Ja, er vinden opwindende ontwikkelingen plaats op het gebied van brain-computer interface (BCI)-technologieën. Bedrijven als BlackRock Neurotech, BrainGate, ClearPoint Neuro, Neuralink en Synchron lopen voorop. BCI’s werken door gebruik te maken van de elektrische activiteit van de hersenen om apparaten te besturen, zoals het verplaatsen van een cursor op een scherm, zonder uw handen te […]
Het NEK1-gen, dat staat voor NIMA-gerelateerde kinase 1, speelt een belangrijke rol in ons lichaam door een eiwit te creëren dat verschillende routes helpt controleren, waaronder een proces dat apoptose wordt genoemd en dat is de manier waarop cellen op natuurlijke wijze afsterven. Onlangs hebben onderzoekers ontdekt dat mutaties in het NEK1-gen een zeldzame oorzaak […]
Jeugd ALS is een zeldzame vorm van ALS die begint voordat iemand 25 jaar wordt. Een van de meest voorkomende vroege symptomen van zowel jeugd- als volwassen ALS is zwakte in de spieren van een arm of been. Deze zwakte is pijnloos, wat betekent dat het geen ongemak veroorzaakt, maar in de loop van de […]
ALS-diagnose kan een uitdaging zijn, omdat sommige patiënten aanvankelijk symptomen van de bovenste motorneuronen vertonen die mogelijk niet worden gedetecteerd door een EMG-test. EMG identificeert voornamelijk problemen met de lagere motorneuronen. In de vroege stadia kan ALS voornamelijk de bovenste motorneuronen aantasten, wat kan leiden tot potentiële diagnostische uitdagingen met alleen EMG. Daarom omvat een […]
Als u een genetische mutatie heeft die verband houdt met ALS, varieert de kans om de ziekte te ontwikkelen op basis van verschillende factoren. De waarschijnlijkheid hangt af van het specifieke betrokken gen, de leeftijd van de patiënt en aanvullende invloeden die epigenetische factoren worden genoemd. Met een veel voorkomende mutatie bekend als C9orf72 vertonen […]
Het diagnosticeren van ALS kan vaak een reis zijn die verwarring met zich meebrengt voor de patiënt. Deze onzekerheid komt voort uit het feit dat ALS meestal in één deel van uw lichaam begint voordat het in andere gebieden zichtbaar wordt, waarbij er vaak maanden tussen deze stadia verstrijken. Specialisten in ALS, die regelmatig patiënten […]
Als u heeft ontdekt dat u drager bent van een genetische mutatie die ALS kan veroorzaken, wordt u ten zeerste aangeraden een neuroloog te raadplegen. In het bijzonder is het belangrijk om zorg te verlenen in een multidisciplinaire ALS-kliniek en gezien te worden door een ALS-neuroloog, of, indien deze niet beschikbaar is, een neuromusculaire neuroloog. […]
Sinds januari 2025 zijn er vier door de FDA goedgekeurde behandelingen voor ALS. De eerste twee, Riluzole en Radicava, zijn ontworpen om de progressie van de ziekte te vertragen. De derde behandeling, Tofersen (ook bekend als Qalsody), is specifiek goedgekeurd voor personen met genetische SOD-1-mutaties die verband houden met hun ALS. Ten slotte is Nuedexta […]
Het is van cruciaal belang dat uw gezin de ernst van ALS begrijpt. Een effectieve manier is om ze uit te nodigen voor een bezoek aan uw kliniek, waar ze het klinische team kunnen ontmoeten en eventuele vragen kunnen stellen. Deze directe interactie kan waardevolle inzichten opleveren. Een andere optie is om ze naar een […]
Als u een ALS-gen heeft en zich zorgen maakt over het voorkomen van de ontwikkeling van ALS, zijn er enkele stappen die u kunt overwegen. Uit onderzoek blijkt dat de aandoening voortkomt uit de interactie tussen je genen en je omgeving. Hier zijn een paar belangrijke punten: Beweeg verstandig: Hoewel regelmatige lichaamsbeweging goed kan zijn […]
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
