Vandaag precies twee jaar geleden is mijn leven totaal ingestort. Na een volle dag met onderzoeken kreeg ik totaal onverwacht te horen dat ik ALS heb.
Ik had toen last van spiertrekkingen en wat krachtverlies bij mijn rechter hand en arm, maar verder kon ik alles nog. Ik had vooral angst voor de toekomst. Mijn spieren zouden uitvallen en er zou een moment komen dat ik niet meer zelfstandig kon eten, drinken en ademen. Ik zou een kasplantje worden. Wat een verschrikkelijk vooruitzicht!
Nu, twee jaar later, ben ik waar ik zo tegenop zag. Ik kan niks meer. Ik kan mijn hoofd nog wat bewegen, maar ook dat wordt steeds moeilijker. Ik ben totaal gevangen in mijn lichaam.
Waar ik eerst ondanks alles toch nog vrij makkelijk kon genieten, is mijn leven sinds de laatste operatie twee maanden geleden toch meer een gevecht geworden. Doordat ik op de IC een aantal keer lange tijd in ademnood heb gelegen heb ik PTSS gekregen. Ik heb nu nog steeds last van paniekaanvallen, ondanks de morfine en weet ik veel wat ik allemaal nog meer slik.
Ik had gehoopt dat ik nu ver genoeg van de operatie hersteld zou zijn zodat ik weer wat actiever kon zijn. Uitstapjes met Sharon en de meiden, leuke dingen doen, mooie herinneringen maken. Helaas lukt dat nog niet. Ik heb regelmatig hoestbuien en ben dan benauwd. Dan moet mijn canule uitgezogen worden of ik moet aan de hoestmachine. Of allebei. De ene dag een aantal keer per dag. De andere dag bijna elk uur, dag en nacht.
Het is er allemaal niet makkelijker op geworden, maar ik wil toch heel graag verder door gaan met leven. Elke dag weer realiseer ik mij hoe godsgruwelijk veel ik hou van Sharon en de meiden. Ik voel zoveel liefde van hen! En ook mijn familie, vrienden, buren, collega’s en natuurlijk mijn zorgteam geven mij veel liefde en kracht om door te gaan.
Binnenkort breekt alweer een nieuw jaar aan. Een nieuw jaar met nieuwe kansen. Ik wil elke kans grijpen om weer meer te kunnen genieten van het leven. Hopelijk kan ik nog heel veel mooie dingen doen met de mensen waar ik zo van hou.
Ik wens iedereen een gelukkig en gezond 2026!!!
