Samen het nieuwe jaar in

Wat we samen hebben bereikt – en wat 2026 gaat brengen

Het nieuwe jaar is begonnen. Een moment om even stil te staan, terug te kijken én vooruit te kijken.
Allereerst willen we iedereen een warm en hoopvol nieuwjaar wensen – patiënten, naasten, zorgverleners, vrijwilligers, donateurs en partners. Zonder jullie was Leef met ALS niet wat het nu is.

📊 Terugblik: inzicht in de cijfers van het afgelopen jaar

Achter de schermen hebben we het afgelopen jaar hard gewerkt aan de verdere ontwikkeling van Leef met ALS. Dat werk is niet alleen voelbaar, maar ook zichtbaar in de cijfers.

• In het afgelopen kalenderjaar bereikte het platform circa 6.700 mensen.

• Van hen maakten ongeveer 1.400 bezoekers actief gebruik van de inhoudelijke informatie en ondersteuning.

• Deze groep bestaat uit patiënten, naasten en andere betrokkenen, die langer bleven, vaker terugkeerden en gericht zochten naar antwoorden.

Dat onderscheid vinden we belangrijk: niet alleen gezien worden, maar ook daadwerkelijk van betekenis zijn.

Een mijlpaal: de lancering van Digitale Johan

Een bijzonder moment in het afgelopen jaar was de lancering van onze digitale avatar Digitale Johan (DJ) op 25 oktober.
Hoewel het gebruik dus gemeten is over een relatief korte periode, zien we nu al iets opmerkelijks:

• De avatar wordt direct gevonden en gebruikt

• Bezoekers blijven langer en komen vaker terug

• Het gebruik vindt opvallend vaak plaats buiten kantooruren

Dat bevestigt wat we hoopten: dat digitale, persoonlijke ondersteuning een waardevolle aanvulling kan zijn naast reguliere zorgmomenten.

Deze eerste cijfers zijn geen eindpunt, maar een veelbelovende start.

🚀 Vooruitblik 2026: innovatief, vooruitstrevend en opzienbarend

2026 wordt het eerste volledige jaar waarin Digitale Johan volop beschikbaar is. En dat opent nieuwe mogelijkheden.

Onze plannen voor het komende jaar zijn ambitieus en vernieuwend:

• verdere doorontwikkeling van de avatar als toegankelijke gesprekspartner

• slimmere, persoonlijkere informatievoorziening

• Innoveren van lotgenotencontact

• intensievere samenwerking met zorg, onderzoek en maatschappelijke partners

Alles met één doel: mensen sneller, beter en menselijker ondersteunen, juist op momenten dat het er echt toe doet.

Zichtbaar maken wat ertoe doet

In 2026 zetten we ook nadrukkelijk in op zichtbaarheid en bereik. Niet om cijfers op te poetsen, maar om ervoor te zorgen dat:

• mensen ons weten te vinden

• ervaringen worden gedeeld

• innovatie in de zorg ook écht bij mensen terechtkomt

We geloven dat transparantie over cijfers, aanpak en impact daarbij essentieel is. Daarom blijven we open communiceren over wat werkt, wat we leren en waar we naartoe willen.

💙 Dank en samen verder

Tot slot: dank aan iedereen die dit mogelijk maakt. Door steun, betrokkenheid, feedback, donaties en vertrouwen.
We gaan 2026 in met energie, lef en verbeeldingskracht.

Samen bouwen we verder aan een patiëntenorganisatie van de toekomst.

Namens het team van
Leef met ALS