Onderzoeksnieuws ibudilast

Leef met ALS – Actueel & betrouwbaar

Dr. Jik Nijssen & Johan Foliant 

1. Actueel

22 juli 2025 – In de Verenigde Staten is een speciaal programma gestart dat ALS-patiënten toegang biedt tot het experimentele medicijn MN‑166 (ibudilast), ook als ze niet kunnen deelnemen aan reguliere klinische trials. Het programma heet SEANOBI‑ALS en wordt ondersteund door o.a. de Mayo Clinic en de Amerikaanse overheid.

2. Wat is het?

MN‑166 (ibudilast) is een orale stof die ontstekingen in het centrale zenuwstelsel remt. Het passeert de bloed-hersenbarrière en wordt al langer onderzocht bij aandoeningen zoals multiple sclerose. Nu richt men zich op de toepassing bij ALS, met name vanwege het effect op TDP‑43 – een eiwit dat bij veel mensen met ALS in abnormale vorm voorkomt.

3. Wat doet het?

Ibudilast werkt op meerdere fronten:

• Het remt de activiteit van microglia, ontstekingscellen in de hersenen.
• Het stimuleert celreiniging (autofagie), belangrijk voor het opruimen van schadelijke eiwitten.
• Het vermindert de eiwitklontering van TDP‑43 en SOD1, wat zenuwcellen beschermt.
• De stof is veilig bevonden in eerdere studies bij meer dan 900 mensen.

4. Wat betekent dit nu?

Voor 200 mensen met ALS in de VS is het nu mogelijk om via het SEANOBI‑ALS Expanded Access Program behandeld te worden met ibudilast, ook als ze buiten de criteria vallen van reguliere studies. In Nederland is het middel nog niet beschikbaar buiten onderzoeksverband. Deelname aan trials blijft vooralsnog de enige route tot toegang.

5. Wat betekent dit voor de toekomst?

De lopende COMBAT‑ALS fase 2/3-studie onderzoekt de werkzaamheid van ibudilast op grotere schaal. Eerste signalen uit het interim-rapport in december 2024 wijzen op een vertraging van het ziekteverloop. Definitieve resultaten worden in 2026 verwacht. Bij positieve uitkomsten kan dit leiden tot een aanvraag voor toelating als officieel geneesmiddel.

6. Conclusie

Ibudilast is geen wondermiddel, maar wel een veelbelovende kandidaat voor toekomstige combinatietherapieën. Vooral omdat het werkt op meerdere belangrijke processen in ALS én een bewezen veiligheid heeft. Het Expanded Access Program is een belangrijke stap richting beschikbaarheid voor bredere patiëntengroepen.

7. Redactionele noot

Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS
“Onderzoek biedt geen garanties, maar wél perspectief. En dat is van onschatbare waarde. Wij blijven elk lichtpuntje volgen en vertalen naar begrijpelijke informatie, zodat iedereen mee kan blijven doen.”

8. Bronnen

• WideTrial: SEANOBI‑ALS persbericht (juli 2025)
• MediciNova: COMBAT‑ALS trialgegevens en interim-analyse
• PubMed: Ibudilast en autofagie bij TDP‑43 (2020–2024)
• Mayo Clinic / ClinicalTrials.gov (EAP & trialinformatie)

9. Steun Leef met ALS

We willen dat iedereen onze informatie gratis kan blijven lezen en vragen kan stellen. Steun je ons?
Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina.

10. Disclaimer

Dit artikel is bedoeld ter informatie en vervangt geen medisch advies. Bespreek altijd met je arts of behandelaar wat voor jou relevant is.