“Als het leven je citroenen geeft…”

Wat keek ik uit naar het boek van Diana Pachen.
Peter, haar partner met ALS, schreef er prachtige gedichten en gedachten in. Ik moet het boek binnenkort nog eens opnieuw doornemen.

Haar boek is het zoveelste in de rij over mantelzorg bij mensen met de spierziekte ALS. Het dringt tot me door dat telkens het wiel weer een beetje opnieuw wordt uitgevonden – maar dat kan ook niet anders. Alle bewondering voor Diana, die zich er zo krachtig doorheen slaat. Tegelijkertijd dringt ook de zwaarte van alles tot je door.

Maar even terug naar het begin: de diagnose. Hoe je na weken en maanden vol onrust en spanning op een dag te horen krijgt dat het ALS is. Sommigen voelen opluchting – het probleem dat al zo lang speelde, heeft eindelijk een naam. Tegelijkertijd dringt de ernst zich op. Mensen huilen, of rijden verdwaasd, geschokt en diep verdrietig weer naar huis. Sommigen stoppen onderweg en huilen in de auto. Iedereen schrijft of zegt: “hoe zwaar dat was.”
Ik weet van een echtpaar dat zei: “We durfden het niet aan onze kinderen te vertellen.” Maar na een paar dagen wordt ook dat onhoudbaar.

Intussen werd ik opnieuw geraakt door filmpjes waarin mensen steun zoeken en aandacht vragen voor de zoektocht naar een medicijn. “Hij of zij maakt het niet meer mee, maar voor hen die na ons komen.” En dan maken ze een tocht of beklimmen een berg. Mijn vader is er al een tijdje niet meer, maar die zou zeggen: “Kunnen ze niets doen waar de patiënt zelf iets aan heeft?”

Ik zag ook een post van Alain – ik volg hem al jaren. Hij is inmiddels door de wol geverfd en zit al een hele tijd aan de beademing. Kort geleden schreef hij dat hij een opleiding in mindfulness heeft gedaan. Of hij zich met zijn ziekte heeft verzoend en het daardoor beter volhoudt?
In een nieuwe post schreef hij: “Als het leven je citroenen geeft, maak je er limonade van!”

Ik werd ook vaak geraakt door Hanno. Ook hij leeft al jaren met de ziekte en weet zich er, met inzicht, humor en ondernemerszin, doorheen te slaan. Een paar jaar geleden stond hij voor de keuze om beademd te worden. Hij had eerder ook al een boek geschreven. Maar beademing via masker lukte niet. Omdat hij wilde doorgaan, kon alleen nog een tracheastoma. Daar hadden ze hartzeer van – te horen dat alleen nog een machine het voor je kan doen, met 24-uurszorg. Dan is je privacy ver weg, beseften ze.
Maar ook daar sloegen ze zich – en hij zich – met meer dan glans doorheen.

Hij zou een gastcollege geven aan honderd verpleegkundigen. Dat had hij al vaker gedaan. Onderdeel van de les: het verwisselen van zijn beademingscanule. Geen betere les dan die van een patiënt die het zelf meemaakt.
Ik herinner me die les nog als de dag van gisteren: IC-opname en het verwisselen van de canule. “Hoe zwaar zo’n IC-opname is,” zei de docent erbij. Voor iemand met ALS hoop je dat die er nooit terecht hoeft te komen.
Tegelijk denk ik aan de woorden van Diana, hierboven al genoemd: “Soms dwingt het leven je om sterker te zijn dan je ooit had gedacht.”
En aan de woorden van haar partner: “Als je met zoveel genegenheid en goede zorg wordt omringd, houd ik het nog graag een tijd vol.”

Maar ik bleef vooral hangen bij die honderd verpleegkundigen – zij die moeten leren hoe zo’n canule moet worden geplaatst, verwijderd of verwisseld.
Als patiënt hoop je dit eigenlijk nooit nodig te hebben.
Moet er dan niet óók aandacht zijn in de opleiding voor hoe je dit soort situaties het liefst zoveel mogelijk voorkomt?

Mia.