De technologische vooruitgang in Brain-Computer Interface (BCI) geeft nieuwe hoop aan mensen met ALS. Een opmerkelijk voorbeeld is Casey Harrell, een 46-jarige vader bij wie vijf jaar geleden ALS werd vastgesteld. Door de progressie van de ziekte was Harrell bijna volledig verstoken van zijn vermogen om te communiceren. Voor hem was het verlies van communicatie, vooral met zijn dochter, een van de meest pijnlijke aspecten van zijn ziekte: “Het is alsof je gevangen zit,” vertelde hij in een recente podcast van het New England Journal of Medicine.
Deze zomer veranderde alles voor Harrell toen een team van UC Davis Health, onder leiding van neurochirurg Dr. David Brandman, een baanbrekend systeem implementeerde. Bij een operatie werden 256 elektroden in Harrell’s hersenen geplaatst, bedoeld om zijn pogingen tot spreken om te zetten in woorden die vervolgens door een computer werden uitgesproken. Deze technologie, mede ontwikkeld door Dr. Sergey Stavisky, vangt de hersensignalen op die normaal gesproken spieren aansturen om te spreken, en vertaalt deze naar herkenbare spraak.
Dr. Stavisky legt uit: “We luisteren naar de hersenpatronen die normaal gesproken spraakbewegingen zouden aansturen en vertalen die naar klanken en woorden.”
Drie weken na de operatie werden Harrell’s hersenactiviteit en de BCI-apparatuur aan elkaar gekoppeld. Met slechts enkele basisinstructies was het systeem in staat om met 99,6% nauwkeurigheid de woorden te decoderen die Harrell probeerde te zeggen. Nog indrukwekkender was dat deze woorden werden uitgesproken in zijn eigen pre-ALS stem, gereconstrueerd met AI op basis van oude opnames van Harrell.
Het emotionele moment toen Harrell voor het eerst de woorden op het scherm zag verschijnen, bracht hem en het onderzoeksteam tot tranen: “De eerste keer dat we het systeem probeerden, huilde hij van vreugde. Wij allemaal,” herinnerde Dr. Stavisky zich.
In slechts enkele weken groeide het systeem van een woordenschat van 50 woorden naar een verbluffende 125.000 woorden, met een nauwkeurigheid van 97,5%. Dankzij deze doorbraak is Harrell nu in staat om dagelijks met zijn familie en vrienden te communiceren, e-mails te sturen, deel te nemen aan Zoom-vergaderingen en zelfs weer fulltime te werken.
Harrell benadrukt hoe belangrijk dit voor hem is: “Communicatie is de levensader van het leven. Deze technologie heeft me in staat gesteld om weer actief deel te nemen aan mijn werk en aan gesprekken met vrienden en familie.”
De onderzoekers zijn nu bezig om deze technologie verder te ontwikkelen en uit te breiden naar andere patiënten met ALS. Het doel is om deze baanbrekende technologie beschikbaar te maken voor een bredere groep patiënten, waardoor de kwaliteit van leven voor mensen met ALS significant kan verbeteren.
Deze doorbraak biedt een nieuw perspectief voor mensen die leven met ALS en illustreert hoe technologie een belangrijke rol kan spelen in het leefbaarder maken van deze verwoestende ziekte.
Meer informatie over dit onderzoek of deelname kan gevonden worden via braingate.org.
Johan Foliant, hoofdredacteur
Bron als.org
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
