terecht bij het ALS Centrum van het UMC Utrecht.
Na uitgebreid onderzoek kwam eindelijk het antwoord:
PLS – primaire laterale sclerose.
Jaap en Wendy huilden.
Van opluchting.
Na dertig jaar hoefden ze niet meer te zoeken.
De diagnose gaf duidelijkheid, maar veranderde ook hun plannen.
Achttien jaar lang hadden Jaap en Wendy in Duitsland aan hun droomplek gewerkt. Maar uiteindelijk namen ze opnieuw een ingrijpend besluit: terug naar Nederland.
De reden was heel praktisch en voor hun toekomst belangrijk: de zorg en ondersteuning voor mensen met ALS, PLS en PSMA zijn hier volgens hun eigen ervaringen veel beter geregeld.
Een droomplek achterlaten doet pijn. Maar soms verandert door ziekte ook de betekenis van wat belangrijk is.
Jaap gebruikt inmiddels een rollator, rolstoel en scootmobiel. Keyboard en gitaar spelen lukt niet meer. Ook praten en zichzelf omdraaien in bed worden moeilijker.
Hun definitie van toekomst is daardoor veranderd.
Vroeger kon een toekomstplan gaan over een droomplek in het buitenland.
Nu kan een toekomstdoel zijn:
“Ik hoop dat ik voorlopig zelf mijn tanden kan blijven poetsen.”
En toch is er toekomst.
Er worden nieuwe plannen gemaakt. Er wordt gekeken naar wat nog wél kan. En vooral: Jaap en Wendy doen het samen.
Muziek maken zoals vroeger lukt Jaap niet meer. Maar zijn verhaal vond wél een weg naar muziek.
Het eerste lied dat Wendy op Facebook deelde, bracht ons bij hun verhaal.
Inmiddels heeft Jaap een tweede nummer gemaakt. Dit keer speciaal voor Wendy: ‘Samen met jou’.
En eigenlijk past die titel perfect bij hun verhaal. Want achter de zoektocht naar een diagnose, de verhuizing naar Duitsland, het afscheid van hun droomplek en de terugkeer naar Nederland staat steeds hetzelfde woord:
samen.
Luister naar de liedjes van Jaap op YouTube:
Ik zit hier
https://www.youtube.com/watch?v=rOHT4DEqmwk
Samen met jou – speciaal voor Wendy
https://youtu.be/jpI7UZ4OcDk
Een ziekte als PLS of ALS raakt niet alleen degene die de diagnose krijgt. Het verandert ook het leven van de mensen eromheen.
Daarom delen we bij Leef met ALS niet alleen nieuws en wetenschappelijk onderzoek. We willen ook laten zien hoe het werkelijk is om te leven met ALS, PLS of PSMA.
De mooie momenten, de moeilijke keuzes, de aanpassingen en soms ook de humor.
Want achter iedere diagnose zit een mens. En achter die mens vaak een partner, gezin, familie en vrienden.
En soms kan het verhaal van een ander daadwerkelijk iets in beweging zetten. Jaap en Wendy kwamen zelf via het verhaal van iemand met PLS uiteindelijk bij het ALS Centrum terecht. Wij kwamen vervolgens via hun muziek bij hén terecht.
Dat is precies waarom we bij Leef met ALS persoonlijke verhalen willen blijven delen.
Wie nog veel meer over het leven van Jaap en Wendy en hun ervaringen met PLS wil lezen, kan terecht op Jaaps eigen blog: www.jr63.nl.
Heb jij ALS, PLS of PSMA, of ben je naaste of mantelzorger? Deel dan ook jouw verhaal met Leef met ALS. Juist jouw ervaring kan iemand anders herkenning, informatie of misschien zelfs een beetje houvast geven.
Jaap en Wendy, dank dat wij jullie verhaal mogen delen.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
2 reacties
Beste Jaap en Wendy,
Wij hebben elkaar digitaal leren kennen omdat wij de ziekte PLS delen en jij op zoek was naar antwoorden van de klachten die jij had.
Ik vermoed dat ik digene ben die je benoemd “via het verhaal van iemand met PLS”.
Heel herkenbaar jouw verhaal dat ook mijn verhaal is en mooi dat dit gedeeld wordt, toch weer aandacht voor PLS.
Ik moest helaas stoppen met de Stichting PLS doordat ik getroffen werd door een herseninfarct, mogelijk dat jij de kracht hebt om als een soort ambassadeur het verhaal van PLS gaande te houden.
Wens jullie veel kracht en sterkte toe om die ellendige ziekte te kunnen dragen.
Beste Jos,
We hebben je bericht doorgestuurd naar Wendy en Jaap.
Bedankt voor je reactie.