Je voelt je goed. Je ALS lijkt stabiel. Maar dan komt de volgende controle bij het ALS-team dichterbij. Wat zullen de onderzoeken deze keer laten zien?
Nog voordat je bij de arts zit, begint de spanning. Terwijl je zelf misschien helemaal geen verandering ervaart.
Kan de zorg die bedoeld is om je te ondersteunen, juist energie en veerkracht kosten?
Er is geen overtuigend bewijs dat psychologische stress ALS veroorzaakt of de ziekte sneller laat verlopen. Maar stress kan wel invloed hebben op vermoeidheid, slaap, concentratie en hoe je lichamelijke klachten ervaart.
Bij ALS kan dat extra zwaar wegen. Ook controles, negatieve verwachtingen en confronterende campagnes kunnen spanning oproepen.
Goede ALS-zorg gaat daarom niet alleen over het volgen van achteruitgang, maar ook over het beschermen van levenskwaliteit en eigen regie.
Johan Foliant, oprichter van Leef met ALS, leeft sinds 2007 met de ziekte. Zijn ziekteverloop is uitzonderlijk langzaam en al jarenlang relatief stabiel.
Toch werden de periodieke controles steeds meer een bron van stress.
“Drie dagen van tevoren was ik er al mee bezig. Wat zouden de metingen laten zien? Sommige revalidatieartsen leken ervan overtuigd dat mijn situatie verslechterd moest zijn. Terwijl ik dat zelf helemaal niet ervaarde.”
De verwachting van slecht nieuws zorgde voor spanning, zelfs wanneer er geen merkbare verandering was.
“Wanneer ik met die negativiteit word geconfronteerd, voel ik minder kracht, energie en veerkracht.”
De wetenschap kent een verschijnsel dat hierbij mogelijk een rol speelt: het nocebo-effect.
Het is de negatieve tegenhanger van het placebo-effect. Positieve verwachtingen kunnen ervoor zorgen dat iemand zich beter voelt. Negatieve verwachtingen kunnen juist klachten oproepen of versterken.
Die klachten zijn niet ingebeeld. Ze worden werkelijk ervaren.
Bij ALS zou de voortdurende verwachting van achteruitgang mogelijk extra spanning, vermoeidheid of een gevoel van verminderde kracht kunnen veroorzaken.
Of dit bij Johan daadwerkelijk door het nocebo-effect komt, weten we niet. Ook is niet aangetoond dat dit effect de ALS zelf versnelt.
Maar het laat zien waarom de manier waarop artsen communiceren belangrijk is.
Er is een verschil tussen zeggen:
“Uw ziekte gaat achteruit. Dat was te verwachten.”
En vragen:
“We zien een verandering in de metingen. Merkt u daar zelf iets van?”
De medische informatie kan dezelfde zijn, maar de ervaring van de patiënt heel anders.
Bij ALS worden spierkracht, ademhaling, gewicht en dagelijks functioneren regelmatig gecontroleerd. Dat is belangrijk om problemen tijdig te herkennen.
Maar metingen vertellen niet het hele verhaal.
Johan heeft ook goede ervaringen met ALS-teams.
“Deze artsen gaven mij de regie. We bepaalden samen hoe vaak controles nodig waren. Er werd niet alleen gekeken naar mogelijke achteruitgang, maar ook naar hoe ik mijn leven ervaarde.”
Uiteindelijk koos hij ervoor de frequente revalidatiecontroles los te laten en zijn ondersteuning anders te organiseren.
Dat past bij zijn uitzonderlijke ziekteverloop, maar is geen advies om noodzakelijke controles over te slaan.
Voor sommige patiënten geven regelmatige controles rust en vertrouwen. Voor anderen kunnen ze juist belastend zijn.
Daarom zou de vraag niet alleen moeten zijn welke controles medisch nodig zijn, maar ook hoe de zorg het beste aansluit bij de patiënt.
Niet alleen medische controles kunnen confronterend zijn.
Neem de campagne met de boodschap “Ik ga dood. Geef geld.”
De bedoeling is duidelijk: aandacht vragen voor ALS en geld inzamelen voor onderzoek.
Maar hoe komt zo’n boodschap binnen bij iemand die zelf met ALS leeft?
Voor de één geeft het herkenning en een gevoel van urgentie. Voor de ander is het opnieuw een confrontatie met de dood, terwijl die juist probeert zoveel mogelijk te leven.
Johan herkent dat laatste. De nadruk op sterven en achteruitgang kost hem energie en veerkracht.
Dat maakt fondsenwerving niet verkeerd. Maar het is goed om te beseffen dat zulke boodschappen ook belastend kunnen zijn.
Aandacht vragen voor ALS is belangrijk. Aandacht hebben voor de mensen die ermee leven is minstens zo belangrijk.
Onderzoekers hebben bij mensen met ALS veranderingen gevonden in het biologische stresssysteem, waaronder afwijkende cortisolwaarden en veranderingen in het dag-nachtritme van dit stresshormoon.
Maar het is onduidelijk wat oorzaak en gevolg is. ALS zelf kan het stresssysteem beïnvloeden.
Een internationaal onderzoek uit 2018 onder 400 mensen met ALS en 450 mensen zonder ALS vond geen aanwijzingen dat mensen met ALS vóór hun diagnose meer psychologische stress hadden ervaren.
Ook is niet overtuigend aangetoond dat psychologische stress de biologische achteruitgang van ALS versnelt.
Wel kan langdurige spanning bijdragen aan vermoeidheid, slaapproblemen en een verminderde levenskwaliteit.
Minder stress is geen behandeling tegen ALS, maar kan het leven met ALS wel aangenamer maken.
1. Beslis samen over controles. Bespreek hoe vaak en op welke manier controles nodig zijn. Houd rekening met zowel medische veiligheid als persoonlijke belasting.
2. Vertel wat de zorg met je doet. Zie je dagen tegen een afspraak op? Bespreek dat met je behandelaar. Ook emotionele belasting verdient aandacht.
3. Kijk verder dan achteruitgang. Bespreek wat goed gaat, wat belangrijk voor je is en welke ondersteuning je werkelijk nodig hebt.
4. Bescherm je energie. Je hoeft niet ieder ALS-bericht te lezen of iedere campagne te volgen. Je mag zelf bepalen hoeveel ruimte de ziekte in je dagelijks leven krijgt.
Bij ALS gaat veel aandacht naar wat iemand verliest.
Hoeveel spierkracht is verdwenen? Hoe snel verandert de ademhaling? Wat lukt er niet meer?
Belangrijke vragen. Maar er ontbreekt er misschien één:
“Wat kunnen wij doen om uw leven met ALS prettiger te maken?”
Goede ALS-zorg gaat niet alleen over het volgen van de ziekte. Het gaat ook over de mens die ermee leeft.
Soms betekent dat meer ondersteuning. Soms minder belasting en meer eigen regie.
De arts kent de ziekte. De patiënt kent zijn leven.
Ervaar jij stress rondom controles bij je ALS-team? Of geven die afspraken je juist rust en vertrouwen?
En merk je dat negatieve berichten of campagnes invloed hebben op je energie en veerkracht?
Deel je ervaring. Juist door beide kanten te horen, kunnen we van elkaar leren.
Heb je vragen over stress, ALS-zorg, eigen regie of passende ondersteuning?
Praat verder met Digitale Johan op www.leefals.nl.
1. Veroorzaakt psychologische stress ALS? (2018)
Parkin Kullmann en collega’s onderzochten stressvolle levensgebeurtenissen, werkstress en veerkracht bij 400 mensen met ALS en 450 mensen zonder ALS. Ze vonden geen ondersteuning voor de hypothese dat psychologische stress een belangrijke oorzaak van ALS is.
Lees het volledige onderzoek – PLOS ONE
2. Stresshormoon cortisol bij ALS (2004 en 2015)
Onderzoekers vonden veranderingen in cortisolwaarden en het dagelijkse cortisolpatroon bij mensen met ALS. De studies tonen veranderingen in het biologische stresssysteem, maar bewijzen niet dat psychologische stress ALS versnelt.
3. Het nocebo-effect en negatieve verwachtingen (2024)
Een wetenschappelijke overzichtsstudie onderzocht 43 eerdere reviews. Negatieve verwachtingen, eerdere ervaringen en communicatie tussen arts en patiënt bleken belangrijke factoren bij nocebo-effecten.
Lees het onderzoek – Brain, Behavior, & Immunity – Health
4. Hoe sterk is het nocebo-effect? (2024)
Een systematische review en meta-analyse van 130 studies onderzocht hoe negatieve verwachtingen lichamelijke en emotionele klachten kunnen beïnvloeden.
5. Samen beslissen over zorg
Het ministerie van VWS legt uit waarom de medische deskundigheid van zorgverleners én de wensen en ervaringen van patiënten belangrijk zijn.
Lees meer – Regelhulp, ministerie van VWS
Dit artikel combineert wetenschappelijke inzichten met persoonlijke ervaringen. Er is niet aangetoond dat psychologische stress ALS sneller laat verlopen. Nieuwe of toenemende lichamelijke klachten moeten altijd serieus worden genomen en zo nodig medisch worden beoordeeld.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
