Als u een ALS-patiënt bent die zelfexperimenten overweegt, zijn er twee belangrijke bronnen waar u terecht kunt. Ten eerste kan uw eigen arts of zorgverlener u begeleiden op basis van uw gezondheidsgeschiedenis en huidige behandelingen. Helaas zijn niet alle artsen bereid experimentele behandelingen te bespreken, wat een uitdaging kan zijn. Daarom heb ik een alternatief hulpmiddel gecreëerd, een uniek programma genaamd ALS Untangled. Met dit programma kan iedereen, waar dan ook, mogelijke behandelingen voorstellen die ze willen proberen.
Deze suggesties worden vervolgens op een gedeelte van onze website geplaatst waar de bredere gemeenschap erover kan stemmen. Hoe populairder een suggestie wordt, hoe eerder deze wordt toegewezen aan een van onze internationale teams van meer dan 130 artsen en wetenschappers voor een systematische review. Dit proces omvat een zorgvuldige analyse, commentaar van het hele team en uiteindelijk publicatie in een medisch tijdschrift voor onafhankelijke beoordeling. We publiceren deze beoordelingen openlijk, zodat iedereen er kosteloos toegang toe heeft.
ALS Untangled biedt daarmee een platform voor veilige, betrouwbare informatie over mogelijke behandelingen. Het stelt patiënten in staat goed geïnformeerde beslissingen te nemen over zelfexperimenten wanneer hun eigen artsen mogelijk niet kunnen helpen. U kunt deze beoordelingen vinden op https://www.alsuntangled.com/completed-reviews/ (ALS Untangled).
DR. RICHARD BEDLACK Neuroloog
Bron www.roon.com/als
Vertaling Johan Foliant
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
