Olympisch Medaillewinnaar Vergroot Bewustzijn over ALS

Nu de Olympische Spelen van 2024 in Parijs de wereld in hun greep houden, is het een passend moment om stil te staan bij de historische aanwezigheid van kunstschaatsen op de Olympische Spelen. Kunstschaatsen werd voor het eerst gehouden tijdens de Zomerspelen van 1908 en blijft samen met ijshockey uniek doordat het zowel in de zomer- als winterspelen van de moderne Olympische geschiedenis voorkomt. Tegen 1964 had kunstschaatsen zijn plaats verankerd in de Winterspelen, en het was tijdens de Innsbruck-spelen dat de broers en zussen Ronald (Ron) en Vivian Joseph hun opmerkelijke bronzen medaille wonnen in het paarrijden. Dit jaar werden ze geëerd met een opname in de U.S. Figure Skating Hall of Fame.

Voor Ron Joseph was deze eer echter bitterzoet. Gediagnosticeerd met ALS in 2022, kon hij de ceremonie niet persoonlijk bijwonen. Terugdenkend aan het begin van zijn symptomen, vertelde Ron: “Eind 2021 waren we aan het bergbeklimmen in Colorado, en ik voelde dat er iets niet klopte. Toen ik tennis speelde, begon de kracht van mijn backhand achteruit te gaan, zelfs al dacht ik dat ik de bal goed raakte.” Als hand- en schouderchirurg na zijn schaatscarrière had Ron een scherp bewustzijn van de implicaties van zijn symptomen, zelfs voordat hij formeel werd gediagnosticeerd.

Het Hall of Fame-resumé van de Josephs strekt zich verder uit dan hun bronzen medaille op de Olympische Spelen. Ze namen deel aan drie Wereldkampioenschappen, waar ze in 1965 de zilveren medaille wonnen. In datzelfde jaar werden ze het eerste Amerikaanse paarrijdersduo in 14 jaar dat de Noord-Amerikaanse kampioenschappen won en veroverden ze ook de Amerikaanse kampioenschappen. Hun bronzen medaille op de Olympische Spelen kende veel controverses. Aanvankelijk werden ze vierde in Innsbruck, maar in 1966 werden ze derde na de diskwalificatie van het West-Duitse team. Decennia van geschillen volgden, maar in 2014 bevestigde het Internationaal Olympisch Comité dat de Josephs de rechtmatige bronzen medaillewinnaars waren.

Bij het nieuws van zijn opname in de Hall of Fame, greep Ron de kans om het bewustzijn over ALS te vergroten. “Toen dit nieuws over de Hall of Fame bekend werd, besloot ik dat ik het iedereen maar beter kon laten weten,” legde Ron uit. “Ik wilde niet dat mensen me zouden zien wankelen of instabiel zouden zien zijn zonder te weten wat er aan de hand was, dus maakte ik bekend dat ik een motorneuronziekte had. De meeste mensen zijn geweldig geweest, echt aardig en attent. En dat heeft geholpen.”

Ron gelooft in de kracht van bewustwording. “In het leven doe je dingen, en soms, als je het juiste doet, kan het veel mensen helpen,” zei hij. Door zijn ALS-reis te delen, wil Ron aandacht vestigen op de uitdagingen waarmee mensen met de ziekte te maken hebben, vooral de actieve mensen die het vaak treft. “Wanneer je lager zit dan anderen, is het moeilijk om een knuffel te krijgen. Je mist die emotionele steun. Je kunt dagelijkse activiteiten missen die zo eenvoudig lijken.”

Vastbesloten om een verschil te maken, neemt Ron deel aan ALS-klinische onderzoeken, in de hoop dat zijn bijdragen toekomstige patiënten ten goede zullen komen. “Ik sta op, bid elke ochtend, dank God dat ik hier ben, haal diep adem en probeer vooruit te gaan,” zei Ron. “En als dat onderzoek effectief blijkt te zijn voor andere mensen, ben ik blij dat ik heb bijgedragen.”

Ron’s verhaal is een krachtig testament van veerkracht en het belang van gemeenschapssteun. Dank je, Ron, voor het delen van je reis met de ALS-gemeenschap.

Om meer verhalen te volgen over mensen die leven met ALS en om meer te leren over de ziekte, abonneer je op onze nieuwsbrief of volg ons op ‘Facebook.

Johan Foliant Hoofdredacteur Leef met ALS

Bron The ALS association