In de Verenigde Staten heeft het Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) een historische beslissing genomen: verzekeraars onder Medicare Advantage moeten vanaf nu dekking bieden voor Qalsody, een baanbrekende behandeling voor mensen met de genetische vorm van SOD1-ALS. Deze ontwikkeling heeft niet alleen grote betekenis voor de Amerikaanse ALS-gemeenschap, maar biedt ook belangrijke inzichten voor patiënten wereldwijd, inclusief Nederland.
Hoewel deze richtlijn direct betrekking heeft op de VS, kan het als inspiratie dienen voor betere toegang tot innovatieve behandelingen in andere landen. Qalsody is namelijk ook in Europa goedgekeurd door de EMA, maar Nederlandse patiënten zijn afhankelijk van beslissingen van zorgverzekeraars en overheidsbeleid. De Amerikaanse stap benadrukt het belang van collectieve actie en kan druk uitoefenen op Europese verzekeraars om dergelijke therapieën toegankelijker te maken.
Qalsody richt zich op de genetische mutatie van het SOD1-gen en heeft in klinische studies aangetoond dat het de progressie van ALS kan vertragen, biomarkers van neurodegeneratie kan verlagen en soms zelfs stabilisatie van symptomen kan bieden. Het is de eerste gen-gebaseerde therapie voor ALS en biedt hoop aan patiënten en hun families.
Bij Leef met ALS volgen we nauwgezet de internationale inspanningen van organisaties zoals de ALS Association en plaatsen we deze in de context van wat belangrijk is voor mensen met ALS in Nederland. Ons doel is om wetenschappelijke doorbraken en beleidsveranderingen toegankelijk en relevant te maken voor onze gemeenschap.
Door ons platform te volgen blijf je op de hoogte van belangrijke ontwikkelingen en hoe deze van invloed kunnen zijn op het leven met ALS in Nederland.
Om projecten zoals deze mogelijk te maken, hebben we jouw hulp nodig. Onze campagne Geef voor Leef maakt het mogelijk om informatie zoals deze te vertalen, toegankelijk te maken en beschikbaar te stellen via onze website en een app.
👉 Steun ons werk en doneer via: IK DONEER
Samen kunnen we niet alleen kennis delen, maar ook hoop bieden aan mensen met ALS en hun dierbaren.
Johan Foliant, hoofdredacteur Leef met ALS.
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
