Zorgverleners zijn vaak zo druk met het ondersteunen van hun geliefde, dat hun eigen fysieke of geestelijke gezondheid in het gedrang komt. Daarom is het van cruciaal belang om ervoor te zorgen dat zorgverleners in de ALS -gemeenschap de ondersteuning en hulp krijgen die ze nodig hebben. Deze week is er, in Frankrijk op de Mont Ventoux, door de ALS stichting meer dan 2 miljoen euro opgehaald. Kan er hiervan, ter verbetering van het leven van mensen met ALS, een gedeelte aan de zorgverleners worden besteed?
“Onze verzorgers zijn noodzakelijk voor de zorg voor iemand die met ALS leeft”, zegt Leslie Ryan, vice -president van de Amerikaanse ALS Associaton. “En onze verzorgers zijn niet altijd een volwassen echtgenoot of zorgpartner. Het zijn vaak kinderen, of ze zijn de ouder van iemand die wordt gediagnosticeerd, of de vriend van iemand met ALS. En dus is het erg belangrijk om de verschillende dynamiek van groepen zorgverleners te begrijpen, en de vele behoeften die ze allemaal hebben. ”
Studies hebben aangetoond dat zorgverleners die zowel fysiek als mentaal goed voorbereid zijn rechtstreeks invloed hebben op het leven van iemand voor wie ze zorgen. Dus mensen die met ALS leven, zullen een beter en vollediger leven leiden als ze zorgverleners hebben die goed worden ondersteund. ”
In een ALS Focus -enquête uit 2021 hebben we geleerd dat 68% van de ALS -zorgverleners meer dan 30 uur per week hebben besteed aan het bieden van zorg aan hun geliefde en bijna de helft van de verzorgers zei dat ze zich onvoorbereid voelden voor veranderingen in zorgverantwoordelijkheden naarmate ALS vordert.
De ALS Association heeft met geld van de Ice Bucket Challenge het CareGiver Education Course ontwikkeld, gratis beschikbaar voor alle zorgverleners. Deze online cursus is gemaakt met begeleiding van mensen die de rol hebben geleefd en die hun reizen hebben gedeeld in de hoop dat ze het pad gemakkelijker kunnen maken voor toekomstige zorgverleners.
Er is tevens een privé -online agenda -tool ontworpen om gezinnen te ondersteunen die door ALS worden getroffen door vrijwilligers te organiseren om te helpen zorgen voor enkele van de dagelijkse taken. Dit biedt vrienden en geliefden de mogelijkheid om gezinnen te ondersteunen die door de ziekte worden getroffen, zodat verzorgers niet altijd om hulp hoeven te ‘vragen’. Dit lijkt sterk op de tip van ons LEEF redactie lid Sandra, maak een WhatsApp groep aan, Zie https://leefals.nl/vorm-je-zorgteam-en-zorg-goed-voor-jezelf/
“In de toekomst zou ik graag zien dat zorgverleners meer aandacht krijgen voor het werk dat ze doen”, zegt Leslie.
Zorgverleners hebben meer ondersteuning en aandacht nodig van onze verzekeringsmaatschappijen, onze beleidsmakers, de ALS driehoek en ons gezondheidszorgsysteem, omdat ze het belangrijkste onderdeel zijn in de zorg voor iemand die met ALS leeft. ”
We hebben nog steeds meer ondersteuning nodig voor mantelzorgers.
We hebben nog steeds een remedie nodig.
Laten we samenwerken en de levenskwaliteit versterken.
Johan Foliant
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
