Ik was toen 39 en had net mijn lief ten huwelijk gevraagd, dit in de romantische setting van de Ponte Vecchio in Firenze. Er waren al wat symptomen van wat later de diagnose ALS zou meekrijgen. Maar neen, niets om bezorgd om te zijn, althans zo dachten we. Een aantal onderzoeken later werd ik doorverwezen naar een professor aan het UZ Gent. “Wat heeft men u verteld over uw ziekte?”, vroeg de man. Ik kon een lach niet onderdrukken. “Ziekte? Dit moet om een vergissing gaan.” De man keek me meewarig aan: “Je lijkt me een kerel die wel een stootje hebben kan”, en vertelde me in de volgende 2 minuten wat er aan de hand was. Het klonk als een waas, maar de rode draad was duidelijk… Ik ging wellicht dood. “Er zouden wel nog wat extra onderzoeken komen om mogelijke andere oorzaken uit te sluiten”, vertelde hij nog, maar ik voelde dat mijn moment van ultieme pech was aangebroken, mijn leven zou nooit meer hetzelfde zijn. Het verdriet, de angst, de woede, de frustratie balden zich in tranen. Ik verzette me niet.
De weg naar huis leek uren te duren, hoe vertel je zoiets aan je kersverse verloofde, aan je kinderen? Een uur later waren mijn ouders present, in vliegende vaart teruggekomen van vakantie aan zee. Ja, ik wist mijn momenten wel te kiezen. Na de eerste schok openden we een fles champagne. We zouden toosten op het leven en dat deden we. We beslisten dezelfde avond nog te kiezen voor het leven, voor genieten, lief te hebben en zorg te dragen. Enkele weken later, toen we bij een volgende gelegenheid bij het UZ Gent passeerden, vroeg de professor van hierboven nadrukkelijk aan mijn toekomstige of ze er wel goed had over nagedacht, of ze wel wist hoe moeilijk het zou worden én hoe haar leven er anders zou komen uit te zien, of het wel slim was om met mij te trouwen. Ik zat wat verbouwereerd te kijken, is dit écht, vroeg ik me af? Mijn liefste antwoordde vol vertrouwen: “In goede en in slechte tijden, daar engageer ik me voor!” Het antwoord bracht de man duidelijk van zijn melk, en ik moet toegeven dat ik daar stiekem van genoot.
Ik ben er nog steeds. Niet meer zo ‘kicking’, maar zeker nog wel ‘alive’. En ook mijn eega is er nog, uit vrije wil en bij vol verstand. Ik zou mezelf allerlei kwaliteiten kunnen toedichten, eigenschappen die erbij hebben geholpen dat ik nog niet op het knekelveld ben beland. Maar dat hoeft voor mij niet. Als een mens in een draaikolk word geworpen, spartelt hij ook als een duivel in een wijwatervat. Nee, voor mij geen standbeeld. Mijn lof, bewondering en dankbaarheid gaan uit naar zij die niet enkel aan de rand van de draaikolk stonden om getuige te zijn, naar zij die hun leven hebben geofferd, om mijn leven de kleur te geven, onder welke omstandigheden dan ook.
Mijn ouders en op de eerste plaats mijn vrouwtje zijn wellicht de belangrijkste redenen dat ik er nog ben. De kinderen ook natuurlijk, je wil ze groot zien worden, hun vleugels zien uitslaan. Maar, laat ons eerlijk zijn en ook een grote portie geluk benoemen. Geluk dat ik geen zware infecties heb opgedaan, dat ik een ‘trage vorm’ van ALS blijk te hebben en wellicht nog wat redenen meer. Tegelijkertijd, terwijl ik het zeg, krijg een bittere smaak in mijn mond, ‘geluk’ is een vreemd woord om te gebruiken als je al vele jaren verlamd ‘door het leven gaat’, 24/24u beademd wordt, je slik- en spraakvermogen zo goed als verdwenen zijn, en de PEG sonde wenkt. ALS is een verschrikkelijke, mensonterende ziekte die genadeloos toeslaat en niet alleen de patiënt, maar ook zijn naasten meesleurt in jaren van pijn en verdriet.
Maar, ik herinner me ook veel mooie momenten, momenten van intens geluk, liefde en warmte. Ik herinner me veel gelach, mooie beelden, leuke reizen, ritten met de motor, mijn onderdompeling in het Theravada Boeddhistisme, de onbaatzuchtige vriendschap uit de ‘baardenclub’,… En ja, ik leef graag, nog altijd, ondanks het psychische en fysische lijden dat er ontegenzeggelijk is. Al zal ik mijzelf nog een paar keer moeten heruitvinden, zolang mijn omgeving het nog ziet zitten, wordt de handdoek nog niet geworpen.
(Alain Verspecht, °1968, woont in Laarne (België), voormalig ondernemer, gehuwd met Katrien, papa van Julie en Robbe, stichter ALS Fonds Vlaanderen vzw, bezieler ALS Fonds Alain Verspecht aan de KU Leuven, Artificial Artisan @ www.alainverspecht.com.
Foto © Filip Naudts
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
2 reacties
Lieve Alain, beste lezer dezes,
Dit glasheldere getuigenis, de oprechtheid verwoord door een kunstenaar, een levenskunstenaar, een A.I. kunstenaar (check alainverspecht.com), een voorbeeld in Zen, het is ontroerend mooi ondanks de pijn en het verdriet. Het komt in ieder leven voor, Yin en Yang. Het geluk voelen en ervaren, de donkere deprimerende kant van het leven ervaren. En afhankelijk van je persoonlijkheid, je opvoeding, je omgeving, je geliefden… ‘afhankelijk’ daarvan dus, kijk je met een andere bril, andere lenzen naar dezelfde realiteit. Maar in jouw leven heb je wel heel veel pech – een understatement – . Daar heb je een hele brillenkast voor nodig.
En die realiteit, beste Alain, is voor jou veel rauwer, medogenlozer, moeilijker dan voor 95% of meer van de rest van de mensheid. Het feit dat je dit lot al 17 jaar draagt, doe je met zoveel dapper bravoure, met humor, met kunstuitdrukkingen van woord tot beeld, dat een standbeeld niet volstaat. Je bent een voorbeeld. Een voorbeeld voor velen die fysiek OK zijn, een voorbeeld voor mensen die ziek zijn en er moeilijk mee om kunnen, een voorbeeld voor alle andere ALS-patiënten. En dat hoeft niet, hè. Je zou ook andere dingen kunnen doen zoals boeken lezen en filmpjes kijken. Je belast jezelf met die taak, met al dat werk voor je ALS fonds, je verdient er geen geld mee, maar waarom doe je het dan, Alain?
Ik heb mijn versie. Je doet het omdat je zo’n mooi mens bent, en dat ondanks het lijden, de pijn en het verdriet. Een mooi mens is nog te braaf uitgedrukt. Voor mij zijn er weinig helden op deze planeet. Je bent er één van. Je bent een held, Alain! En Katrien, jij bent de sterke vrouw naast en bij die sterke man. Diepe buiging voor jullie allebei.
Met bewondering en respect,
Wim
Goosebumps…, een lach en een traan… Dankjewel ❤🙏❤