Politiek akkoord: in Spanje hoop voor ALS-patiënten

Op 17 september 2024 vond er een belangrijke doorbraak plaats voor ALS-patiënten en hun families in Spanje. De Spaanse politiek kwam eindelijk tot een akkoord om deze kwetsbare groep de zorg te bieden die ze zo hard nodig hebben. Dit akkoord garandeert 24-uurszorg door opgeleide professionals, een essentiële stap voor mensen die lijden aan Amyotrofische Laterale Sclerose, een progressieve en uiteindelijk fatale neurologische aandoening.

 Een beweging aangewakkerd door Juan Carlos Unzué
De weg naar dit akkoord begon op 20 februari 2024, een dag die in de herinnering van velen gegrift staat. Voormalig voetbalcoach en ALS-patiënt Juan Carlos Unzué, die al geruime tijd een publiek figuur is in de strijd voor ALS-ondersteuning, gaf een krachtige berisping aan de Spaanse afgevaardigden. Tijdens een openbare hoorzitting in het Congres wees Unzué op de schrijnende afwezigheid van veel politici, die volgens hem blijk gaven van een gebrek aan interesse in een van de meest wrede ziektes die er bestaan.

Unzué verwoordde de harde realiteit van ALS: “ALS verlamt je lichaam volledig, maar je hersenen blijven volledig helder, opgesloten in een lichaam dat niet meer meewerkt.” Deze scherpe boodschap resoneerde niet alleen bij de aanwezigen, maar ook bij de publieke opinie. Het was duidelijk dat er iets moest veranderen.

 De eerste stap naar waardigheid
Zeven maanden na Unzué’s toespraak kondigde Fernando Martín, voorzitter van de Nationale Confederatie van ALS-entiteiten (ConELA), aan dat de Spaanse politiek tot een akkoord was gekomen. Deze wet biedt ALS-patiënten eindelijk de garantie van 24-uurszorg, iets waar ze al jaren om vragen. Volgens Martín was die dag in februari het begin van een beweging die nu vruchten begint af te werpen.

Hoewel de oppositiepartij, de Partido Popular (PP), aanvankelijk twijfels uitte, stemde ze uiteindelijk toch in met het akkoord. Dit politiek akkoord wordt gezien als een mijlpaal in de zorg voor ALS-patiënten in Spanje en kan als voorbeeld dienen voor andere landen waar de zorg voor deze patiënten nog onderontwikkeld is.

 Internationale relevantie
Voor veel ALS-patiënten in Nederland, die ook vechten voor betere zorg en ondersteuning, is dit akkoord een lichtend voorbeeld van wat mogelijk is wanneer politiek en activisme samenkomen. Het toont aan dat doorzettingsvermogen, zoals dat van Unzué, echt kan leiden tot concrete veranderingen.

Bij Leef met ALS zullen we dit belangrijke moment blijven volgen, met de hoop dat het de weg vrijmaakt voor betere zorg en ondersteuning voor ALS-patiënten over de hele wereld.

Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS

Met dank aan Maurice Korpelshoek

 Bron: La Vangardia