Een buitenlandse kliniek biedt een behandeling aan die ALS mogelijk zou kunnen vertragen. Op de website staan indrukwekkende verhalen van patiënten. De behandeling kost duizenden euro’s. Maar onafhankelijk wetenschappelijk bewijs dat het werkt, ontbreekt.
Hoe herken je het verschil tussen serieus medisch onderzoek en een behandeling die vooral hoop verkoopt?
Over de hele wereld zoeken wetenschappers naar behandelingen voor ALS. Tegelijkertijd bieden commerciële klinieken therapieën aan waarvan de werkzaamheid niet is aangetoond.
Voor mensen met ALS is het begrijpelijk om naar mogelijkheden te blijven zoeken. Maar onbewezen behandelingen kunnen ernstige gezondheidsrisico’s en hoge kosten met zich meebrengen.
Leef met ALS vindt dat patiënten recht hebben op duidelijke, onafhankelijke informatie. Niet om onbewezen behandelingen aan te prijzen, maar juist om misleiding te helpen voorkomen.
Wie ALS heeft, weet dat de tijd kostbaar is.
Je wilt weten of er ergens ter wereld een behandeling bestaat die je ziekte kan vertragen. En dus zoek je verder dan de informatie die je tijdens een ziekenhuisbezoek krijgt.
Daar maken sommige commerciële aanbieders gebruik van.
Ze presenteren persoonlijke succesverhalen, indrukwekkende medische termen en soms zelfs onderzoeksresultaten die bij nadere bestudering helemaal niet aantonen dat hun behandeling werkt.
Voor patiënten is dat moeilijk te beoordelen.
Een professionele website maakt een behandeling nog niet betrouwbaar. En een patiënt die zich na een behandeling beter voelt, bewijst niet dat die behandeling ALS heeft beïnvloed.
Hoop is waardevol. Maar hoop verkopen zonder degelijk bewijs is iets heel anders.
Stamcellen worden wereldwijd onderzocht voor uiteenlopende aandoeningen, waaronder ALS.
Dat wetenschappelijk onderzoek is serieus en belangrijk.
Maar er bestaat een wezenlijk verschil tussen deelname aan een zorgvuldig gecontroleerde klinische studie en het kopen van een commerciële stamcelbehandeling.
Voor commercieel aangeboden stamceltherapieën is niet overtuigend aangetoond dat ze ALS vertragen of genezen.
Bovendien kunnen dergelijke behandelingen gezondheidsrisico’s met zich meebrengen, waaronder infecties en ernstige complicaties.
Ook de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA waarschuwt voor onbewezen stamcelbehandelingen.
Dat een behandeling experimenteel is, betekent niet automatisch dat zij veelbelovend, veilig of verantwoord is.
Wees extra voorzichtig wanneer een aanbieder spectaculaire resultaten belooft, uitsluitend positieve ervaringen toont of aandringt op snelle betaling.
Belangrijk is dat we niet alle behandelingen in het buitenland over één kam scheren.
Ook buiten Nederland vindt hoogwaardig wetenschappelijk ALS-onderzoek plaats. Soms kunnen patiënten deelnemen aan internationale klinische studies.
Die onderzoeken zijn bedoeld om vast te stellen of een behandeling veilig is en daadwerkelijk werkt.
Een commerciële kliniek die tegen betaling een onbewezen behandeling aanbiedt, is iets wezenlijk anders.
Ook registratie van een onderzoek betekent overigens niet dat de behandeling effectief is.
Het onderscheid zit in de kwaliteit van het bewijs, de onafhankelijke toetsing, de veiligheidsbewaking en de eerlijkheid waarmee onzekerheden worden besproken.
We kunnen patiënten waarschuwen dat onbewezen behandelingen gevaarlijk zijn.
Maar daarmee beantwoorden we niet altijd hun vragen.
Wat wordt er precies aangeboden? Is er onderzoek naar gedaan? Wat waren de resultaten? Waarom raden deskundigen een behandeling af?
Die informatie willen we begrijpelijk en controleerbaar beschikbaar maken.
Het internationale initiatief ALSUntangled doet dit al jaren door alternatieve en niet-reguliere ALS-behandelingen kritisch te beoordelen.
Dat is een aanpak waar wij veel waarde aan hechten.
Niet zwijgen over onbewezen behandelingen, maar laten zien waarom patiënten er voorzichtig mee moeten zijn.
Want wie geen onafhankelijk antwoord vindt, kan uiteindelijk afhankelijk worden van de informatie die de aanbieder zelf verspreidt.
Ben jij weleens een behandeling tegengekomen waarvan je twijfelde of de beloften betrouwbaar waren?
Heb je vragen over een supplement, alternatieve therapie of buitenlandse kliniek?
Laat het Leef met ALS weten.
We willen onderzoeken welke vragen bij patiënten leven en waar betrouwbare informatie ontbreekt.
Niet om valse hoop te bieden, maar om te voorkomen dat hoop wordt misbruikt.
Overweeg je een experimentele of alternatieve behandeling? Bespreek de werkzaamheid, risico’s en mogelijke gevolgen voor je bestaande zorg altijd vooraf met je ALS-behandelteam.
**Leef met ALS – Stichting patiënten voor patiënten
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
