Zijn er cognitieve of gedragsveranderingen bij ALS?

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) kan cognitieve en gedragsveranderingen bij patiënten
veroorzaken. Voorheen werd gedacht dat het slechts ongeveer 10% van de patiënten trof,
maar met een betere screening hebben we geleerd dat het ongeveer 50% van de mensen
met ALS treft. Deze veranderingen, hoewel subtiel, kunnen een verschil maken in de
overleving van patiënten en de therapietrouw.

Patiënten met cognitieve of gedragsstoornissen maken mogelijk niet de beste keuzes met betrekking tot
ziektemodificatie of  het volgen van aanbevolen oefeningen en behandelingen die hun kwaliteit van
leven en veiligheid kunnen verbeteren. Als gevolg hiervan lopen deze patiënten mogelijk een
hoger risico op ongevallen en andere complicaties.

Wanneer cognitieve of gedragsveranderingen aanwezig zijn, moet de benadering van het
zorgteam ten opzichte van de patiënt en zijn familie veranderen. In plaats van alleen met de
patiënt te praten, is de informatie over opties en behandel benaderingen gericht aan de
patiënt en de familie als een eenheid. De familie moet actief worden betrokken, omdat ze de
patiënt mogelijk moeten helpen herinneren aan het belang van voorgestelde behandelingen
en deze consequent moeten volgen.

De familie van de patiënt wordt een belangrijk onderdeel van het ondersteuningssysteem en zorgt ervoor dat de patiënt goed geïnformeerde beslissingen neemt en veilig doorgaat met zijn zorg.

Dr. Richard Bedlack, Neuroloog
Bron: www.roon.com/als
Vertaling: Roos van Gorp