Leef met ALS brengt wereldprimeur met avatar ‘DJ’

Met de lancering van de avatar DJ – digitale Johan presenteert het vernieuwde platform Leef met ALS vandaag een wereldprimeur. De digitale kloon, gebaseerd op ervaringsdeskundige Johan Foliant, combineert levenservaring met actuele kennis over zorgwetten én wetenschap. Het resultaat: een virtuele gesprekspartner die patiënten en hun naasten wegwijs maakt in de complexe werkelijkheid van ALS en de Nederlandse zorgjungle.

Een digitale stem met menselijke ervaring

Johan Foliant leeft al achttien jaar met ALS, een ongeneeslijke aandoening waarbij de zenuwcellen die spieren aansturen langzaam afsterven. Zijn digitale evenbeeld, DJ genoemd, is ontwikkeld om mensen te helpen bij vragen die vaak onbeantwoord blijven zodra de diagnose valt: Wat staat me te wachten? Waar kan ik terecht? En hoe regel ik de juiste zorg?

DJ gebruikt kunstmatige intelligentie om kennis en ervaring te combineren. Hij spreekt in begrijpelijke taal over onderwerpen die normaal verzanden in jargon. Van de nieuwste inzichten in de oorzaken van ALS tot de praktische verschillen tussen de WMO, WLZ en het PGB – DJ legt het uit zoals een betrokken lotgenoot dat zou doen.

“Het gaat niet alleen om kennis, maar om begrijpelijkheid,” zegt Foliant. “Mensen met ALS hebben geen tijd of energie om zich door beleidsteksten te worstelen. DJ doet dat voor hen – snel, helder en menselijk.”

Meer informatie en toegang tot DJ: 👉 https://leefals.nl/avatar/

De zorgjungle ontrafeld

Een groot deel van de vragen die Leef met ALS ontvangt, gaat niet over medische behandelingen, maar over zorgregelingen. Veel mensen verdwalen tussen wetten en instanties: de WMO (voor huishoudelijke hulp, vervoer en woningaanpassing), de WLZ (voor langdurige, intensieve zorg) en het PGB (waarmee zorg zelf kan worden ingekocht).

DJ kan de verschillen uitleggen, laten zien hoe aanvragen verlopen, en gebruikers stap voor stap door procedures loodsen. Hij maakt duidelijk dat iemand met ALS vaak te maken krijgt met álle drie de regelingen, afhankelijk van de fase van de ziekte.

Daarmee neemt Leef met ALS een unieke positie in: het platform biedt geen losse informatie, maar een samenhangend overzicht – juridisch, praktisch en menselijk.

Ook de wetenschap uitgelegd in gewone taal

Naast de zorgkant volgt DJ ook de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van ALS op de voet. Dankzij samenwerking met onderzoekers en kennisinstituten kan hij recente bevindingen toelichten, van nieuwe medicijnonderzoeken tot inzichten in genetische oorzaken en celherstel.

Wat normaal alleen in vakbladen verschijnt, vertaalt DJ naar toegankelijke uitleg. Hij vertelt wat een ontdekking betekent, wat nog toekomstmuziek is en wat al toepasbaar is in de zorg.

Zo blijft het vernieuwde platform niet alleen een hulp bij het regelen van zorg, maar ook een bron van actuele, begrijpelijke informatie over de ziekte zelf.

“Mensen willen hoop, maar ook eerlijkheid,” zegt Foliant. “DJ kan uitleggen wat wetenschap echt zegt, zonder valse verwachtingen te wekken.”

Meer informatie en toegang tot DJ: 👉 https://leefals.nl/avatar/

Leef met ALS vernieuwt én verbindt

Met de lancering van DJ positioneert Leef met ALS zich nadrukkelijk als hét digitale kennisplatform voor iedereen die leeft met ALS – patiënten, familie, mantelzorgers en professionals. De vernieuwde website biedt naast informatie ook video’s, ervaringsverhalen en vertaalde content voor internationale bezoekers.

De combinatie van ervaringsdeskundigheid, wetenschappelijke actualiteit en digitale innovatie maakt het platform uniek. Waar traditionele instellingen vooral informeren, probeert Leef met ALS te verbinden: wetenschap met menselijkheid, regels met praktijk, technologie met zorg.

Een wereldprimeur met menselijke waarde

Digitale klonen worden vaker ingezet in entertainment en onderwijs, maar niet eerder werd een avatar ontwikkeld die een ernstige ziekte vertegenwoordigt vanuit persoonlijke ervaring.

DJ – digitale Johan – is daarom meer dan een technische innovatie: het is een nieuw soort zorgcommunicatie. Een ervaringsdeskundige die altijd beschikbaar is, altijd rustig uitlegt, en nooit moe wordt van herhaalde vragen.

Het project is grotendeels vrijwillig ontwikkeld en gefinancierd door Stichting Patiënten voor Patiënten, die ook achter het platform Leef met ALS staat.

“Niet de ziekte, maar de mens centraal”

Foliant ziet de lancering van DJ als een logische stap in een groter doel: het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met ernstige ziekten door betrouwbare en toegankelijke informatie.

“DJ is niet alleen mijn digitale kloon,” zegt hij met een glimlach. “Hij is ieders digitale gids door het leven met ALS.”

Meer informatie en toegang tot DJ: 👉 https://leefals.nl/avatar/