Actueel nieuws – Leef met ALS
Nieuwe onderzoeksresultaten van het ALS Centrum Nederland (UMC Utrecht) laten iets belangrijks zien: mensen met ALS én hun naasten krijgen wel steun, maar die steun is vaak te beperkt. Vooral op het gebied van emoties, zingeving, relaties, seksualiteit en omgaan met de omgeving blijft veel liggen¹.
Voor ons bij Leef met ALS is deze uitkomst bijzonder herkenbaar. Het ís namelijk precies de reden waarom ons platform ooit werd opgericht: omdat we zagen dat mensen steeds weer verdwalen, niet alleen in de medische zorg, maar ook in de emotionele en sociale gevolgen van ALS.
Het onderzoek bevestigt nu wetenschappelijk wat patiënten, naasten en wij als initiatiefnemers al jaren ervaren.
Wat zegt het onderzoek precies?
Het UMC Utrecht onderzocht ruim 550 mensen: patiënten met ALS, PSMA of PLS, hun naasten en zorgverleners¹.
De resultaten zijn duidelijk:
✔️ Patiënten en naasten ervaren grote emotionele belasting
Angst, rouw, onzekerheid, verlies van zelfstandigheid, een veranderend lichaam en een veranderende relatie — alles grijpt tegelijk in elkaar.
✔️ De ondersteuning bestaat vooral uit gesprekken
Maar andere vormen van hulp, zoals:
… worden veel minder aangeboden¹.
✔️ Sommige thema’s blijven structureel onderbelicht
Bijvoorbeeld:
Veel mensen geven aan dat zij hier zelf tegenaan lopen maar niet goed weten waar ze terecht kunnenⁱ.
✔️ Naasten hebben óók hulp nodig
Maar ze voelen vaak een drempel:
“Ik ben niet de patiënt.”
Daardoor raken veel partners, kinderen en familieleden overbelast.
✔️ Zorgverleners missen geschikte materialen
Veel zorgverleners wíllen graag praten over deze thema’s, maar geven aan dat ze te weinig:
hebben om dit goed te begeleiden¹.
Het onderzoek loopt tot 2026, maar de eerste conclusies zijn al helder:
Emotionele en psychologische zorg is essentieel, maar komt te weinig van de grond.
Waarom is dit belangrijk voor Leef met ALS?
Omdat dit precies is waar Leef met ALS voor staat.
Toen we het platform begonnen, wisten we:
ALS vraagt méér dan medische uitleg.
Het vraagt duidelijkheid, houvast en ondersteuning bij het leven zélf.
Wat blijkt nu uit het onderzoek: precies dat ontbreekt in de reguliere zorg¹.
Leef met ALS vult die leemte al jaren op — vanuit ervaring, niet vanuit theorie — door:
Met de onderzoeksresultaten in de hand kunnen we nu nóg sterker zeggen dat dit geen “extraatjes” zijn. Ze zijn essentieel.
De rol van Digitale Johan (DJ)
Het onderzoek benoemt expliciet dat digitale informatie en e-health veel te weinig worden aangeboden¹. Mensen willen het wel, maar het bestaat te weinig.
Daarom speelt Digitale Johan (DJ) een centrale rol.
✔️ DJ maakt moeilijke informatie makkelijk
DJ legt ALS, zorg, hulpmiddelen, WLZ, WMO en emotionele thema’s uit in gewone taal.
✔️ DJ is 24/7 beschikbaar
Zonder wachttijd, zonder drempels, zonder oordeel.
✔️ DJ helpt bij gevoelige onderwerpen
Veel mensen vinden het moeilijk om over angst, intimiteit, overbelasting of verdriet te praten.
DJ biedt een veilige, warme manier om die onderwerpen te verkennen — precies de thema’s die het UMC Utrecht als onderbelicht benoemt¹.
✔️ DJ versterkt de zorg
Hij vervangt geen zorgverlener, maar helpt wel:
✔️ DJ past exact in de aanbevelingen
Het onderzoek benadrukt dat er meer variatie in ondersteuning nodig is — niet alleen gesprekken, maar óók digitale informatie, tools en ervaringskennis¹.
DJ ís die aanvulling.
En daarmee is DJ een wereldprimeur: de eerste digitaal gekloonde ALS-ervaringsdeskundige die mensen helpt op een manier die nu wetenschappelijk wordt onderstreept.
Wat betekent dit voor mensen met ALS en hun naasten?
Wat gaan wij doen met deze inzichten?
Leef met ALS gaat de komende tijd:
Omdat de uitkomst van het onderzoek duidelijk is:
ALS-zorg moet ook over emoties gaan. Dat doen wij al — en dat blijven we doen.
Ga zelf in gesprek met DJ https://leefals.nl/avatar/
Redactionele noot – Johan Foliant
“Toen we Leef met ALS begonnen, zagen we vooral het verdriet, de angst, de eenzaamheid en de verwarring waarin veel mensen terechtkwamen. Het is bijzonder waardevol dat dit nu wetenschappelijk onderbouwd wordt. Het bevestigt onze missie — en onze verantwoordelijkheid.”
Steun Leef met ALS
We willen onze informatie, video’s, Digitale Johan en ondersteuning gratis houden voor iedereen.
Dat lukt alleen dankzij donaties. Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina.
Voetnoten
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
