Veel lotgenoten kennen die eerste golf van twijfel die over je heen spoelt zodra de letters ‘A.L.S.’ worden uitgesproken door de neuroloog. Zit er een vergissing in de lucht? Misschien wel.
Zelfs ik, met een trage afname van kracht en onlangs opvallend verbeterde spraak, omhels diezelfde twijfel en vraag me af of ALS, net als bij dementie, zich in meerdere gedaanten vertoont. Misschien worden we wel onterecht op één hoop gegooid, terwijl de horizon van onze levensverwachting zich veel verder uitstrekt dan de vooruitzichten van een paar jaar die neurologen benadrukken.
De diagnose ALS is een beklemmende schaduw die op je neerdaalt na het uitsluiten van andere aandoeningen. De reis die volgt kent vele onherbergzame wegen. Het is niet de diagnose die ons de rillingen over het lijf doet lopen maar vooral de prognose. De korte, mensonterende toekomst die voor ons ligt. De ondraaglijke zwaarte van een voorspelling die je leven tot het eind gijzelt en in haar greep houdt.
De wetenschap erkent de diversiteit van ALS-patiënten. De ziekte staat bekend om zijn complexiteit en variabiliteit, die deels wordt weerspiegeld in de unieke ervaringen van degenen die ermee te maken hebben. Het is een samenspel van verschillende factoren die het verloop van de ziekte voor iedereen anders maakt. Genetica speelt hierbij een belangrijke rol. Bepaalde gen mutaties veroorzaken een hoger risico op het ontwikkelen van ALS. Sommige van deze mutaties kunnen de ziekte op jongere leeftijd veroorzaken, terwijl andere een langzamer verloop van de ziekte tot gevolg lijken te hebben. Leeftijd bij aanvang speelt ook een belangrijke rol. ALS kan zich op verschillende momenten in het leven manifesteren, wat gevolgen heeft voor het tempo en de agressiviteit van de ziekte. Geslacht lijkt ook enige invloed te hebben op het ziekteverloop. Sommige studies suggereren dat vrouwen mogelijk een langzamer verloop van de ziekte ervaren dan mannen. Omgevingsfactoren, stress, blootstelling aan bepaalde giftige stoffen, beroepsrisico’s en andere externe invloeden kunnen van persoon tot persoon verschillen en invloed hebben op de ernst en progressie van de ziekte. Al deze factoren dragen bij aan de unieke aard van elke individuele ervaring met ALS. Het begrijpen van de onderliggende mechanismen van deze variabiliteit kan leiden tot gepersonaliseerde benaderingen van diagnose en behandeling, zoals het richten op specifieke genetische markers of omgevingsfactoren. Het is in de toekomst waarschijnlijk mogelijk om nauwkeurigere voorspellingen te doen over het verloop van de ziekte en gerichtere zorg te bieden aan individuele patiënten.
Terug naar de behandelkamer van de neuroloog. Het stellen van de diagnose is buitengewoon ingewikkeld. Het voorspellen van de prognose is, zeker als de achteruitgang zich slechts in geringe mate heeft geopenbaard, onmogelijk. Ondanks dat ondertussen duidelijk is dat geen patiënt hetzelfde en het verloop bij iedereen van ons verschillend krijgen we dezelfde vooruitzichten en worden we hetzelfde behandeld. Van individueel gerichte zorg is geen sprake. Wanneer de neuroloog na de diagnose het toneel verlaat worden we gevangen in de standaard protocollen van het ALS-team, dat ons in hun armen sluit. Al snel wordt ons en onze familieleden duidelijk dat de geestelijke gevolgen van de prognose minstens zo schadelijk zijn als de te verwachten lichamelijke aftakeling. Onze overlevingskansen, van slechts een jaar tot enkele decennia, liggen op een weegschaal waarvan de wijzer iedere dag heen en weer slingert. Een psychologische last die niet alleen op onze schouders rust, maar zich als een onzichtbare storm uitstrekt naar onze geliefden. Maar na die cruciale diagnose is er weinig aandacht voor onze geestelijke gesteldheid. We hebben soms het gevoel dat we aan ons lot worden overgelaten en het op het geestelijk vlak zelf maar moeten zien te rooien. Dit heeft een rampzalig effect op de levenskwaliteit van ons en op de levensvreugde van onze dierbaren.
Tussen de neuroloog en de behandeling van het ALS team lijkt een levensreddende schakel te ontbreken, opvang en begeleiding van de patiënt en zijn familie in de eerste maanden of misschien wel het eerste jaar na de diagnose.
Is het mogelijk om dieper te graven? Om onderzoek te doen naar die emotionele impact, de psychologische behoeften van hen die met ALS vechten? Protocollen te smeden die niet enkel gericht zijn op het beteugelen van de fysieke impact, maar ook op het behoud van onze menselijkheid? Zodat ons welzijn niet onnodig en onherroepelijk wordt aangetast. Een toekomst waarin we niet enkel als patiënten worden gezien, maar als individuen waarbij mentaal welzijn net zo belangrijk is als fysieke gesteldheid. Is er licht aan het einde van deze tunnel, waarin we ons niet alleen voelen, maar gekoesterd?
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
Eén reactie
Vanaf het begin dat ik bij het revalidatieteam in het AMC Amsterdam kwam werd mij gevraagd waar ik behoefte aan had. Ik wilde iedereen spreken waar ik dacht nodig te hebben in de komende jaren om alvast kennis te maken: fysio (geweldig sympathieke steun vooral dat eerste jaar,), ergotherapeute en maatschappelijk werkster. Alle gesprekken deed ik samen met m’n man, vier oren horen meer.
Ik ben mentaal best wel zelfredzaam maar liep op een gegeven moment, 1,5 jaar na de diagnose ALS, tegen angsten voor van alles aan. Tuurlijk kon ik begrijpen waar dat vandaan kwam! Zeer snel kon ik bij de psychologe van het revalidatieteam terecht en na drie verhelderende gesprekken met haar kon ik er weer tegen. Ook mijn man en kinderen konden bij haar terecht indien nodig. Wat ze overigens tot op heden niet nodig vonden. De boodschap die ik van haar geleerd heb is om niet door te leven alsof je niet ziek bent maar erken het en deel het met de mensen om je heen.
In het begin ging ik elke drie maanden naar de revalidatie arts maar al snel werd dat op mijn verzoek 1x per half jaar en nu is het 1x per jaar.. Op mijn verzoek ja want ik deed met verschillende wetenschappenlijk onderzoeken mee en daar werd ik ook lichamelijk gecheckt en kon ik mijn vragen en onzekerheden kwijt. Dus daarnaast ook nog naar een revalidatiecentrum gaan is dan onnodig. Tussendoor ben ik wel bij de fysio, ergotherapeute en logopediste geweest op momenten dat ik dat nodig had.
De artsen en revalidatieteam kunnen je tot steun zijn maar je zal het toch echt vooral zelf moeten doen. Stel veel vragen. Schrijf ze op voordat je gaat. Realiseer je dat geen enkele vraag te gek is om gesteld te worden. Zelf aangeven waar je behoefte aan hebt. ALS je niets vraagt of aangeeft blijf je zwemmen tot je verzuipt terwijl de antwoorden of hulp je reddingsboei kunnen zijn. Het revalidatieteam en de mensen bij ALS patiëntenvereniging zijn absoluut van goede wil maar kunnen je hulpvraag niet beantwoorden als je je vraag niet stelt. .