Nieuw: ALS Zorgregelaars bieden cruciale ondersteuning aan ALS-patiënten

Een nieuwe organisatie genaamd ALS Zorgregelaars heeft zich ten doel gesteld om ALS-patiënten in Nederland te helpen zo lang mogelijk een zo prettig mogelijk leven te leiden. Als je de diagnose ALS hebt gekregen, heb je naast verdriet, angst en onzekerheid waarschijnlijk veel praktische vragen. Wat moet je regelen en wanneer ga je daarmee beginnen? Welke hulpmiddelen heb je straks nodig, hoe zit het met je werk, je woning en je zelfstandigheid? ALS Zorgregelaars kan je helpen deze vragen op te lossen. Ze ondersteunen je waar dit nodig is, maar je houdt zelf de regie. Nu alleen nog in Friesland, maar later hopelijk in heel Nederland.

Optimale Zorg en Ondersteuning

ALS Zorgregelaars richt zich op het optimaliseren van ondersteuning door samen te werken met zorgorganisaties, gemeenten, ALS-behandelteams en uiteraard de patiënten zelf. Deze samenwerking zorgt ervoor dat ALS-patiënten op tijd de juiste hulpmiddelen krijgen, hun woningen aangepast kunnen worden en thuiszorg goed geregeld wordt. Door de specialistische kennis vanuit Revalidatie Friesland toe te voegen, worden knelpunten inzichtelijk gemaakt en weggenomen. Het team van cliëntondersteuners heeft een speciale scholing ontvangen gericht op ALS, wat hen beter toegerust maakt om patiënten te ondersteunen.

Een Erfenis van Zorg en Toewijding

Het initiatief voor ALS Zorgregelaars kwam van Johan Meijerhof, die op 9 november 2023 onverwacht overleed. Johan was zelf ALS-patiënt en kende als geen ander de uitdagingen waar patiënten mee te maken krijgen. Gedreven door zijn persoonlijke ervaring, gebruikte hij zijn laatste jaren om al zijn energie, doorzettingsvermogen en kennis in te zetten om de organisatie op te richten. Johan’s inspirerende visie leeft voort in ALS Zorgregelaars, en zijn optimisme en geloof in het project blijven een bron van inspiratie voor de huidige medewerkers.

Proef in Friesland

ALS Zorgregelaars is deze zomer gestart  – dankzij een grote financiële impuls van de Stichting ALS Nederland – met een proef in Friesland. Om ALS-patiënten zo goed mogelijk te kunnen ondersteunen zijn er in deze provincie inmiddels cliëntondersteuners ALS opgeleid. Heb je ALS, word je behandeld door Revalidatie Friesland en wil je ook de hulp van een cliëntondersteuner ALS? Neem dan contact op met je revalidatiearts. Je kunt ook een mail sturen naar info@alszr.nl.

Contact

Wil je meer weten? Kijk dan op Home | ALS Zorgregelaars., bezoek onze website of stuur een e-mail naar info@alszr.nl. De ALS Zorgregelaars staan klaar om je te helpen.

Marieke Spijkhoven en Liesbeth Batenburg, ALS zorgregelaars

Johan Foliant Hoofdredacteur, Leef met ALS