Eind november 2025 vonden internationaal belangrijke bijeenkomsten plaats over ALS/MND. Vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, onderzoekers en zorgprofessionals uit de hele wereld kwamen samen om kennis te delen en samenwerking te versterken.
Het ging om bijeenkomsten van de International Alliance of ALS/MND Associations en om wetenschappelijke bijeenkomsten van internationale ALS-onderzoekers.
De International Alliance is een wereldwijd samenwerkingsverband van ALS/MND-organisaties. Tijdens de bijeenkomst kwamen organisaties bijeen die zich bezighouden met informatievoorziening, belangenbehartiging, zorgverbetering en onderzoek.
Parallel daaraan presenteerden onderzoekers hun nieuwste inzichten tijdens internationale wetenschappelijke bijeenkomsten, waaronder het jaarlijkse ALS/MND-symposium dat wordt ondersteund door de Motor Neurone Disease Association.
Een belangrijk thema was dat ALS wereldwijd beter kan worden aangepakt door samenwerking. Organisaties wisselden ervaringen uit over:
betrouwbare en begrijpelijke informatie voor patiënten en naasten
het betrekken van mensen met ALS bij onderzoek en beleid
het versterken van patiëntenorganisaties, ook in landen waar zorg minder toegankelijk is
Onderzoekers presenteerden resultaten en lopende studies over:
biomarkers (meetbare stoffen in bloed of hersenvocht) om ALS eerder te herkennen en het ziekteverloop beter te volgen
nieuwe behandelstrategieën, waaronder gentherapie bij erfelijke vormen van ALS
combinaties van behandelingen in plaats van één enkel middel
Opvallend was de brede aandacht voor:
symptoombestrijding
communicatie en hulpmiddelen
ondersteuning van naasten en mantelzorgers
Er is geen doorbraakmedicijn aangekondigd. Wel laten deze bijeenkomsten zien dat:
onderzoek wereldwijd intensiever samenwerkt
kennis sneller wordt gedeeld
de focus breder wordt dan alleen genezing, met meer aandacht voor het leven met ALS
Voor mensen met ALS en hun naasten betekent dit dat onderzoek zich steeds meer richt op wat nu helpt, én op wat in de toekomst mogelijk is.
Internationale afstemming vergroot de kans dat nieuwe inzichten:
sneller worden getest
beter aansluiten bij de praktijk
uiteindelijk ook terechtkomen bij patiënten en zorgverleners
Digitale en toegankelijke initiatieven, zoals platforms die complexe informatie begrijpelijk maken, sluiten goed aan bij deze ontwikkeling.
De internationale bijeenkomsten van eind november 2025 laten zien dat vooruitgang in ALS-onderzoek geen sprong is, maar een proces van veel gezamenlijke stappen.
Samenwerking, kennisdeling en aandacht voor kwaliteit van leven spelen daarin een steeds grotere rol.
Internationale bijeenkomsten zoals deze geven mij perspectief. Niet omdat er ineens een oplossing is, maar omdat ik zie dat onderzoekers, zorgverleners en patiëntenorganisaties wereldwijd steeds beter samenwerken.
Voor Leef met ALS is dit een bevestiging van onze koers: betrouwbare informatie, in begrijpelijke taal, dicht bij de vragen die mensen nú hebben.
Voor mensen die leven met ALS, hun naasten en zorgverleners.
International Alliance of ALS/MND Associations – internationale samenwerking en patiëntenorganisaties
https://www.als-mnd.org
Motor Neurone Disease Association – International Symposium on ALS/MND en onderzoeksupdates
https://www.mndassociation.org/research
Internationale onderzoeksupdates via ALS Canada
https://als.ca/news
Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS.
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
