Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een ziekte van de motorische zenuwcellen in hersenen en ruggenmerg. Deze zenuwcellen zijn nodig om te bewegen. Omdat de zenuwcellen worden aangetast, werken de spieren onvoldoende of helemaal niet meer, met uiteindelijk overlijden tot gevolg. De oorzaak van ALS is nog niet bekend en een behandeling is er niet. Ik kreeg dus een doodvonnis, terwijl ik midden in het leven stond. De eerste periode heb ik vooral veel gehuild. Voor mijn gevoel had ik geen toekomst meer en dat was een zware gedachte om te dragen.

‘Met een diagnose ALS wordt je gereduceerd tot patiënt’

Geen patiënt

Directe familie en dierbare vrienden hebben we na de diagnose verteld wat er speelde. We kozen er bewust voor om het maar aan een klein groepje te vertellen. Ik merkte namelijk al snel dat je met een diagnose ALS gereduceerd wordt tot patiënt. Maar ik was zoveel meer. Ik was Johan, de tennisser, de borrelaar en de man van Rianne. Bovendien werkte ik nog in het ziekenhuis in Nijmegen, als veiligheidskundige . En zolang mijn gezondheid het toeliet, wilde ik gewoon blijven werken. Mijn vrienden in Valkenswaard wisten het niet en dat kon ook, want we woonden toen in Venray. Twee gescheiden werelden dus, en dat werkte prima. Ik werkte uiteindelijk nog 7 jaar in Nijmegen. Eerst ging ik nog zelfstandig met de bus, later met een chauffeur. Op een gegeven moment zijn Rianne en ik verhuisd naar Brabant, om dichter bij onze families te wonen. De symptomen werden in die jaren erger en dus besloten we dat het toch tijd werd om het aan  iedereen te vertellen.

Thuis

In de periode dat ik stopte met werken, kwam Rianne thuis te zitten na een reorganisatie op haar werk. Dat kwam goed uit, want ik kon op een gegeven moment niet langer dan een halve dag alleen thuis zijn. We kwamen in contact met iemand die alleen woonde in de bossen. Zijn huis stond op een enorm perceel en dat bood mogelijkheden. Meneer was eenzaam en wij zochten een plek waar we oud konden worden. De gemeente ging gelukkig akkoord en we plaatsten een prefab mantelzorgwoning in de tuin. Een perfecte oplossing voor iedereen. We wonen hier inmiddels tien jaar en vijf jaar geleden is er nog een woning geplaatst, voor een alleenstaande man die wat hulp nodig heeft. We zijn er voor elkaar als het nodig is en kunnen op die manier allemaal zelfstandig blijven wonen. Een win-win situatie. Wij helpen elkaar en het kost de overheid geen geld.

Stress

De levensverwachting bij ALS is maximaal vijf jaar. Hoe het kan dat ik al 17 jaar met de ziekte leef, weet ik natuurlijk niet precies. Ik denk dat ik veel geluk heb gehad, maar er is blijkbaar ook iets wat ik goed heb gedaan. De vraag is alleen; wat? Ik ben me gaan verdiepen in de ziekte en heb er ongelofelijk veel over gelezen. We zijn in contact gekomen met een neuroloog in Amerika, die onderzoek doet naar de invloed van stress op het ontstaan en verloop van ALS. Stress is een trigger voor ALS. Ik heb in de afgelopen jaren de stress in mijn leven helemaal afgebouwd. Daarnaast heb ik een medicijn dat alleen verkrijgbaar was in Amerika, in Nederland na laten maken. Mijn contacten in het Radboud UMC kwamen daarbij van pas. In samenwerking met een apotheek hebben we het medicijn nagemaakt en inmiddels is het in Nederland verkrijgbaar. Het medicijn hielp mij en ik kreeg een opleving: ik sprak beter, ging beter lopen. Maar stress is en blijft een hele belangrijke factor in mijn ogen.

‘Stress reduceren valt nog niet mee, als je ALS patiënt bent.’

Geen stress

Stress reduceren valt nog niet mee, als je ALS patiënt bent. Neurologen doen, met de beste bedoelingen, alles wat in hun macht ligt om je te helpen. Maar je wordt daardoor continu geconfronteerd met je positie als patiënt. Bij mij verliep het ziekteproces langzaam, dus wij konden onze kop in het zand steken, maar dat is niet voor iedereen de oplossing. Ik wilde niet weten hoe de toekomst eruit zag, ik wilde nú leven en dat wil ik nog steeds. Het beeld dat heerst, is dat ALS patiënten allemaal binnen 5 jaar dood zijn. Maar 10% van de patiënten leeft 10 tot 15 jaar! Het beeld dat mensen hebben, klopt dus niet, en daar zit de kern van mijn missie. Als je als maatschappij anders omgaat met een ziekte, dan is dat voor de patiënten ook makkelijker. En begrijp me niet verkeerd, ik ben niet tegen wetenschappelijk onderzoek, maar ik ben er van overtuigd dat als je anders in je ziekteproces staat, dat óók een positieve invloed heeft op het verloop.

Magazine

Om mijn missie kracht bij te zetten, heb ik twee boeken geschreven en samen met enkele enthousiastelingen een online magazine gelanceerd, genaamd LEEF met ALS. We denken vanuit de patiënt, het is luchtiger, meer entertainend maar ook super informatief. We werken samen met zo’n 140 experts uit Amerika, maar in Nederland mogen we best nog wat meer voet aan de grond krijgen. Gelukkig hebben we een goed contact met ALS Stichting Nederland. Ik typ het magazine zelf, in de trippelstoel aan de eettafel, met een nekkraag om. De muis bedien ik met het toetsenbord. Ik moet daarbij wel in de gaten gehouden worden, want als ik vermoeid raak kan ik voorover vallen. Rianne zet me dus op tijd in een andere stoel om te rusten.

Het is zo zonde als dat wat je met ALS nog wél kunt, in de schaduw komt te staan.’

Gelukkiger

Ik ben nu vaak gelukkiger dan toen ik gezond was. Dat is natuurlijk raar. Maar minder stress hebben, je doelen bijstellen en tevreden zijn, helpt echt. Mensen willen tegenwoordig teveel. Ik had dat ook. Alles moest meer en beter. Dat gevoel is weg. Dat we in een kleiner huis zijn gaan wonen heeft geholpen, we hebben letterlijk een hoop ballast achtergelaten. Samen met Rianne heb ik de rust gevonden. We genieten van onze prachtige plek, de vogels, eekhoorns en lekker in de zon zitten. Maar ook de kunst aan de muur of een goede plaat uit de jukebox maken me blij. Ik hoop dat gezonde mensen meer gaan inzien dat mensen met ALS veel levenswijsheid en creativiteit in zich hebben. Ze moeten tenslotte omgaan met ‘het vonnis’ dat de diagnose ALS is. Ze kunnen mensen inspireren en dat is in mijn ogen beter dan het eenzijdige beeld dat nu in de media heerst: dat van de zielige ALS-patiënt die doodgaat en vraagt om een donatie voor het goede doel. Begrijp me niet verkeerd, dat geld voor onderzoek moet er komen, maar dat kan ook anders in mijn ogen. Het is zo zonde als dat wat je met ALS nog wél kunt, in de schaduw komt te staan.