Vier mensen met ALS in een dorp van nog geen 3.000 inwoners, binnen tien jaar. Toeval? Een cluster? Of is er iets anders aan de hand?
Een lezer van Leef met ALS stelde ons die vraag.
Wij weten het niet.
Dat ALS soms opvallend vaak in een bepaald gebied voorkomt, was ons bekend. Maar toen we ons hierin verder verdiepten, ontdekten we iets wat óns wél verraste: ook in Nederland is al uitgebreid onderzocht of motorneuronziekten (MND), waaronder ALS, PLS en progressieve musculaire atrofie (PMA/PSMA) geografisch clusteren.
Nederlandse wetenschappers brachten daarvoor heel Nederland in kaart. Ze vonden geografische verschillen.
En die verschillen kregen ook namen: Ten Boer, Hilversum, Heumen, Veendam, Waadhoeke, Epe en Best behoorden tot de gebieden waar in het onderzoek een verhoogd geschat risico werd gevonden.
Dat maakte ons nieuwsgierig. Wat is er in Nederland precies onderzocht, wat werd er gevonden en welk vervolg kreeg dat onderzoek?
In 2021 verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift Neurology een groot Nederlands onderzoek naar de geografische verspreiding van motorneuronziekten (MND), waaronder ALS, PLS en progressieve musculaire atrofie.
Het onderzoek was Nederlands, maar de wetenschappelijke publicatie verscheen in het Engels.
Voor de geografische analyse werden gegevens over 7.992 MND-gevallen uit de periode 1998–2017 gebruikt. Nederland werd verdeeld in 1.694 onderzoeksgebieden. Het geschatte relatieve risico verschilde per gebied en liep uiteen van 0,78 tot 1,43. PubMed Central (PMC)
Zeven gebieden hadden volgens de analyse meer dan 90 procent waarschijnlijkheid dat het lokale MND-risico boven het landelijke niveau lag.
Een hotspot vertelt ons niet waardoor iemand ALS krijgt. Maar het kan wel een aanwijzing zijn om verder te zoeken.
De onderzoekers gebruikten verschillende landelijke Nederlandse gegevensbronnen om te onderzoeken of motorneuronziekten overal ongeveer even vaak voorkwamen.
Dat bleek niet het geval.
Voor de geografische analyse werd Nederland verdeeld in 1.694 gebieden. Daarbij werd rekening gehouden met onder andere leeftijd en geslacht. Het geschatte relatieve MND-risico liep uiteen van 0,78 tot 1,43. PubMed Central (PMC)
Het hoogste geschatte risico werd gevonden rond Ten Boer in Groningen. Het laagste rond Wijk bij Duurstede in Utrecht.
De onderzoekers bekeken ook of bevolkingsdichtheid, gemiddelde leeftijd en het aandeel mannen de geografische verschillen konden verklaren. Dat bleek niet het geval. Volgens de onderzoekers kan de geografische variatie wijzen op een rol van omgevings- of demografische risicofactoren. PubMed Central (PMC)
Zeven gebieden sprongen eruit doordat er volgens de analyse meer dan 90 procent waarschijnlijkheid was dat het lokale MND-risico hoger lag dan het landelijke niveau:
| Gebied | Geschat relatief risico | Kans op hoger risico |
|---|---|---|
| Ten Boer | 1,43 | 95% |
| Hilversum | 1,42 | 95% |
| Heumen | 1,39 | 94% |
| Veendam | 1,37 | 93% |
| Waadhoeke | 1,34 | 93% |
| Epe | 1,31 | 92% |
| Best | 1,31 | 91% |
Deze gebieden zijn afkomstig uit de geografische risicoanalyse van het Nederlandse onderzoek. PubMed Central (PMC)
Een relatief risico van 1,43 betekent dat het geschatte MND-risico in dat onderzoeksgebied 43 procent hoger lag dan het landelijke niveau.
Maar hier moeten we voorzichtig zijn.
De cijfers hebben betrekking op de periode 1998–2017 . Bovendien zijn de onderzoeksgebieden niet simpelweg hetzelfde als de huidige gemeenten. De onderzoekers begonnen met veel kleinere geografische gebieden en voegden gebieden met te weinig verwachte gevallen samen. Uiteindelijk ontstonden 1.694 onderzoeksgebieden met een mediane bevolking van ongeveer 9.500 inwoners. PubMed Central (PMC)
Dit zijn dus geen zeven plaatsen waarvan onderzoekers hebben vastgesteld dat daar iets in de omgeving ALS veroorzaakt.
Het zijn gebieden waar een statistisch patroon werd gevonden.
En juist zo’n patroon kan een reden zijn om verder te zoeken.
Dat is misschien wel de interessantste vraag.
Waarom zou het risico in het ene gebied hoger zijn dan in het andere?
Daar kunnen verschillende verklaringen voor bestaan. Genetische factoren kunnen een rol spelen, maar ook blootstellingen uit onze leef- en werkomgeving kunnen geografisch verschillen.
Een kaart kan niet vertellen welke factor verantwoordelijk is.
Maar een kaart kan wel laten zien waar verder onderzoek interessant kan zijn.
En dat gebeurt nog steeds.
Het ALS Centrum Nederland schrijft momenteel dat onderzoekers eerst kijken in welke gebieden in Nederland relatief veel mensen met ALS wonen. Zo’n gebied noemt het centrum zelf een cluster. Vervolgens wordt onderzocht of mensen binnen zo’n cluster bepaalde genetische kenmerken delen en worden leefstijl- en omgevingsfactoren in kaart gebracht. ALS Centrum
Alle niet-genetische factoren die onze gezondheid kunnen beïnvloeden worden samen het exposoom genoemd.
Onderzoekers kunnen het exposoom van mensen met ALS uit een cluster bijvoorbeeld vergelijken met dat van gezonde mensen uit hetzelfde gebied of met mensen uit andere clusters. Daarmee hopen ze mogelijke omgevingsfactoren te vinden die bijdragen aan het ontstaan van ALS — of mogelijk juist beschermen. ALS Centrum
De kaart is dus niet het antwoord. De kaart kan het begin zijn van een volgende vraag.
En daarmee zijn we terug bij de vraag waarmee dit verhaal begon.
Vier mensen met ALS in een dorp van ongeveer 2.900 inwoners binnen tien jaar klinkt opvallend.
Maar het bewijst op zichzelf niet dat daar werkelijk een ALS-cluster bestaat.
Daarvoor moet veel meer bekend zijn. Hoeveel gevallen zouden in zo’n bevolking normaal gesproken worden verwacht? Wat is de leeftijdsopbouw? Over welke periode gaat het precies? En waar hebben de betrokken mensen eerder gewoond?
Het Nederlandse onderzoek hield bijvoorbeeld rekening met woonhistorie. Voor de geografische analyse werd gekeken naar het gebied waar iemand sinds ongeveer 1990 het langst had gewoond. PubMed Central (PMC)
We kunnen dus niet zeggen dat het dorp van onze lezer een ALS-hotspot is.
Maar de vraag die hij stelde, blijkt wel degelijk een vraag te zijn die ook wetenschappers stellen: waarom komen motorneuronziekten in sommige gebieden vaker voor dan in andere?
Tijdens onze zoektocht kwamen we nog iets tegen.
Het onderzoek werd uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers van onder andere UMC Utrecht, Universiteit Utrecht, Amsterdam UMC en Radboudumc. De resultaten verschenen echter in het Engels in het internationale wetenschappelijke tijdschrift Neurology. PubMed
De titel:
Incidence, Prevalence, and Geographical Clustering of Motor Neuron Disease in the Netherlands.
De ALS Liga België maakte het onderzoek in 2021 vervolgens toegankelijk voor een Nederlandstalig patiëntenpubliek.
Zo werden de bevindingen uit een Nederlands onderzoek ook in begrijpelijk Nederlands beschikbaar voor patiënten en naasten.
Het grote Nederlandse onderzoek keek naar de periode 1998–2017.
Daarmee dringt zich bijna vanzelf een nieuwe vraag op:
Hoe ziet die kaart er vandaag uit?
Zijn dezelfde geografische verschillen nog zichtbaar? Zijn er nieuwe gebieden bij gekomen? En wat hebben onderzoekers inmiddels geleerd over mogelijke verklaringen?
Die vragen kunnen we op basis van het onderzoek uit 2021 niet beantwoorden.
Wel weten we dat het onderwerp niet verdwenen is. Het ALS Centrum beschrijft in zijn in juli 2026 bijgewerkte informatie nog steeds onderzoek waarbij geografische clusters worden gekoppeld aan genetische kenmerken en leefstijl- en omgevingsfactoren. ALS Centrum
Dat betekent tegelijkertijd dat we voorzichtig moeten zijn met het woord hotspot.
De zeven genoemde gebieden waren gebieden met een verhoogd geschat MND-risico in de onderzoeksperiode 1998–2017. We kunnen ze zonder recentere gegevens niet bestempelen als actuele ALS-hotspots.
Wij in ieder geval niet.
We wisten dat ALS geografisch kan clusteren. We wisten niet dat dit in Nederland al zo uitgebreid in kaart was gebracht.
En we ontdekten het niet omdat we op zoek waren naar een wetenschappelijke publicatie.
We ontdekten het omdat iemand die leeft met ALS ons een vraag stelde.
Dat is waar Leef met ALS begint.
Bij de vragen die mensen die leven met ALS bezighouden.
We proberen daarop informatie te geven in begrijpelijke taal. En als het om medische of wetenschappelijke informatie gaat, willen we dat die informatie betrouwbaar is. Daarom nemen we relevant wetenschappelijk onderzoek en betrouwbare bronnen als basis.
Niet de wetenschap bepaalt welke vragen wij stellen. De vragen van patiënten en naasten bepalen waar wij naar op zoek gaan.
Zoals die ene vraag waarmee dit artikel begon:
Vier mensen met ALS in één klein dorp — kan dat toeval zijn?
Het antwoord daarop hebben we nog steeds niet.
Maar die vraag bracht ons wel bij Nederlands onderzoek waarvan wij het bestaan nog niet kenden.
En misschien weten nu meer mensen dat het bestaat.
Leef met ALS luistert. En blijft doorvragen.
Voor dit artikel hebben we de oorspronkelijke wetenschappelijke publicatie als belangrijkste bron gebruikt. Daarnaast hebben we gekeken naar actuele informatie van ALS Centrum Nederland en naar de Nederlandstalige uitleg van ALS Liga België.
Dit is de hoofdbron voor de cijfers in dit artikel: de 7.992 MND-gevallen, de onderzoeksperiode 1998–2017, de 1.694 geografische gebieden, de berekende relatieve risico’s en de geografische clustering. PubMed Central (PMC)
De Jongh AD, Van Eijk RPA, Peters SM, Van Es MA, Horemans AMC, Van der Kooi AJ, Voermans NC, Vermeulen RCH, Veldink JH, Van den Berg LH.
Incidence, Prevalence, and Geographical Clustering of Motor Neuron Disease in the Netherlands.
Neurology. 2021;96(8):e1227–e1236.
DOI: 10.1212/WNL.0000000000011467.
Lees de oorspronkelijke publicatie in Neurology
Lees de volledige open-access publicatie via PubMed Central
Bekijk de publicatie en auteursgegevens in PubMed
Deze bron gebruiken we voor de uitleg over het huidige Nederlandse onderzoek naar geografische clusters en de manier waarop onderzoekers vervolgens kijken naar genetische kenmerken, leefstijl, omgevingsfactoren en het exposoom.
De informatie van het ALS Centrum is oorspronkelijk gepubliceerd in 2023 en bijgewerkt op 27 juli 2026. ALS Centrum
ALS Centrum Nederland – Onderzoek naar omgevings- en risicofactoren
De ALS Liga België publiceerde in 2021 een Nederlandstalige bespreking van het Nederlandse geografische onderzoek. Deze bron gebruiken we niet als basis voor de oorspronkelijke cijfers — daarvoor gebruiken we de wetenschappelijke publicatie zelf — maar als voorbeeld van hoe het onderzoek voor een Nederlandstalig patiëntenpubliek toegankelijk werd gemaakt.
ALS Liga België – Incidentie, prevalentie en geografische clustering in Nederland
Het onderzoek uit 2021 gaat over motorneuronziekten (MND) en niet uitsluitend over ALS. In het onderzoek gaat het om ALS, PLS en progressieve musculaire atrofie. PubMed Central (PMC)
De gevonden geografische verschillen zijn bovendien geen bewijs dat wonen in een bepaald gebied ALS veroorzaakt. Ook bewijzen ze niet dat bijvoorbeeld luchtverontreiniging, landbouw, pesticiden of een andere specifieke omgevingsfactor verantwoordelijk is voor het verhoogde risico.
En de cijfers zijn historisch: ze hebben betrekking op 1998–2017.
Daarom noemen we Ten Boer, Hilversum, Heumen, Veendam, Waadhoeke, Epe en Best niet zonder meer actuele ALS-hotspots. Het zijn gebieden waar in deze Nederlandse studie een verhoogd geschat MND-risico werd gevonden.
Leef met ALS beantwoordt de vragen die mensen die leven met ALS bezighouden. We geven informatie in begrijpelijke taal en gebruiken relevant wetenschappelijk onderzoek en betrouwbare bronnen als basis.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
Eén reactie
Goedemiddag,
Hier hebben twee personen ALS, honderd, meter bij elkaar vandaan in hetzelfde dorp. Mijn lotgenote is twee weken geleden overleden. Zij had de diagnose in 2024. Ik in 2021.