Bij het diagnosticeren van de fasen van amyotrofische laterale sclerose (ALS) varieert de visie van het perspectief van een wetenschapper tot dat van een arts. Onderzoekers maken gebruik van gevestigde systemen zoals de King en MiToS Staging Systems. Als arts classificeer ik patiënten echter op basis van hun ademhalingsprestaties die dominant zijn bij de Forced Vital Capacity (FVC)-test.
Over het algemeen categoriseer ik de overgangen van ALS in drie fasen. Een FVC boven de 70% duidt op een vroeg stadium. Deze patiënten zijn vaak actief en betrokken bij hun werk, maar ook bij het nastreven van hun persoonlijke verplichtingen. Deze fase is geschikt voor hun deelname aan klinische onderzoeken en belangenbehartigingswerk.
Voor ALS in het middenstadium ligt de FVC tussen 50 en 70%. In dit stadium beginnen patiënten vaak met het aanvragen van een handicap en reizen ze minder. Hier bespreken we gevoelige zaken zoals voedingssondes, niet-invasieve ventilatoren en geavanceerde richtlijnen.
Uiteindelijk bereiken we het late stadium waarin de FVC onder de 50% daalt. Nu leiden de patiënten een levensstijl die grotendeels thuis blijft. Het is van cruciaal belang om moedige gesprekken te voeren over aspecten als invasieve beademing en hospice. We richten ons ook op zelfexperimenten als er geen klinische onderzoeken of mogelijkheden beschikbaar zijn
DR.RICHARD BEDLACK Neuroloog
Bron: www.roon.com/als
Vertaling Johan Foliant
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
