Wie ben ik?

Bijna alle aandacht en vrijwel al het geld dat de afgelopen maanden bijeen gefietst en gezwommen is, gaat naar medicijnonderzoek. Begrijpelijk: iedere nieuwe patiënt hoopt dat er binnen drie jaar een medicijn wordt gevonden dat genezing brengt.

Maar terwijl ik vanochtend het zoveelste artikel in het Eindhovens Dagblad las, over een lotgenoot die spreekt over het doodvonnis, de zoektocht naar een medicijn en het credo ‘opgeven is geen optie’, bekroop me een bekend gevoel. Ik ken dit narratief. Het is begrijpelijk, maar het vertelt slechts een deel van het verhaal.

Ja, zoals ook op Leef met ALS te lezen valt, worden er stappen gezet in medicijnonderzoek. Maar ondertussen worstelen we met de geestelijke gevolgen van dat doodvonnis. En vroeg of laat ontdekt iedere patiënt dat opgeven soms wél de enige optie is – en dat dat niets te maken heeft met zwakte, maar alles met menselijkheid.

Identiteit onder druk
Na mijn diagnose stelde ik mezelf meteen de vraag: wie ben ik nu?
Word ik Johan de ALS-patiënt? Of blijf ik Johan Foliant – veiligheidskundige, muziekliefhebber, sportman en grappenmaker die soms een biertje te veel drinkt?

Ik besloot om de patiënt zo lang mogelijk buiten de deur te houden. Het slechte nieuws deelde ik alleen met mijn naaste familie en collega’s. Omdat mijn ziekte langzaam verliep, kon ik dat ruim drie jaar volhouden – drie jaren waarin ongeveer de helft van mijn lotgenoten overleed. Pas daarna voelde ik me geestelijk sterk genoeg om het openlijk te vertellen. Vanaf dat moment hoorde ik officieel bij een club waar niemand lid van wil zijn.

Nieuwe waarde vinden
Toch liet ik niet toe dat mijn eigenwaarde of mijn identiteit verdween. Ik verdiepte me in de ziekte, las alles wat ik kon vinden en bouwde in achttien jaar een internationaal netwerk van ervaringsdeskundigen op.

En mijn gevoel van eigenwaarde groeide.
Vandaag ben ik niet alleen Johan met ALS.
Ik ben ook Johan de schrijver.
De sociaal ondernemer.
De oprichter van Stichting Patiënten voor Patiënten.
De hoofdredacteur van Leef met ALS.

Samen met anderen werk ik aan een missie die groter is dan mezelf: het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen die leven met ALS of een andere ernstige, ongeneeslijke ziekte.

De boodschap
Laat je niet reduceren tot patiënt. Blijf herinneringen maken. Blijf genieten. Blijf jezelf ontwikkelen. Ook als de tijd kort lijkt. Zet je in om er iets van te maken – wat dat voor jou ook betekent.

En vergeet niet: opgeven ís een optie. Het is niets om je voor te schamen. Het is een keuze die bij het leven hoort.

“Dream as if you’ll live forever, live as if you’ll die today.”
— James Dean

Johan Foliant