Voeding bij ALS: meer dan een bijzaak

Waarom voeding zo belangrijk is

Voeding speelt vanaf het moment van de diagnose een belangrijke rol bij ALS.
Het gewicht heeft een directe invloed op het verloop van de ziekte: zelfs een gewichtsverlies van 5% kan de prognose verslechteren.
Een BMI tussen 25 en 30 blijkt het gunstigst. Dat betekent niet per se ‘slank’, maar wél dat het lichaam voldoende reserves heeft om op terug te vallen.

Het belangrijkste is om onbedoeld gewichtsverlies te voorkomen. Regelmatig wegen en tijdig bijsturen samen met een diëtist helpt om het voedingsbeleid goed af te stemmen.

Eten bij ALS: vaker, voedzamer, persoonlijker

Drie maaltijden per dag is meestal niet genoeg. Mensen met ALS hebben vaak een verhoogde energiebehoefte — bijvoorbeeld door een sneller metabolisme of ademhalingsproblemen.
Daarom is het goed om vijf tot zeven eetmomenten per dag te hebben, met energierijke producten zoals volle zuivel, noten, avocado of drinkvoeding.

Ook eiwitten zijn essentieel: ze helpen om spiermassa te behouden.
Plantaardige eiwitten kunnen prima, maar er is meestal meer van nodig om hetzelfde effect te bereiken als bij dierlijke eiwitten.
Eiwitten worden het beste benut als ze samen met energie worden gegeten, bijvoorbeeld bij een maaltijd of kort na een activiteit.

Voeding bij ALS is altijd maatwerk. Het hangt af van hoe goed iemand nog kan slikken, de mate van vermoeidheid, de eetlust en persoonlijke voorkeuren. Het doel is een haalbaar en vol te houden eetpatroon dat energie geeft in plaats van energie kost.

Supplementen en veelvoorkomende tekorten

Veel mensen met ALS hebben een tekort aan vitamine D, zelfs als ze denken dat ze gezond eten.
Ook calcium, jodium en ijzer vragen extra aandacht.
Het is verstandig om dit met de diëtist of arts te bespreken, zodat tekorten tijdig kunnen worden aangevuld — via voeding of supplementen.

Omgaan met obstipatie

Obstipatie komt vaak voor bij ALS. Dat komt onder andere door minder beweging, een verminderde perskracht of een verkeerde toilethouding.
Een paar praktische tips:

• Drink 1,5 tot 2 liter vocht per dag
• Eet minstens 25 gram vezels per dag (of gebruik vezelpreparaten)
• Gebruik een voetenbankje op het toilet voor een betere houding

Bij aanhoudende klachten kunnen bekkenbodemfysiotherapeuten of continentieverpleegkundigen helpen bij het vinden van oplossingen.

Slikproblemen en eetplezier

Bij de bulbaire vorm van ALS ontstaan vaak slikproblemen. Maaltijden duren langer, de eetlust neemt af en samen eten wordt minder vanzelfsprekend.
Logopedisten kunnen advies geven over de juiste dikte van voeding en veilig slikken.

Wanneer slikken te zwaar wordt, kan drinkvoeding of sondevoeding een waardevolle aanvulling zijn — vaak naast gewoon eten.
Een droge mond of juist overmatige speekselproductie kan het eten bemoeilijken, maar hiervoor bestaan verdikkingsmiddelen, gels of medicijnen.
Ook goede mondzorg is belangrijk om klachten en ontstekingen te voorkomen.

Sondevoeding: op tijd bespreken

Sondevoeding kan helpen om energie en gewicht op peil te houden als eten moeilijk wordt of structureel te weinig lukt. Het kan de levenskwaliteit verbeteren en soms ook de levensverwachting positief beïnvloeden.
Belangrijk is om het onderwerp op tijd te bespreken met het behandelteam, want bij een te lage longfunctie kan het plaatsen van een sonde risicovoller worden.

Veel mensen denken dat sondevoeding betekent dat ze niet meer gewoon kunnen eten, maar dat klopt niet. In de meeste gevallen kan het juist naast het gewone eten worden gebruikt.

Onderzoek: naar betere voedingszorg

In Nederland wordt gewerkt aan een verbeterprogramma voor voedingszorg bij ALS, PSMA en PLS.
Daaruit blijkt dat er nog veel verschillen bestaan tussen behandelcentra:
niet iedereen wordt even vroeg gewogen of doorverwezen naar een diëtist, en voedingsadviezen zijn vaak te algemeen.

Daarom wordt gewerkt aan een digitale leeromgeving met betrouwbare informatie over voeding, slikproblemen en hulpmiddelen — bedoeld voor zowel zorgverleners als patiënten en hun naasten.
Zo moet voedingszorg in de toekomst persoonlijker en beter afgestemd worden op ieders situatie.

Conclusie

Voeding is geen bijzaak bij ALS — het is een belangrijk onderdeel van de behandeling.
Een stabiel gewicht, voldoende energie en eiwitten, en tijdig overleg met diëtist en logopedist kunnen veel verschil maken in kwaliteit van leven én levensverwachting.

Eten moet geen dagtaak worden, maar wél een bron van kracht.

Gebaseerd op actuele inzichten uit Nederlandse ALS-centra en diëtistische richtlijnen.

Steun Leef met ALS
We willen dat iedereen onze informatie gratis kan blijven lezen.
Wil je ons helpen? Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina.