Wanneer ik mensen vertel dat ik al 17 jaar met ALS leef, zie ik vaak een verbaasde blik in hun ogen. Het begrip dat je maar 3 tot 5 jaar met ALS kunt leven, is wijdverbreid en begrijpelijk. Helaas wordt in de media en op internet vaak alleen de halve waarheid verteld. Laten we de […]
Mijn leven wordt bepaald door de dagelijkse strijd tegen ALS. Een strijd die verder reikt dan enkel de fysieke confrontatie met deze genadeloze ziekte. Het is een emotionele achtbaan waar patiënten en hun geliefden in worden meegesleurd. Ik sta hier niet enkel voor mijn eigen verhaal, maar als een stem voor alle ALS-strijders die in […]
Veel lotgenoten kennen die eerste golf van twijfel die over je heen spoelt zodra de letters ‘A.L.S.’ worden uitgesproken door de neuroloog. Zit er een vergissing in de lucht? Misschien wel. Zelfs ik, met een trage afname van kracht en onlangs opvallend verbeterde spraak, omhels diezelfde twijfel en vraag me af of ALS, net als […]
Wanneer je aan een wetenschapper vraagt of er de laatste decennia veel resultaat op het gebied van ALS onderzoek is geboekt dan vertelt hij of zij je waarschijnlijk met enthousiasme een verhaal over betere inzichten, over wat er gebeurt in de hersenen, het zenuwstelsel en in stamcellen. Stel je deze vraag aan mij dan zal […]
Op een besloten Facebookpagina van ALS lotgenoten las ik gisteren dit bericht: ‘’Vandaag te horen gekregen van mijn ergotherapeut dat mijn aanvraag voor een traplift bij de gemeente niet door de WMO wordt vergoed omdat het een algemene hal is. Ik woon in een koop appartement en omdat ik ALS heb (zij vinden mijn levensverwachting […]
Op Facebook lees ik dat het kinderboek ”Jack de hond gaat naar de top’’ een prijs kan winnen. Het is een verhaal over het proces van de ziekte ALS, maar ook over vriendschap, plezier en het delen van emoties. Gelukkig heb ik nooit hoeven uit te leggen dat papa waarschijnlijk niet meer lang te leven […]
Tijdens een interview zegt Lilian Marijnissen, politiek leider van de Socialistische Partij, het volgende: “In Nederland groeit de tweedeling tussen de mensen die wel en niet in staat zijn om goede voorzieningen te betalen.’’ Die schrijnende verdeling zie ik ook bij mijn ALS lotgenoten. Er is een groep die in staat is om de zorg zelf te […]
Er zijn weer mensen onderweg naar de maan. Binnenkort is het voor iedereen, die het kan betalen, mogelijk om een ruimtereis te maken. Het schijnt je leven te veranderen wanneer je vanuit het heelal naar onze blauwe knikker kijkt. Mijn lichaam is niet meer op reizen (in)gesteld, mijn brein is zeer reislustig en reist als ik […]
Twee dagen nadat de neuroloog mijn doodvonnis met de letters ALS heeft getekend slaat de angst toe. Er schiet van alles door mijn hoofd, mijn levensverzekering, hypotheek, arbeidsongeschiktheid, trapliften, woningaanpassingen, verpleegtehuizen, rolstoelen, wie gaat mij verzorgen, kan mijn vrouw blijven werken, kunnen we leven van een uitkering? Bang voor de antwoorden betreed ik met kloppend […]
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
