Waarom ik?
Het is misschien wel een van de eerste vragen na de diagnose ALS.
Lag het aan mijn DNA? Mijn werk? De plek waar ik woonde? Stoffen waarmee ik jarenlang in aanraking kwam?
Of gebeurde er ergens onderweg iets waardoor een al bestaande kwetsbaarheid uiteindelijk ALS werd?
Wetenschappers zoeken steeds nadrukkelijker naar die ontbrekende schakels. Naar mogelijke triggers.
En misschien moeten we daarvoor anders naar het ontstaan van ALS kijken.
Bij de meeste mensen weten we niet waarom zij ALS krijgen.
Een belangrijke theorie is dat ALS niet door één gebeurtenis ontstaat, maar nadat meerdere biologische stappen of ‘hits’ zich hebben opgestapeld. Genetische kwetsbaarheid, ouder worden en mogelijk invloeden uit onze leef- en werkomgeving kunnen daarin samenkomen.
Een trigger is dan niet dé oorzaak van ALS.
Het kan een van de duwtjes zijn waardoor een kwetsbaar systeem uiteindelijk over een grens gaat.
Dat is nog geen bewezen verklaring voor ALS. Maar het is een belangrijke onderzoekslijn.
Je wordt geboren met een glas.
Bij de één zit er door genetische aanleg misschien al een klein ALS-bodempje in: een grotere kwetsbaarheid om de ziekte te ontwikkelen. Bij een ander is die kwetsbaarheid veel kleiner.
Tijdens het leven kunnen daar andere factoren bijkomen: ouder worden, veranderingen in onze cellen en mogelijk bepaalde schadelijke blootstellingen.
Misschien heeft de ene persoon uiteindelijk nog maar één extra duwtje nodig, terwijl bij een ander meerdere stappen nodig zijn.
En bij verreweg de meeste mensen wordt die kritische grens nooit bereikt en ontstaat geen ALS.
Het glas bestaat natuurlijk niet echt. Het is een eenvoudige manier om het multistep-model uit te leggen: waarschijnlijk moeten meerdere factoren en biologische stappen samenkomen voordat ALS zichtbaar wordt.
TDP-43 is een eiwit dat we allemaal hebben. Het doet belangrijk werk in onze zenuwcellen.
Bij bijna alle mensen met ALS raakt dit eiwit ontregeld. Het zit niet meer waar het hoort en kan zich ophopen in de zenuwcel.
Maar waarom gaat een eiwit dat jarenlang normaal heeft gefunctioneerd op een gegeven moment mis?
Wat gebeurt er vóórdat TDP-43 ontspoort?
Dat is een van de grote vragen in het ALS-onderzoek.
Mogelijk spelen meerdere processen een rol: genetische kwetsbaarheid, veroudering, stress in de zenuwcel en misschien invloeden uit onze leef- en werkomgeving.
En precies daar wordt de zoektocht naar triggers interessant.
Onderzoekers vinden verbanden tussen ALS en verschillende blootstellingen.
Voor pesticiden is er bijvoorbeeld een serieus signaal. Een nieuwe meta-analyse uit 2026 vond bij mensen die beroepsmatig aan pesticiden waren blootgesteld gemiddeld een hoger risico op ALS.
Ook oplosmiddelen en bepaalde metalen worden al langer onderzocht.
Maar hier moeten we heel duidelijk zijn:
een verband betekent niet dat een stof ALS veroorzaakt.
De meeste mensen die met pesticiden, oplosmiddelen of metalen werken, krijgen immers géén ALS.
En juist daardoor wordt de vraag zo interessant.
Waarom krijgt de ene persoon na tientallen jaren blootstelling ALS en zijn collega niet?
Is er bij die persoon een genetische of biologische kwetsbaarheid? Waren er meerdere blootstellingen? Speelt ouder worden mee? Moeten verschillende factoren precies op het verkeerde moment samenkomen?
We weten het nog niet.
Ons eerdere artikel over plastics maakte veel reacties los.
Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar de gezondheidseffecten van plastics, microplastics en chemicaliën die bij kunststoffen worden gebruikt.
Maar voor een rechtstreeks verband tussen microplastics en ALS is het bewijs op dit moment veel beperkter dan voor bijvoorbeeld pesticiden.
Interessant om verder te onderzoeken? Zeker.
Bewezen ALS-trigger? Nee.
De Amerikaanse ALS-onderzoeker dr. Richard Bedlack stelde een fascinerende vraag.
Hij onderzoekt onder andere mensen bij wie een ALS-diagnose werd gesteld, maar die daarna een uitzonderlijke en langdurige verbetering lieten zien: zogenaamde ALS Reversals.
In de StARLiTE-studie brachten Bedlack en collega’s de levenslange blootstellingen van 25 van deze mensen in kaart en vergeleken die met gegevens van 6.187 mensen met een meer gebruikelijk progressief ALS-verloop.
Ze vonden geen gemeenschappelijke blootstelling die de uitzonderlijke verbetering kon verklaren.
Maar de gedachte achter het onderzoek blijft interessant:
kan iets waaraan we tijdens ons leven worden blootgesteld bij een kwetsbaar persoon bijdragen aan het aanzetten van het ziekteproces?
Een vrouw reageerde op Leef met ALS dat haar man jarenlang als wapenmaker bij de Rijkswacht werkte en dagelijks met mogelijk schadelijke producten in aanraking kwam. Inmiddels heeft hij zes jaar ALS.
Een andere lezer vertelde dat in een dorp met ongeveer 2.900 inwoners in tien jaar tijd vier mensen ALS kregen.
Anderen vroegen naar erfelijkheid, Lyme, plastics en andere mogelijke oorzaken.
Kunnen wij zeggen: dáár komt de ALS door?
Nee.
Maar hun vragen verdienen het wel om serieus genomen te worden.
Een persoonlijke ervaring is geen wetenschappelijk bewijs. Maar kan wél de vraag opleveren waarmee goed onderzoek begint.
We willen begrijpelijkerwijs één antwoord.
Eén gen. Eén stof. Eén eiwit. Eén oorzaak.
Maar misschien bestaat die ene dader bij veel mensen met ALS helemaal niet.
Misschien zijn er verschillende routes naar dezelfde ziekte.
Bij de ene persoon speelt genetische aanleg een grotere rol. Bij een ander misschien ouder worden, biologische processen en omgevingsfactoren in een andere combinatie.
Dat brengt ons bij een misschien nog interessantere vraag.
Niet alleen:
Wat veroorzaakt ALS?
Maar:
Wat zorgde ervoor dat bij déze persoon het ziekteproces op gang kwam?
Als wetenschappers dát kunnen ontdekken, komen we misschien niet alleen dichter bij het antwoord op de vraag waarom iemand ALS krijgt.
Dan kunnen we mogelijk ook ontdekken waar we dat proces kunnen onderbreken.
En daarom is de zoektocht naar triggers zo belangrijk.
Dit artikel ontstond door reacties van mensen met ALS en hun naasten op Leef met ALS.
En dat is precies waarvoor ons platform bedoeld is.
Jullie vertellen ons welke vragen er leven. Wij proberen vervolgens uit te zoeken wat wetenschappers al weten, wat nog onzeker is en welke ontwikkelingen het verdienen om kritisch gevolgd te worden.
Geen valse hoop. Geen spectaculaire conclusies die de wetenschap nog niet kan waarmaken.
Maar wél nieuwsgierig blijven en doorvragen.
Onafhankelijk, begrijpelijk en vanuit de patiënt.
Heb jij je weleens afgevraagd waarom juist jij ALS hebt gekregen?
Blijf je ervaringen en vragen met ons delen.
Leef met ALS luistert. En blijft doorvragen.
Crayle J, Lutz M, Raymond J, Mehta P, Bedlack R.
Study of “ALS reversals”: LifeTime environmental exposures (StARLiTE).
Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 2023.
Onderzoek naar levenslange omgevingsblootstellingen bij 25 mensen met een uitzonderlijke verbetering, vergeleken met gegevens van 6.187 mensen met typisch progressieve ALS.
Labrèche F, Prud’homme P, Gagnon M, Dupré N, Gravel S.
Occupational exposure to pesticides increases the risk of amyotrophic lateral sclerosis: a systematic review and meta-analysis.
Occupational and Environmental Medicine, 2026.
Analyse van acht case-controlstudies. Beroepsmatige blootstelling aan pesticiden was geassocieerd met een verhoogd risico op ALS. De onderzoekers benadrukken dat het aantal studies beperkt is en dat dit geen bewijs is dat pesticiden bij een individuele patiënt ALS veroorzaken.
Environmental and Occupational Solvents Exposure and Amyotrophic Lateral Sclerosis: a systematic review and meta-analysis.
Meta-analyse van dertien artikelen met 6.365 ALS-gevallen. Blootstelling aan oplosmiddelen was geassocieerd met een verhoogd risico op ALS.
Risk factors of amyotrophic lateral sclerosis: a global meta-summary.
Grootschalige analyse van 230 onderzoeken naar genetische en niet-genetische risicofactoren. Er werden onder andere statistische verbanden gevonden met zware metalen, pesticiden en oplosmiddelen.
CDC / National ALS Registry – StARLiTE.
Samenvatting van het onderzoek van onder anderen Richard Bedlack naar ALS Reversals en levenslange omgevingsblootstellingen.
Belangrijk: de genoemde onderzoeken beschrijven vooral verbanden en onderzoekshypothesen. Ze bewijzen niet dat een bepaalde blootstelling bij een individuele patiënt ALS heeft veroorzaakt.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
Eén reactie
Heel interessant om te lezen.
Ook om te lezen dat er zoveel onderzoek wordt gedaan. En ook naar plastics gekeken. Het komt tegenwoordig zoveel voor