Het is komkommertijd.
Buiten is het warm en benauwd. Gelukkig hebben we thuis airconditioning, want met ALS is dit weer allesbehalve prettig. Er zit alleen één nadeel aan: mijn stem. Al weken fluister ik meer dan ik praat. Blijkbaar kan mijn keel niet zo goed tegen de droge lucht.
Dus zit ik noodgedwongen wat vaker binnen.
Op televisie is het niet veel beter. Oorlogen, bosbranden, politieke onrust… en alsof dat nog niet genoeg is, lijken de nieuwsuitzendingen elkaar in de komkommertijd vooral te vullen met berichten waar je niet bepaald vrolijk van wordt.
Dan dwalen mijn gedachten vanzelf af naar de afgelopen maanden.
Eigenlijk is het ongelofelijk hoeveel er in korte tijd is gebeurd. De afronding van onze ZonMw-quickscan, nieuwe artikelen, ExIn Concerten, gesprekken over de toekomst van Leef met ALS en Digitale Johan… We zijn zo druk geweest dat we zelfs onze tweede verjaardag als platform bijna ongemerkt voorbij hebben laten gaan.
En ineens dacht ik terug aan een ontmoeting waar we eigenlijk nooit iets over hebben verteld.
Op 27 mei waren we met drie mensen van Leef met ALS te gast bij de Masterclass Digital Humans van Hibou. Een inspirerende middag over de toekomst van kunstmatige intelligentie en digitale mensen. Vooraf was geregeld dat we kennis konden maken met Ruud Gullit, die net als ik een digitale tweeling krijgt.
Ik weet nog dat Ruud na afloop rechtstreeks naar me toe liep.
“Ik ken u. U bent Johan Foliant.”
Dat hoor je niet iedere dag van een van de grootste voetballers die Nederland ooit heeft voortgebracht.
Via de mensen van Hibou had hij al uitgebreid kennisgemaakt met Digitale Johan en het verhaal achter Leef met ALS. Dat leidde tot een leuk gesprek over onze digitale alter ego’s, de mogelijkheden van AI en de vraag hoe digitale mensen straks een maatschappelijke rol kunnen spelen. Natuurlijk maakten we ook een paar foto’s.
Een dag later moest ik er opnieuw om lachen.Ruud Gullit en Johan Foliant hebben allebei een digitale tweeling, ontwikkeld door hetzelfde team van Hibou.
Hebben we dan eigenlijk dezelfde digitale vader?Zijn we digitale halfbroers?
Ik weet het… flauw. Maar ik moest er toch om lachen.
Een paar dagen later kregen we een persoonlijke toegangscode om de nog niet openbare Digitale Ruud thuis uit te proberen. Mijn neef Maurits nam de proef op de som en stelde vragen over voetbal, over de maatschappelijke betekenis van Ruud en uiteindelijk ook een heel onverwachte:
“Kent u Johan Foliant?”
Tot onze verrassing antwoordde Digitale Ruud dat hij Digitale Johan kent. Hij vertelde over Leef met ALS, noemde onze missie en vroeg zelfs of we meer wilden weten over digitale mensen zoals Ruud en Johan.
Dat stukje van het gesprek hebben we opgenomen. Het filmpje plaatsen we bij deze blog.
Waarom vertel ik dit nu alsnog?
Niet omdat ik Ruud Gullit heb ontmoet. Natuurlijk was dat leuk, maar daar gaat het mij niet om.
Wat mij vooral bijblijft, is dat we soms zelf vergeten hoe bijzonder de reis van Leef met ALS is geweest. Twee jaar geleden begonnen we met een idee: betrouwbare informatie toegankelijk maken voor mensen die leven met ALS. Inmiddels beschikken we over een platform dat dagelijks wordt bezocht, werken we samen met onderzoekers en technologiepartners en behoort Digitale Johan tot de eerste patiëntgedreven digitale mensen in Nederland.
Soms ben je zo druk met de volgende stap, dat je vergeet even om je heen te kijken.
Misschien is de komkommertijd daar wel een mooi moment voor.
En wie weet…
Misschien komen die digitale halfbroers elkaar nog wel eens tegen.
Een kleine zomerse uitdaging: stel Digitale Johan eens een vraag. Misschien verrast hij je.
👉 Probeer hem uit en laat ons weten wat je ervan vindt. Samen maken we Digitale Johan steeds beter.
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
