Mia Severens-Belien

“Ze raakte steeds meer verzwakt”

Een bericht over een nieuwe studie in de zoektocht naar een medicijn zou dit jaar van start gaan. Iets om blij te zijn, want dat hebben we hard nodig. Het ligt nog vers in mijn geheugen, de droeve melding dat Nicole, die hier vaker een blog schreef “over haar omgaan met ALS” er voor koos om de stekker er uit te trekken. “De stekker ” vroeg ik me af? Maar met een masker beademd worden, gebeurt uiteindelijk ook met een stekker.

Neen, ik had haar nog niet ontmoet, wel al eens voorgesteld, maar zover is het niet gekomen.
Eerder was ik onder de indruk van een artikel dat verscheen in het Belang van Limburg.
Bij het revalideren ontmoette ze iemand met de zelfde diagnose, ze werden vriendinnen en gingen samen optrekken. Gedeeld leed, met iemand die je aanvoelt en begrijpt is half leed. Ik werd ook geraakt door haar verhaal, bij en na het aanpassen van een beademingsmasker.
“ Na wat dagen in een vier sterrenhotel te zijn geweest was het gelukt. Dit terwijl het eerste aanpassen op een gehannes leek, was ze er met weer een ander masker toch in geslaagd.” En ja daar mocht ze blij om zijn, ik heb anderen gekend die er niet in zijn geslaagd en het een gehannes bleven vinden. Nu thuis ieder nacht dat masker op.

Ik haar vorige blog, schreef Nicole ook dat eten niet goed meer ging. “Dit steeds meer een strijd wordt. We zullen zien hoe het verder loopt schrijft ze en of ze aan de sondevoeding moet?”
Inmiddels weer wat weken geleden haar bericht, “dat er een einde aan kwam”. Ik was geschokt en vroeg me af waarom. Anderzijds hoefde ik dat niet te vragen, ik weet vrij goed of een beetje wat deze mensen meemaken. Anderzijds “je voelt het pas wat het echt met je doet als je het zelf meemaak” zei mijn moeder altijd. Zij zat er meer dan dertig jaar verlamd bij. Of het ALS was is nooit gezegd.Ondanks haar verlamd zijn heeft ze wel haar armen kunnen blijven gebruiken, en kon ze blijven eten en praten. Dit tot ze een erge verkoudheid doormaakte en ondanks ziekenhuiszorg er overleed aan een longontsteking. Misschien een van de vele redenen waarom mensen met ALS of zij met een longziekte me zo aan het hart gaan. “Leef met ALS” is hier de leuze. Nu voor Nicole de ellende te groot werd vroeg zij om er mee te mogen stoppen. Niet alleen zij, maar eerder veel anderen voor haar.

Vraag blijft wat kunnen we meer doen voor hun welbevinden en voor hun gezondheid, dat zei die na hen komen er misschien wat langer mogen zijn?

Mia