Anjo, Sascha en Luki

Anjo en Sascha’s Inspirerende Reis met Luki & The Lights: Een Boodschap van Hoop en Begrip

In memoriam: Anjo Snijders 1982 – 2024

Op 13 maart 2024 verloor de wereld een dappere strijder tegen ALS, Anjo Snijders. Zijn nalatenschap leeft echter voort in een bijzonder project dat hij samen met zijn vrouw, Sascha Groen, creëerde: Luki & The Lights. Dit innovatieve en ontroerende animatiefilmpje helpt kinderen en hun families te begrijpen wat ALS is en hoe het hun leven beïnvloedt.

Een verpletterende diagnose

In augustus 2017 kreeg Anjo, toen 35 jaar oud, de diagnose PSMA, een zeldzame vorm van ALS. “We liepen het ziekenhuis uit en keken elkaar aan: ‘wij gaan hier iets mee doen,’” vertelt Sascha. Hun kinderen, Luci en Niva, waren op dat moment slechts twee en zeven jaar oud. Hoe leg je zo’n verwoestende ziekte uit aan jonge kinderen?

“Kinderen zijn visueel ingesteld,” zegt Sascha. “We legden het uit met het idee dat iedereen draadjes in zich heeft om bijvoorbeeld je handen en benen te besturen. Bij ALS worden die draadjes steeds dunner en breken ze, waardoor je lichaam het niet meer doet.” Dit eenvoudige, maar krachtige beeld leidde tot de creatie van Luki, een sympathiek robotje met lampjes die één voor één uitgaan.

Luki wordt geboren

Het idee van Luki begon als een tweedimensionale tekening, maar Sascha’s visie groeide uit tot een ambitieus animatieproject. Geïnspireerd door het ontroerende 3D-animatiefilmpje ‘Ian’, over een jongetje met een beperking, realiseerde ze zich het potentieel van animatie om een breed publiek te bereiken. “Als we een filmpje maken van 5 minuten dat massaal gedeeld wordt, dan begrijpt iedereen over de hele wereld wat ALS is,” zegt Sascha vol overtuiging.

Via hun netwerk kwam Team Luki in contact met iemand die heeft meegewerkt aan Wall E. Hij bracht ons vervolgens bij een producer van deze animatiefilm. Lang verhaal kort: zijn studio Big Grin heeft de film gemaakt, tegen een gereduceerd tarief, nog steeds een enorm bedrag” zegt Sascha

Een boodschap van licht in donkere tijden

Luki’s verhaal, dat eindigt met de lampjes die één voor één uitgaan, maar waarbij de lampjes van zijn maatjes steeds feller gaan schijnen, symboliseert de energie en herinneringen die voortleven in de naasten. “Die lampjes staan symbool voor de energie en de herinneringen die voortleven in de naasten. En die lampjes blijven schijnen,” legt Sascha uit.

Voor Sascha, die zelf MS heeft, en hun kinderen, is Luki een verrijking van hun leven. “Onze dochter Niva ziet zichzelf als de co-creator van Luki. Ook onze dochter Luci is enorm trots. Het is fijn om iets te kunnen betekenen voor een ander, zelfs als je ziek bent,” zegt Sascha.

 Luki in de prijzen

Het verhaal van Luki heeft al veel teweeggebracht. De film is op diverse internationale filmfestivals onderscheiden en Luki heeft een eigen platform in Amerika, https://globalneuroycare.org/luki-the-lights/ waar kinderen onder begeleiding van hun ouders antwoorden kunnen vinden op hun vragen. Sascha en Anjo hebben hun pedagogische achtergrond gebruikt om informatie passend bij de ontwikkelingsfasen van kinderen te creëren. Dit platform is een waardevolle bron  voor gezinnen die door een soortgelijke situatie gaan.

Luki komt thuis

Wij zijn trots en verheugd dat Leef met ALS Luki in Nederland mag vertegenwoordigen. De volledige film is te zien op ons platform. We nodigen iedereen uit om dit hartverwarmende filmpje te bekijken en te delen. Het project, ondersteund door ALS Nederland, Global Neuro Ycare, en vele anderen, is een prachtige ode aan de veerkracht en liefde van families die met ALS leven.

Anjo had een krachtige boodschap voor ons allemaal: “Het leven gaat niet om wat je meeneemt, maar wat je achterlaat. Wees een beetje lief voor elkaar. Zorg voor een ander, zorg voor elkaar. Dan laat je de wereld mooier achter dan dat je hem gevonden hebt.”

Voor meer informatie over Luki & The Lights, of om contact op te nemen, kunt u mailen naar info@deeppink-leopard-793459.hostingersite.com. Laten we samen deze boodschap van hoop en begrip verspreiden.

Johan Foliant

Hoofdredacteur Leef met ALS