Een bijzonder dieet. Een supplement dat de ziekte zou vertragen. Een kliniek aan de andere kant van de wereld die hoop belooft. Wat doe je als je ALS hebt en iemand vertelt je dat er misschien tóch iets mogelijk is?
Je gaat zoeken. Want je wilt leven.
In 30 seconden
Mensen met ALS zoeken naar mogelijkheden om hun ziekte te vertragen. Naar voedingsmiddelen, supplementen, experimentele medicijnen en alternatieve behandelingen.
Dat is begrijpelijk. Maar hoe onderscheid je serieuze ontwikkelingen van misleidende beloften?
Bij Leef met ALS vinden we dat patiënten méér verdienen dan alleen de waarschuwing dat iets niet bewezen is.
We moeten ook uitleggen wat er wél onderzocht is, wat de risico’s zijn en waarom een behandeling wel of niet kansrijk lijkt.
Niet zwijgen, maar informeren.
Als de wetenschap geen oplossing heeft
Na de diagnose ALS verandert alles.
Je krijgt medische begeleiding, informatie over de ziekte en soms medicijnen die het verloop enigszins kunnen beïnvloeden. Maar voor de meeste mensen bestaat nog geen behandeling die ALS kan stoppen of genezen.
En dus begint de zoektocht.
Kan een ander voedingspatroon helpen? Zijn antioxidanten zinvol? Wat is er bekend over vitamines, supplementen of medicijnen die eigenlijk voor andere ziekten zijn ontwikkeld?
En hoe zit het met buitenlandse klinieken die bijzondere behandelingen aanbieden?
Het zijn vragen die mensen met ALS daadwerkelijk bezighouden.
Twee manieren om daarmee om te gaan
Je kunt patiënten vooral waarschuwen voor onbewezen behandelingen. Daar zijn goede redenen voor: valse hoop, gezondheidsrisico’s en soms enorme kosten.
Maar je kunt ook een stap verder gaan.
Neem de vraag serieus. Onderzoek de behandeling. Leg uit wat wetenschappelijk bekend is en wat niet.
Een mooi voorbeeld is het internationale initiatief ALSUntangled. Betrokken artsen en wetenschappers beoordelen alternatieve en niet-reguliere ALS-behandelingen op onder meer wetenschappelijke onderbouwing, ervaringen, onderzoeksresultaten en risico’s.
Niet om deze behandelingen aan te prijzen, maar om patiënten te helpen verstandiger keuzes te maken.
Een supplement is niet automatisch onschuldig
Neem vitamine B6. Het ALS Centrum Nederland waarschuwt dat te hoge doseringen schadelijk kunnen zijn.
Voor co-enzym Q10 hebben klinische studies bij mensen met ALS geen gunstig effect ten opzichte van placebo laten zien. Het ALS Centrum raadt Q10 daarom niet aan als behandeling voor ALS.
Dit zijn precies de antwoorden waar patiënten iets aan hebben.
Niet alleen ‘het is niet bewezen’, maar ook: wat is onderzocht, wat kwam eruit en wat zijn de risico’s?
Hetzelfde geldt voor behandelingen die in het buitenland worden aangeboden. Een indrukwekkende website, positieve getuigenissen of een hoge prijs bewijzen niet dat een behandeling werkt.
Waarom Leef met ALS hierover wil publiceren
Wij geloven dat patiënten zelf moeten kunnen beslissen welke informatie zij willen ontvangen.
Maar keuzevrijheid heeft weinig waarde zonder betrouwbare informatie.
Daarom willen we ook aandacht besteden aan onderwerpen die ingewikkeld, omstreden of nog onvoldoende onderzocht zijn.
Met duidelijke bronvermelding, wetenschappelijke controle en een eerlijk onderscheid tussen hoop en bewijs.
Want wie geen betrouwbaar antwoord vindt, zoekt misschien verder op plekken waar commerciële belangen zwaarder wegen dan het welzijn van patiënten.
We willen geen alternatieve behandelingen promoten. We willen voorkomen dat mensen bij hun zoektocht naar hoop onnodige risico’s nemen.
Bespreek supplementen en behandelingen altijd met je ALS-behandelteam, zeker voordat je iets gaat gebruiken of een bestaande behandeling verandert.
Wat wil jij weten?
Heb jij weleens gezocht naar een supplement, dieet of behandeling buiten de reguliere ALS-zorg?
Welke vragen bleven onbeantwoord? En over welke behandeling zou Leef met ALS eens grondig moeten publiceren?
Vertel het ons. We willen onderzoeken wat patiënten werkelijk bezighoudt, niet alleen wat wij denken dat belangrijk voor hen is.
Bronnen
ALSUntangled – https://www.alsuntangled.com/
ALS Centrum Nederland – https://als-centrum.nl/kennisbank/
Wetenschappelijk overzicht – https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4712627/
Leef met ALS – Stichting Patiënten voor Patiënten | www.leefals.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
