Hulpmiddelen die het verschil maken – een introductie Mijn naam is Jasper Harmsen. Sinds begin 2026 werk ik als Adviseur Communicatie Hulpmiddelen bij RTD Arnhem. Al meer dan 33 jaar
In 30 seconden uitgelegd Een genetische studie bij 22 mensen bij wie ALS onverwacht tot stilstand kwam of verbeterde, vond nauwelijks bekende ALS-mutaties. Wel had 30% een afwijking in een
Wat nieuwe berichten over CNM-Au8 wel – en niet – betekenen Actueel De afgelopen tijd verschenen er berichten over CNM-Au8, een experimenteel middel dat wordt onderzocht bij mensen met ALS.
Leef met ALS is in razendsnel tempo uitgegroeid tot hét toonaangevende en meest gelezen platform over ALS. Dankzij meertalige informatie en samenwerking met internationale experts bereiken we een wereldwijd publiek.
Er zijn van die momenten waarop je denkt: Het ligt vast aan mij. Maar nee. Het ligt niet aan mij. Het ligt aan theaters. Neem een doorsnee concertavond. Je wilt
Nieuwe inzichten rond QALSODY (tofersen), genetische biomarkers en pridopidine 1. Actueel Het onderzoek naar medicijnen tegen ALS ontwikkelt zich op meerdere fronten tegelijk. Begin 2026 verschenen nieuwe langetermijngegevens over QALSODY
Wat we samen hebben bereikt – en wat 2026 gaat brengen Het nieuwe jaar is begonnen. Een moment om even stil te staan, terug te kijken én vooruit te kijken.Allereerst
1. Actueel Eind november 2025 vonden internationaal belangrijke bijeenkomsten plaats over ALS/MND. Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgprofessionals uit de hele wereld kwamen samen om kennis te delen en samenwerking
Vandaag precies twee jaar geleden is mijn leven totaal ingestort. Na een volle dag met onderzoeken kreeg ik totaal onverwacht te horen dat ik ALS heb.Ik had toen last van
Het voorbeeld van PrimeCde 30-seconden samenvatting van het PrimeC-verhaal 👇 Het experimentele middel PrimeC heeft van de U.S. Food and Drug Administration toestemming gekregen om getest te worden in een
Actueel – Leef met ALS Een internationaal team van wetenschappers, onder leiding van de Universiteit van Tel Aviv, heeft een nieuw stukje van de ALS-puzzel gevonden. De ontdekking gaat over
Actueel nieuws – Leef met ALS Nieuwe onderzoeksresultaten van het ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht) laten iets belangrijks zien: mensen met ALS én hun naasten krijgen wel steun, maar die
Waarom voeding zo belangrijk is Voeding speelt vanaf het moment van de diagnose een belangrijke rol bij ALS. Het gewicht heeft een directe invloed op het verloop van de ziekte:
Veel mensen vragen zich af of er voedingsmiddelen zijn die bij ALS kunnen ondersteunen. Een product dat vaak in de belangstelling staat is bietensap (beet juice). Maar wat is het
Bij ALS raakt niet alleen het zenuwstelsel ontregeld, maar ook het immuunsysteem. De witte bloedcellen die normaal virussen en bacteriën bestrijden, zijn bij mensen met ALS vaak anders samengesteld en
Met de lancering van de avatar DJ – digitale Johan presenteert het vernieuwde platform Leef met ALS vandaag een wereldprimeur. De digitale kloon, gebaseerd op ervaringsdeskundige Johan Foliant, combineert levenservaring
Bijna alle aandacht en vrijwel al het geld dat de afgelopen maanden bijeen gefietst en gezwommen is, gaat naar medicijnonderzoek. Begrijpelijk: iedere nieuwe patiënt hoopt dat er binnen drie jaar
Met groot verdriet delen we het bericht dat Christine Cox op 20 september 2025 is overleden. Christine was een van onze twee bloggende Belgische madammen, die met openheid en moed
Tijdens de ALS Walk for Life in Chicago sprak de paus een indrukwekkende boodschap uit. Wat mij persoonlijk trof, is dat hij zich richtte tot iedereen die leeft met ALS:
ALS is een genadeloze ziekte die je dagelijks voor immense uitdagingen stelt. Maar bij Topsport for Life geloven we dat zelfs in het donkerste uur, er altijd ruimte moet zijn
Het leven loopt vaak net iets anders, dan jij hebt bedacht. Ik ben Mariska van Gennep, 59 en weduwe. Geworden op mijn 50e. We waren een gewoon gezin. Man, vrouw,
Leef met ALS – Actueel & betrouwbaar Dr. Jik Nijssen & Johan Foliant Actueel 22 juli 2025 – In de Verenigde Staten is een speciaal programma gestart dat ALS-patiënten toegang
Helder en hoopvol – speciaal voor mensen met ALS, hun naasten en behandelaars 🔍 Wat is er ontdekt? Een recente studie, gepubliceerd op 3 juli 2025 in The Canadian Journal
Door Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS Een YouTube-video met de titel “The ALS Puzzle Solved?!” trok onlangs mijn aandacht. De titel suggereert dat de oorzaak én oplossing van ALS
Soms gaan dingen beter dan je zelf had durven hopen. Dat durf ik nu voorzichtig te zeggen over onze stichting Patiënten voor Patiënten en het eerste grote project: Leef met
Bij het zien van de bloemen in onze tuin moest ik denken aan een tekst uit het evangelie: “Ze zaaien noch maaien, en toch was Salomo in al zijn
Deze week was het weer zover. Het narratief van de dood vulde onze schermen. Een vader reed met zijn kinderen via het plaatselijke kanaal naar zijn paradijs. Tragisch, hartverscheurend. Gisteren
🖊️ Diana Pachen | 📅 Maart 2025 | ISBN 978-90-9039866-2 In Magenta – Ons leven met A.L.S. neemt Diana Pachen de lezer mee in een indrukwekkend persoonlijk verhaal over liefde,
Fasciculaties – kleine, onwillekeurige spiertrekkingen – zijn een veelvoorkomend symptoom bij ALS. Ze kunnen optreden in diverse spiergroepen, zoals de armen, benen, romp en zelfs de tong. Hoewel ze meestal
Liefde, lef en leven met ALS Ze leerden elkaar kennen op een onverwacht moment in hun leven. Beiden met hun eigen verhaal, hun eigen littekens, verlangens en twijfels. Diana, een
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
