Tijdens de ALS Walk for Life in Chicago sprak de paus een indrukwekkende boodschap uit. Wat mij persoonlijk trof, is dat hij zich richtte tot iedereen die leeft met ALS: patiënten, familieleden, onderzoekers en zorgverleners. Hij had woorden van hoop, erkenning en waardering die precies aansluiten bij waar wij met Leef met ALS voor staan: het versterken van kwaliteit van leven en het zien van de mens achter de ziekte.
De paus sprak zijn diepe waardering uit voor de wetenschappers die onvermoeibaar werken aan het begrijpen en verlichten van ALS. Hij noemde de zorgverleners, therapeuten, vrienden en familieleden “engelen” en “barmhartige Samaritanen”, omdat zij vaak met grote persoonlijke offers zorgen voor mensen met ALS. Zulke woorden raken mij, omdat zij onderstrepen dat onderzoek en zorg samen het verschil maken.
Maar misschien nog belangrijker: hij richtte zich rechtstreeks tot mensen die met ALS leven. Zijn boodschap was eerlijk, maar tegelijk hoopvol:
“Jullie hebben een bijzondere plaats in mijn gedachten en gebeden.
Jullie dragen een zeer zware last, en ik zou willen dat het anders was. Toch biedt dit lijden ook een kans om een diepe waarheid te ontdekken: de kwaliteit van ons leven hangt niet af van prestaties.
De kwaliteit van ons leven hangt af van liefde.”
Helemaal mee eens. Want als er iets is dat wij dagelijks in de ALS-gemeenschap zien, dan is het wel dat liefde, zorg en verbondenheid het verschil maken. Niet in de zin van een oplossing voor de ziekte, maar als houvast en richting in een leven dat vaak zo ingrijpend verandert.
Hij benoemde dat mensen met ALS in hun lijden ook een nieuwe diepte van liefde kunnen ervaren: dankbaarheid voor wat is geweest, voor wie er nog steeds is, en voor de kleine momenten van schoonheid en verbondenheid. Tegelijk erkende hij het zware pad van zorgverleners en familie, die met grote toewijding en vaak met offers zorgen voor hun naasten.
Het zijn woorden die je niet dagelijks hoort. Woorden die raken, juist omdat ze de harde realiteit niet ontkennen maar er een diepere betekenis tegenover zetten: de kwaliteit van ons leven wordt niet bepaald door prestaties of succes, maar door liefde en zorg.
Bij Leef met ALS herkennen we dit als geen ander. Het is precies waarom we ons inzetten voor informatie, steun en verbinding. Want naast wetenschappelijk onderzoek, medicijnen en hoop op genezing, is er nog een ander verhaal dat verteld moet worden: dat van kwaliteit van leven, hier en nu.
✨ Zulke boodschappen en dit soort nieuws vind je alleen hier: bij Leef met ALS.
✅ We willen dat iedereen onze informatie gratis kan blijven lezen en vragen kan stellen. Steun je ons? Klik op de donatieknop bovenaan deze pagina.
📺 Bekijk hieronder de volledige video van de toespraak:
© Leef met ALS | Website door Webexperts.nl
Dankzij de inzet van onze vrijwilligers en onze lage kosten kunnen wij 100% van uw donatie direct besteden aan projecten die de levenskwaliteit van ALS-patiënten en hun dierbaren verbeteren. Vul hieronder het gewenste bedrag in. De betaalmethode verschijnt na invullen van het bedrag.
