Sabrina Schoenmaker

Hoe doe je dat nou verdorie?! Ziek zijn.

Hoe moet dat? Rekening houden met jezelf. Hoe kun je eerlijk zijn over je beperkingen zonder zwak of zielig gevonden te worden? Dokter, is daar ook een pilletje voor?

Toen de diagnose in 2018 kwam, had ik het al een tijdje: MS. Maar door ongeloof in het verleden ben ik zo veerkrachtig geworden dat ik heel goed geworden ben in het doen alsof er niks aan de hand is. Ironisch genoeg is dat nu mijn kwetsbaarheid geworden.

Ik heb vooral last van cognitieve klachten. Er zijn dingen die minder goed lukken. Ik werk daar hard aan, zodat alleen ík daar last van heb. Maar er gaan ook dingen niet goed. De meningen logen er niet om. Tranen met tuiten heb ik gehuild. Dat raakte me diep. In de kern van mijn belangrijkste waarden en principes. Want ik doe zo mijn best.

Maar als ík het al zo moeilijk vind om met dat deel van mezelf om te gaan, hoe kan ik dat dan van anderen verwachten die niet in mijn lichaam wonen?!

Een zwaar dilemma. ‘Maar waarom moet jij je altijd aan ons aanpassen?’, zei mijn neuroloog aan het eind van een goed gesprek dat we hier afgelopen november over hadden.

Twee weken later zat ik bij een gespecialiseerde ergotherapeut om te leren hoe ik op gezonde wijze kan doorgaan met de dingen die me gelukkig maken, in een lichaam dat sputtert met een geest die niet in problemen denkt.

Life Management Therapie noem ik het nu. Een sprong in het diepe. Gelukkig kan ik vliegen.

Verbonden met Leef met ALS

Sabrina is lid van de adviesraad van de stichting Patiënten voor Patiënten. Haar inzichten en ervaringen helpen bij het verbeteren van toegankelijkheid en inclusie voor mensen met een beperking. Eén van haar initiatieven is het toegankelijk maken van natuurgebieden voor rolstoelgebruikers, een project dat wij als stichting van harte ondersteunen.

Leef met ALS is een project van de stichting Patiënten voor Patiënten en heeft als doel om informatie, ervaringen en steun toegankelijk te maken voor iedereen die leeft met ALS. Persoonlijke verhalen, zoals dat van Sabrina, laten zien hoe mensen op eigen wijze omgaan met uitdagingen en tegelijkertijd veerkracht en inspiratie bieden aan anderen.

Wil je meer weten over onze projecten of bijdragen aan een toegankelijkere wereld? Bezoek dan onze website of neem contact met ons op. https://stpvp.nl/