14. Samen voor een betere toekomst: Leef met ALS en ROON

Vorige week had ik een bijzonder gesprek met dr. Joshua Lang, Founding Medical Director en Senior Vice President van ROON. Ondanks de afstand – Joshua in Boston, ik in Knegsel, en ons Janneke vanuit Best – voelden we ons verbonden door dezelfde missie: de levenskwaliteit van ALS-patiënten wereldwijd verbeteren.

Het gesprek ging over de veelbelovende samenwerking tussen Leef met ALS en ROON. ROON is een wereldwijd uniek platform dat betrouwbare, toegankelijke informatie biedt voor mensen met ernstige gezondheidsproblemen, zoals ALS. Hun database van meer dan 4.000 video’s, waarin experts advies geven over uiteenlopende onderwerpen, biedt een schat aan kennis. Van behandeling en revalidatie tot mentale gezondheid en dagelijkse zorg. Wat ROON echt bijzonder maakt, is dat het niet alleen patiënten bedient, maar ook hun naasten en verzorgers – iets wat je nergens anders op deze manier terugvindt.

Joshua’s woorden tijdens het gesprek lieten me niet los. Hij zei: “Als arts zijn mijn hersenen als het ware medisch geprogrammeerd. Het is daarom moeilijk voor mij om medische informatie om te zetten naar voor patiënten begrijpelijke taal.” Dit raakte me, omdat het precies de uitdaging verwoordt waar veel artsen voor staan: hoe vertaal je complexe wetenschap naar wat patiënten écht willen weten? Vaak voelen patiënten zich verlaten zodra ze de spreekkamer verlaten. En dat is waar Joshua’s tweede uitspraak binnenkomt: “Ik vraag me sinds het overlijden van mijn zus aan ALS af wat patiënten bezighoudt als ze mijn spreekkamer verlaten en thuis op de bank zitten.”

Samen met ROON hebben we ons ten doel gesteld om die kloof te overbruggen. Patiënten moeten zich niet verloren voelen na een diagnose, maar gesteund door accurate, begrijpelijke informatie die 24/7 beschikbaar is. Door deze samenwerking geven we ALS-patiënten en hun naasten toegang tot de beste kennis en inzichten, op één plek, in een taal die voor hen begrijpelijk is.

Joshua’s persoonlijke ervaring – het verlies van zijn zus aan ALS – drijft hem om ROON tot een succes te maken. Hij kent de wanhoop van het zoeken naar betrouwbare informatie en is vastbesloten dat niemand dat gevoel ooit meer hoeft te ervaren. Dit heeft ons geïnspireerd om samen te werken aan een gezamenlijke missie: ALS-patiënten wereldwijd voorzien van de best mogelijke ondersteuning.

Wat we met Leef met ALS en ROON in korte tijd hebben opgebouwd, is iets waar we trots op kunnen zijn. Het is onze gedeelde missie om levenskwaliteit te verbeteren, hoop te bieden en betrouwbare kennis toegankelijk te maken voor iedereen die met ALS te maken heeft.

Johan Foliant