Barry Lassche

Ik wil iets met jullie delen over veerkracht…

Mijn vrouw Lucille leeft sinds 2003 met de diagnose ALS waardoor zij voor haar mobiliteit van mij, als haar mantelzorger, afhankelijk is. Wij hebben nooit veel ruchtbaarheid gegeven aan het moeten leven met ALS. We wilden onze toen nog jonge kinderen hier niet mee confronteren en belasten. Vorig jaar december hebben mijn vrouw Lucille en ik voor het eerst iets gepost op social media over ons leven met deze heftige ziekte. Er werd in die maand geld ingezameld door de radio DJ’s van het Glazen Huis voor de Stichting ALS en er was (terecht) veel aandacht voor de schrijnende verhalen van mensen die met de ziekte te maken hebben. Wij vonden en vinden het toen, en nu ook, belangrijk om ook een ander, meer hoopvol verhaal te delen want hoop doet leven!

In de 21 jaar dat de ziekte in ons leven is, hebben we veel tegenslagen moeten overwinnen. Iedere keer dat de ziekte iets van ons af nam, gingen we op zoek naar manieren om het te compenseren. Zo lukte het ons altijd weer om stressvolle situaties en verlies te boven te komen. De positieve mindset van mijn vrouw, haar wilskracht, haar focus op oplossingen en ons rotsvaste vertrouwen in hulp ‘van boven’ zorgde er voor dat we samen met onze kinderen (en zo min mogelijk aanpassingen) nog veel mooie reizen hebben kunnen maken en avonturen hebben beleefd.

De afgelopen 6 weken waren erg heftig en intensief. Tijdens een overhaast en stressvol vertrek heb ik, bij het aantrekken van haar jas, Lucille’s schouder uit de kom getrokken. In een reflex duwde ik haar arm terug maar het kwaad was al geschied. We hoorden iets knappen en op de EHBO bleken twee scheurtjes in haar schouderkop te zitten. Aan een schouderbreuk is, buiten pijnstilling, medisch niets te doen. De breuk moet spontaan genezen. Het slapen moet ‘zittend’ want elke andere houding doet ondraaglijk veel pijn. Transfers van rolstoel naar bank, bed of toilet zijn wekenlang uitermate pijnlijk geweest. Bovenop deze malheur kreeg ze vervelende bijwerkingen van de grote dosering pijnstillers. Omdat het haar rechterschouder betrof waren we bezorgd of ze de functie van haar rechterarm en hand, waarmee ze de computer bedient, niet zou verliezen.

Toen na 2,5 week de pijn iets was gezakt wilde Lucille proberen of ze nog (of weer) op haar computer kon werken. Door de stand van haar bureaustoel wat aan te passen lukte het enigszins, maar de pijn was zo heftig dat ze het nog geen 10 minuten volhield. De dag erna lukte het haar echter al 30 minuten. Nu na 6 weken en door niet op te geven en dagelijks te oefenen, kan Lucille nu alles weer op haar computer wat zij voor het ‘ongeluk’ kon. Slapen gaat steeds beter (zittend slapen went blijkbaar ook) en we fietsen weer op onze tandem ligfiets. Met haar fysiotherapeut traint ze hard om de armfunctie weer helemaal terug te krijgen op het oude niveau.

Vallen en weer opstaan, terugveren… Volgens mij is dit wat er bedoeld wordt met veerkracht…