Veel mensen met ALS slikken riluzol, soms jarenlang. Maar wat doet het eigenlijk? Als u er niets van merkt, werkt het dan wel? En klopt het dat riluzol het leven maar een paar maanden verlengt?
Het zijn vragen die regelmatig terugkomen in gesprekken tussen mensen met ALS. De ervaringen verschillen sterk. De één blijft riluzol gebruiken omdat iedere mogelijke vertraging welkom is. Een ander stopt vanwege bijwerkingen of omdat levensverlenging niet opweegt tegen kwaliteit van leven.
Maar wat zegt de wetenschap?
Riluzol geneest ALS niet en geeft verloren spierkracht niet terug. Onderzoek laat wel zien dat mensen met ALS die riluzol gebruiken gemiddeld iets langer leven.
Vaak wordt gesproken over twee tot drie maanden, maar dat is een gemiddelde uit onderzoek met grote groepen patiënten. Bij onderzoeken in de dagelijkse praktijk zijn soms grotere verschillen gevonden.
Bij één patiënt kunnen we niet vaststellen hoeveel verschil riluzol maakt.
Niets merken van riluzol betekent daarom niet dat het niets doet.
In de huidige Europese ALS-richtlijn wordt riluzol vanaf de diagnose en in principe levenslang aanbevolen.
Op sociale media vertellen mensen met ALS heel verschillende verhalen.
“Iedere maand vertraging is meegenomen.”
Maar ook:
“Waarom zou ik het moeilijke einde van ALS willen verlengen?”
En anderen vertellen dat ze zijn gestopt vanwege vermoeidheid, misselijkheid of andere klachten.
Daar komt bij dat iemand riluzol jarenlang kan gebruiken zonder ooit te merken dat het iets doet.
Dat roept een heel begrijpelijke vraag op:
Heeft het dan eigenlijk wel zin?
Riluzol probeert processen af te remmen die zenuwcellen kunnen beschadigen. Hoe het precies werkt bij ALS is nog niet volledig bekend.
Wat we wel weten: riluzol laat verloren spierkracht niet terugkomen en zorgt er meestal niet voor dat iemand zich merkbaar beter voelt.
Daarom is dit belangrijk:
“Ik merk niets van riluzol” betekent niet automatisch: “riluzol doet bij mij niets.”
Het effect wordt vooral zichtbaar wanneer grote groepen mensen met ALS met elkaar worden vergeleken.
Vaak wordt gezegd dat riluzol het leven met twee of drie maanden verlengt. Maar zo simpel ligt het niet.
Die maanden zijn een gemiddelde uit onderzoek met grote groepen mensen met ALS. Het betekent niet dat iedereen die riluzol gebruikt precies twee of drie maanden langer leeft.
Bij de ene persoon kan het effect kleiner zijn en bij de andere mogelijk groter. We kunnen alleen niet meten hoeveel verschil riluzol bij één bepaalde patiënt maakt.
Er zijn ook onderzoeken uit de dagelijkse praktijk waarin mensen die riluzol gebruikten gemiddeld 6 tot 19 maanden langer leefden. Met die cijfers moeten we voorzichtig zijn, omdat niet zeker is dat het hele verschil door riluzol werd veroorzaakt.
Wat weten we dan wél?
Riluzol heeft een bescheiden maar aangetoond positief effect op de overleving. Maar niemand kan zeggen: dankzij riluzol heeft ú er drie, zes of twaalf maanden bij gekregen.
Dit is misschien wel de meest beladen vraag.
Een onderzoek uit 2018 gaf aanwijzingen dat het aantoonbare voordeel van riluzol vooral zichtbaar werd in een vergevorderd stadium van ALS.
Maar daaruit kunnen we niet concluderen dat riluzol alleen het stervensproces verlengt.
Andere onderzoeken wijzen ook op voordeel van langduriger gebruik. In de huidige Europese ALS-richtlijn wordt riluzol vanaf de diagnose en in principe levenslang aanbevolen.
De uitspraak dat riluzol “alleen in het begin werkt” is daarom te stellig.
Dan ontstaat een interessante maar moeilijk te beantwoorden vraag.
Stel dat iemand al vijftien of twintig jaar ALS heeft, vrijwel vanaf het begin riluzol gebruikt en uitzonderlijk langzaam achteruitgaat.
Komt dat mede door riluzol?
Dat weten we niet.ALS verloopt enorm verschillend. Sommige mensen gaan snel achteruit, anderen veel langzamer.
Maar we kunnen ook niet vaststellen dat riluzol bij zo’n langzaam ziekteverloop géén bijdrage heeft geleverd.
Daar zit precies de onzekerheid: iemand kan niet weten hoe zijn of haar ALS zou zijn verlopen zonder riluzol.
Sommige mensen ervaren bijwerkingen, zoals vermoeidheid of misselijkheid. Ook kunnen persoonlijke wensen en kwaliteit van leven meewegen in de keuze rond het gebruik van riluzol.
Anderen hebben nauwelijks last van bijwerkingen en blijven het middel gebruiken omdat iedere mogelijke vertraging voor hen waardevol is.
Er bestaat dus niet één afweging die voor iedereen hetzelfde is.
Riluzol heeft gemiddeld een bescheiden positief effect, maar we weten niet hoeveel verschil het bij één persoon maakt.
Ook niets merken zegt weinig: riluzol is bedoeld om het ziekteproces af te remmen, niet om iemand merkbaar beter te laten voelen.
Of iemand riluzol wil blijven gebruiken, is een persoonlijke én medische afweging. Bij vragen daarover is het ALS-behandelteam de aangewezen plek om de eigen situatie te bespreken.
Leef met ALS geeft met dit artikel uitleg over wat uit wetenschappelijk onderzoek bekend is over riluzol. Het artikel geeft geen behandeladvies. Vragen over het starten, aanpassen of stoppen van medicatie horen bij de behandelend arts of het ALS-behandelteam.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
