Een unieke samenwerking

Leef met ALS en ROON lanceren innovatief platform voor mensen met ALS

Leven met ALS is een uitdaging die niet alleen patiënten, maar ook hun families diep raakt. De diagnose brengt ontelbare vragen en onzekerheden met zich mee. Hoe ga je om met de impact op je leven? Welke zorg is beschikbaar? Hoe bereid je je voor op wat komen gaat? Het antwoord op deze vragen is nu dichterbij dan ooit dankzij een bijzondere samenwerking tussen Leef met ALS en het internationale platform ROON.

Samen hebben zij een uniek informatieplatform gecreëerd, speciaal voor mensen met ALS en hun naasten. Wat dit platform onderscheidt, is de diepgaande en betrouwbare informatie die wordt geleverd door absolute topdeskundigen op het gebied van ALS. Het is een plek waar families terecht kunnen voor praktische antwoorden, emotionele steun en hoop.

Rubriek Vraag en Antwoord: experts aan het woord
Het hart van het platform is de rubriek Vraag en Antwoord. Hier beantwoorden internationaal gerenommeerde experts alle denkbare vragen over ALS. Van medische vooruitzichten en zorgopties tot dagelijkse tips voor mantelzorgers – alle antwoorden zijn helder, betrouwbaar en op maat gemaakt voor mensen die leven met ALS.

Waarom deze samenwerking uniek is
Dr. Joshua Lang, Medical Director van ROON, vertelt in een exclusief interview hoe de samenwerking met Leef met ALS tot stand is gekomen. Dit platform is niet alleen bedoeld om kennis te delen, maar vooral om mensen te verbinden en te ondersteunen in hun strijd tegen ALS. Het innovatieve concept is in de VS succesvol getest en wordt nu verder uitgerold in Nederland – met Leef met ALS als centrale partner. “De kracht van Leef met ALS ligt in hun persoonlijke aanpak en hun diepe betrokkenheid bij mensen die met deze ziekte leven,” aldus Dr. Lang.

Toekomstplannen: een app voor nog meer toegankelijkheid
Samen met ROON werkt Leef met ALS momenteel aan de ontwikkeling van een speciale app. Deze app zal alle beschikbare informatie nog completer en toegankelijker maken voor mensen die leven met ALS en hun families. Dit jaar starten we met een pilot waarin we graag samenwerken met onze community. Wil jij een actieve rol spelen in het verbeteren van de toegang tot cruciale informatie? Blijf ons volgen en doe mee aan de pilot!

Vertel jouw verhaal in onze rubriek ‘Onze Verhalen’
Wil jij jouw persoonlijke ervaringen met ALS delen en anderen inspireren? Neem dan contact met ons op! Je hoeft geen ervaren schrijver te zijn. Ons team staat klaar om je te helpen bij het schrijven van jouw bijdrage. Samen brengen we jouw verhaal tot leven en geven we een gezicht aan de mensen achter de diagnose.

Een uitnodiging voor jou
Ben je zelf gediagnosticeerd met ALS, ben je mantelzorger of wil je simpelweg meer weten over de mogelijkheden om het leven met ALS draaglijker te maken? Neem dan een kijkje op het nieuwe platform. Laat je inspireren en informeer jezelf met de beste beschikbare kennis en steun.

Bekijk ook het volledige interview met Dr. Joshua Lang en ontdek hoe deze samenwerking een verschil maakt:
👉 Klik hier om het interview te bekijken

Samen maken we het verschil. Samen leven we met ALS.