“Zal ik je even helpen?”
“Hoeft niet, ik kan het zelf.”
“Maar het kost je zoveel moeite.”
“Dat weet ik. Laat me nou maar.”
Een klein gesprek. Misschien aan de ontbijttafel, bij het aankleden of tijdens een bezoek aan vrienden.
De een wil helpen. De ander wil het zelf doen.
En allebei hebben ze een goede reden.
Bij ALS verandert er veel. Maar één ding verandert niet zomaar: de behoefte om zelf te bepalen hoe je leeft.
Een Amerikaans onderzoek laat zien hoe verschillend mensen met ALS en hun zorgverleners naar hulp kunnen kijken. De uitkomsten zijn opvallend. En waarschijnlijk voor veel patiënten en mantelzorgers herkenbaar.
Mensen met ALS willen vaak zoveel mogelijk zelf blijven doen. Niet zielig gevonden worden, niemand tot last zijn en vooral de regie over hun eigen leven behouden.
Hun partners en mantelzorgers willen juist uit liefde helpen, beschermen en de best mogelijke zorg geven.
In een Amerikaans onderzoek bleek dat zorgverleners op verschillende gebieden vaker aangaven hulp te bieden dan patiënten aangaven die hulp nodig te hebben.
Vooral bij emotionele ondersteuning was het verschil groot.
Maar wanneer is hulp welkom? En wanneer wordt goedbedoelde zorg onbedoeld een beperking van iemands zelfstandigheid?
Voor een Amerikaans onderzoek naar mentale gezondheid binnen de ALS-gemeenschap werden 238 mensen ondervraagd.
Een onderdeel daarvan ging over de hulp die patiënten nodig zeggen te hebben en de hulp die zorgverleners zeggen te bieden.
Bij deze vergelijking beantwoordden 141 mensen met ALS en 61 zorgverleners de betreffende vragen.
De onderzoekers ontdekten opvallende verschillen.
Bij emotionele ondersteuning gaf 28% van de patiënten aan die nodig te hebben, terwijl 90% van de zorgverleners aangaf die te bieden.
Bij hulp met dagelijkse activiteiten was het verschil kleiner, maar nog steeds duidelijk: 46% tegenover 84%.
Ook bij het regelen van afspraken, medicijnen en andere zorgtaken zagen de onderzoekers verschillen.
Dat betekent niet automatisch dat mantelzorgers te veel doen. De ondervraagde patiënten en zorgverleners vormden geen koppels, waardoor hun antwoorden niet rechtstreeks met elkaar vergeleken kunnen worden.
Maar het onderzoek legt wel een interessante vraag op tafel.
Begrijpen we eigenlijk altijd welke hulp de ander wil?
Voor iemand met ALS kan hulp een ingewikkeld onderwerp zijn.
Natuurlijk is ondersteuning soms onmisbaar. Maar iedere handeling die je niet meer zelf kunt uitvoeren, kan ook voelen als een stukje zelfstandigheid dat verdwijnt.
Zelf je koffie inschenken. Een bericht typen. Beslissen wat je aantrekt. Bepalen wanneer je naar bed gaat.
Het lijken kleine dingen.
Totdat iemand anders ze voor je gaat doen.
Wat voor een mantelzorger een praktische handeling van enkele seconden is, kan voor de patiënt veel meer betekenen.
Het gaat niet altijd om wat je nog kunt. Soms gaat het vooral om wat je zelf wilt blijven bepalen.
En daar komt nog iets bij.
Veel mensen met ALS willen niet voortdurend als patiënt worden behandeld. Ze willen partner, ouder, vriend of collega blijven.
Niet degene voor wie iedereen voortdurend moet zorgen.
Die staat aan de andere kant van hetzelfde verhaal.
Je ziet iemand van wie je houdt steeds meer moeite krijgen met dingen die vroeger vanzelf gingen.
Natuurlijk wil je helpen.
Je wilt voorkomen dat iemand valt, zich verslikt, uitgeput raakt of gefrustreerd wordt.
Misschien denk je zelfs: waarom zou ik toekijken hoe mijn partner tien minuten worstelt met iets wat ik in tien seconden kan doen?
Dat is niet per definitie betutteling.
Dat is liefde, bezorgdheid en betrokkenheid.
Maar soms kan juist die liefde onbedoeld botsen met de behoefte van de ander om zelfstandig te blijven.
En dat is voor niemand gemakkelijk.
De patiënt wil geen last zijn. De mantelzorger wil de ander niet laten worstelen.
Twee begrijpelijke gevoelens die elkaar soms behoorlijk in de weg kunnen zitten.
Dat klinkt tegenstrijdig.
Toch kan het een van de moeilijkste vormen van mantelzorg zijn.
Toekijken terwijl iemand iets probeert wat steeds meer moeite kost.
Niet meteen ingrijpen.
Niet alvast de zin afmaken wanneer spreken langzaam gaat.
Niet zonder overleg de rolstoel verplaatsen.
Niet automatisch beslissen wat iemand wel of niet aankan.
Want zelfstandigheid gaat niet alleen over lichamelijke mogelijkheden.
Ook iemand die voor vrijwel alle dagelijkse handelingen afhankelijk is van hulp, kan nog altijd zelf beslissingen nemen.
Zelf iets doen en zelf iets bepalen zijn twee verschillende dingen.
Dat onderscheid wordt bij ALS steeds belangrijker.
Een eenvoudige vraag kan veel irritatie voorkomen.
“Wil je dat ik help, of probeer je het liever zelf?”
Daarmee geef je de ander de keuze.
Bij handelingen waarbij veiligheid een rol speelt, is het verstandig vooraf samen afspraken te maken over wanneer hulp noodzakelijk is.
Misschien lukt iets lichamelijk niet meer zonder ondersteuning.
Maar dat betekent niet dat iemand ook de beslissing uit handen wil geven.
Een voorbeeld:
Iemand met ALS kan zichzelf niet meer aankleden. De partner helpt iedere ochtend en kiest alvast de kleding uit. Goedbedoeld, want dat gaat sneller en gemakkelijker.
Maar de patiënt wil misschien zelf bepalen wat hij aantrekt. Niet omdat die kleding zo belangrijk is, maar omdat het een van de vele kleine beslissingen is die hij graag zelf blijft nemen.
De hulp is nodig. Het overnemen van de beslissing niet.
Ook wanneer iemand lichamelijk volledig afhankelijk is van anderen, kan hij nog altijd zelf bepalen hoe, wanneer en door wie hij geholpen wil worden.
Zelfstandigheid betekent niet dat je alles zelf moet kunnen. Het betekent ook dat je zelf mag blijven beslissen.
Niet iedere handeling hoeft koste wat kost zelfstandig te blijven.
Misschien wil iemand graag zelf eten, maar vindt diegene hulp bij het aankleden helemaal geen probleem.
Of andersom.
Bespreek welke dingen belangrijk zijn om zelf te blijven doen en waar hulp juist welkom is.
Zo voorkom je dat je allebei energie steekt in iets wat voor de ander weinig betekenis heeft.
Mantelzorgers zijn geen robots.
Ook zij kunnen moe, onzeker, verdrietig of gefrustreerd raken.
Wie voortdurend probeert de beste zorg te geven, kan zichzelf gemakkelijk vergeten.
Maak daarom ook afspraken over rust, ondersteuning en het verdelen van zorgtaken.
Een mantelzorger hoeft niet alles alleen te kunnen.
ALS verandert de onderlinge verhouding.
Soms ongemerkt.
Gesprekken gaan steeds vaker over medicijnen, afspraken, hulpmiddelen en lichamelijke klachten.
Probeer daarnaast ruimte te houden voor gewone dingen.
Samen lachen. Een film kijken. Ruzie maken over iets onbenulligs. Plannen bedenken. Of gewoon even nergens over praten.
Een relatie is meer dan de zorg die erin wordt gegeven.
Het Amerikaanse onderzoek staat niet op zichzelf.
Onderzoekers van het ALS Centrum Nederland en UMC Utrecht onderzochten hoe mensen met ALS, PSMA en PLS en hun naasten emotionele ondersteuning ervaren.
Daaruit bleek dat veel patiënten en naasten ondersteuning ontvangen, maar dat die niet altijd aansluit bij hun persoonlijke behoeften.
Onderwerpen als intimiteit, zingeving en passende vormen van ondersteuning verdienen meer aandacht.
Dat onderstreept hoe belangrijk het is om niet alleen te vragen welke zorg iemand nodig heeft, maar ook hoe iemand die zorg wil ontvangen.
Want wat voor de ene patiënt prettig is, kan voor de andere juist belastend zijn.
Bij ALS is goede zorg onmisbaar.
Maar goede zorg betekent niet automatisch zoveel mogelijk zorg.
Soms is hulp precies wat iemand nodig heeft.
Soms is het belangrijker om iemand zelf te laten proberen.
En soms is de grootste vorm van ondersteuning dat je de ander laat beslissen.
Dat vraagt begrip van beide kanten.
Van de patiënt, die mag erkennen dat hulp nodig is zonder daarmee zijn zelfstandigheid op te geven.
En van de mantelzorger, die mag begrijpen dat een afwijzing van hulp niet hetzelfde is als een afwijzing van liefde.
Misschien is de beste vraag daarom niet: “Wat kan ik voor je doen?”
Maar: “Hoe wil jij dat ik je help?”
We zijn benieuwd naar de ervaringen van mensen met ALS én hun partners en mantelzorgers.
Aan mensen met ALS:
Krijg jij weleens hulp terwijl je iets liever zelf zou willen doen? En vind je het moeilijk om aan te geven dat je die hulp niet wilt?
Aan partners en mantelzorgers:
Vind jij het soms lastig om niet te helpen, terwijl je ziet hoeveel moeite iets kost?
Deel je ervaring. Juist door naar beide kanten te luisteren, kunnen we elkaar beter begrijpen.
Hoe behoud je zoveel mogelijk zelfstandigheid bij ALS? Welke hulpmiddelen kunnen helpen? En welke ondersteuning is er voor mantelzorgers?
Stel je vragen aan Digitale Johan via www.leefals.nl.
Hij helpt je op weg met begrijpelijke informatie over ALS, hulpmiddelen, zorg en ondersteuning.
De Amerikaanse onderzoeksresultaten zijn gebaseerd op afzonderlijke groepen respondenten. De percentages tonen verschillen in gerapporteerde behoeften en verleende hulp, maar bewijzen niet dat individuele patiënten te veel zorg ontvangen.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
